Tarde en el parque

Esta tarde he estado con mis papis en el parque.
He estado subiendo y bajando escaleras. Cómo me gusta!!!
Luego me he subido a un tobogán muy chulo y he hecho una amiga.
Después me he subido a un puente colgante (como Dora La Exploradora) y, aunque era un poco difícil, lo he hecho muy bien.
Hasta me he tirado en tirolina. Me he caído, pero ha sido divertido.

Me gusta mucho ir al parque. Me gustaría más si mis papás me dejaran jugar cuando hay más niños. Me encanta jugar con otros niños, pero a mi mami le da miedo que le pege a alguien o que se burlen de mí porque no sé jugar como ellos o que me excite demasiado y tenga una crisis. Mi mami no se da cuenta de que a mí eso me da igual. Yo me lo paso bien igualmente y soy más feliz si me relaciono con otros niños. Supongo que esa es una lección que tengo que enseñarle. Poco a poco.

Hoy no voy al cole, me voy a Atención Temprana a ver a Mónica, mi psicopedagoga.
A ver a qué jugamos hoy ¿?¿?¿?¿?¿?
Hace unos meses no estaba muy contenta conmigo. Decía que estaba estancado. Pero en la sesión de la semana pasada, le dijo a mi mami que había trabajado muy bien. Dice que, aunque me sigo cansando enseguida de las cosas, estoy más centrado y fino más mi atención.

La verdad es que mi mami ha trabajado mucho este verano conmigo. Jugamos a decir los colores de los coches. Me enseña que cuando el semáforo está de color rojo no se puede pasar. Contamos coches. Me pregunta por dónde va el avión y yo le digo que por el cielo. Me pregunta qué es más grande y qué es más pequeño. Cositas así.
Dice que, de esta forma, no me aburro y pongo más atención en las cosas.

Bueno, me voy a trabajar.

PARQUES INFANTILES

Si en mi época hubiera habido parques infantiles con estos chismes, yo habría sido súper feliz.

Yo los utilizo mucho para que Martí trabaje el equilibrio, la fuerza, coordinación.... son geniales.

ESCALERAS

Hay que ver lo difícil que puede llegar a ser subir o bajar unas simples escaleras. Por suerte Martí cada vez lo hace mejor.

UNA ANECDOTA

Hace unos días, tuve una conversación entrañable con un amiguito de Martí:
Joel.- ¿Cuándo se quedará Martí a comer en el cole?
Yo.- Pues él no puede quedarse porque, igual que Mavi está con él en clase, tiene que haber alguien que se quede con él en el comedor.
J.- Vale, pues me quedo yo con él. (hablamos de un niño de 5 años)
Yo.- Bueno, pues entonces lo preguntaremos y si nos dejan, tú te encargas de Martí a la hora de comer. vale?
J.- (con una sonrisa de oreja a oreja, me dice) vale. ¿Te acuerdas que en P4 yo lo cuidaba mucho?
Yo.- sí cariño, sí que me acuerdo.
Me lo hubiera comido. ;o)

A Martí le cuidan mucho sus amigos de clase. Es curioso, pero sobre todo le cuidan los niños, más que las niñas (que también lo hacen).
Hoy han estado jugando a "pillar" y me he emocionado al ver cómo estaban pendientes de Martí, sobre todo Victor e Iker, en este caso.
A la hora de entrar al colegio, siempre están Pol, Iker, Unai cogiéndolo de la mano hasta llevarlo a la puerta de su clase.
Jan y Hugo, unos gemelos muy salaos, siempre le están abrazando y gastando bromas.
Safae (una niña!!!) también está muy pendiente de él.
Victor lo vigila mucho. Es todo un hombrecito.

Hace unos días, Oriol jugaba con Martí y, cada vez que mi chico se "caía" al suelo, él iba, le cogía de la mano, lo levantaba, LE LIMPIABA LAS MANOS y seguían jugando. Martí tenía una botella de agua y, como no sabía cerrarla, le decía "Oriol, el tap" y Oriol le cogía la botella y le ponía el tapón. ;o)

En fin, detalles que me hacen sentir muy orgullosa de estos niños que, siendo tan pequeños, tienen un corazón enorme.

Ya iré explicando más experiencias con sus amigos porque son dignas de ser explicadas.

PRIMER DÍA DE COLE 2011-2012

Hoy ha sido el primer día de cole de Martí. No, no es que en su cole empiecen más tarde las clases. Es que, como estuvimos en Donosti, él ha empezado unos días después.Le encanta ir al colegio. Cuando han llegado sus amigos, se han abrazado y todos querían ayudarle a llevar la bolsa de la ropa y la mochila. Es increíble como los niños cuidan de Martí. Lo quieren muchísimo y él los quiere mucho a ellos. Se ha pasado el verano preguntándome por el colegio y diciendo los nombres de sus amigos, a su manera, claro. ;o)

Cuando han entrado al colegio, se ha vuelto loco al ver a Mavi, su "vetlladora" y ha conocido a su tutora.

Os cuelgo un vídeo para que veáis lo "triste" que iba por separarse de sus papis. ;o)

BCBL

Ya hemos vuelto de Donosti. Todo ha ido muy bien.
Martí ha disfrutado muchísimo con su amigo Marc y nosotros hemos pasado unos días estresadísimos pero muy contentos.
Hemos coincidido con Marc y sus papis y nos lo hemos pasado genial. Paseamos por Donosti y nos fuimos de pinxos. Hemos hablado de los peques y la experiencia nos ha servido para conocernos mejor. Estamos muy contentos de haber coincidido con ellos.
El último día pudimos ver a Sergio y a Juan. Pasaron un rato increíble los 4 juntos. Jugaron y se rieron muchísimo. Los papis acabamos locos, pero valió la pena verlos disfrutar juntos.

En cuanto a las pruebas en el BCBL, todo se ha podido realizar como se esperaba. Hemos tenido que hacer algunos cambios porque Martí se dispersaba mucho pero, al final, mi chico ha conseguido hacerlo todo.

El primer día hizo unas tareas de ordenador:


Luego intentaron hacer otra de las pruebas, pero fue imposible. No colaboró nada.










No pudimos convencerle ni poniéndole esparadrapos a EPI ;o)



El segundo día hubo más suerte y no sé cómo, se quedó 1 HORA sentado de la mano de su papi y consiguió hacer la prueba entera. Todo un campeón.

Ojalá que este estudio de un buen resultado y ayude a los investigadores a conocer mejor el Síndrome de Dravet y sea un paso más hacia la cura.

Visita al BCBL

Bien, pues nos toca a nosotros. Nos vamos al BCBL.

http://www.bcbl.eu/

Si todo va bien, mañana saldremos hacia Donosti. Vamos a seguir con el estudio que el BCBL está haciendo con nuestros niños y sus cerebros ;o)

De momento ya han pasado por allí unos cuantos de los peques. No todos han podido pasar las pruebas por ser muy movidos, muy pequeñitos...., pero ha sido una experiencia muy positiva para todos. Han coincidido algunas familias con los niños y han podido pasar buenos ratos juntos.

A ver cómo se porta Martí. Esperemos que pueda hacer todas las pruebas y no tengamos ningún percance.

Os cuento a la vuelta.

DECISION SOBRE LAS HORAS DE LA CUIDADORA

Hoy hemos tenido la reunión de inicio de curso. Nos han explicado las normas de la escuela, los proyectos para este curso, nos han presentado a las tutoras.... y

Hemos hablado de la cuidadora.

De las 25 horas semanales de clase que se hacen, el Departament d'Ensenyament ha concedido al colegio, 20. Esto podría llegar a ser comprensible si la necesidad de Martí de tener cuidadora fuera por problemas conductuales, por necesidad de refuerzo educativo...., pero Martí necesita una persona que lo acompañe siempre, por problemas de salud.

¿Qué pasará con mi hijo esas 5 horas que no tiene cuidadora?

• Mi hijo no sabe ir al baño solo. ¿qué pasará cuando se haga pipi y caca encima? ¿la tutora tendrá que dejar la clase para ocuparse de él?. O si le da por ir al baño solo, ¿quién lo vigilará por si le da una crisis?
• ¿Quién estará vigilando para que, debido a su "hiperactividad", no abra la puerta y se vaya, no se suba en los armarios de clase, no meta los dedos en el enchufe...?
• ¿Qué pasará cuando salgan al patio y Martí se suba en los bancos o en las vallas, o si se va a un rincón (como suele hacer) y le da una crisis?. Cuando se den cuenta puede ser demasiado tarde.
• ¿Y si le da una ausencia mientras la profesora está en la pizarra y no puede estar pendiente de él?
• ¿Y si a causa de una crisis tiene una mala caída por estar solo?
• y un largo etc.

Entonces el Departament d'Ensenyament tendrá que pagar las consecuencias por "abandono" de un niño con necesidades.

Cuando una familia no lleva a un niño al colegio, les pueden quitar la custodia por negarle la Educación, algo que es obligatorio. Es tan obligatoria la asistencia a la escuela que en España está PROHIBIDA la educación en casa. Entonces, ¿qué pasa cuando son ellos los que niegan las herramientas necesarias para que un niño con una problemática como la de Martí, pueda asistir al colegio con unas garantías de seguridad hacia su integridad física?. Habría que denunciarlos a ellos, no?

Muy fuerte lo del Departament d'Ensenyament. Una vergüenza total y absoluta. Están abandonando a los niños con Necesidades Especiales a la buena de Dios. Porque, este es el caso de Martí, pero existen muchos otros casos.

Por suerte nos hemos podido "arreglar" con el colegio. Nos "apañaremos" entre nosotros para que Martí no tenga que faltar esas 5 horas a la Escuela. Si el Ceip Castell de Calafell no hubiese puesto de su parte, mi hijo este curso se habría quedado sin ir al colegio. Por eso no puedo más que dar las gracias al equipo del Ceip el Castell de Calafell.

Menos horas de cuidadora

Tenemos noticias del cole. Malas noticias para ser exactos.

Nos encontramos este año que, gracias a los recortes que están habiendo en Educación, nos han quitado horas de cuidadora. Otro paso para atrás en la evolución tan buena que llevaba Martí.

Martí, por motivos de salud, necesita una persona constantemente con él. El año pasado en el colegio tenía una cuidadora excepcional, que lo cuidaba, lo quería, lo estimulaba y le ayudó a progresar mucho en general. Pero, por lo visto no interesa que un niño avance. Lo que importa es gastar poco en él. Total, qué importancia tiene este niño? Y nos escandaliza que Hitler buscara la Raza Aria?. Pues, señores, evidentemente la comparación es muy bestia pero, es lo que preocupa a este Gobierno. La gente sana y que no de muchos problemas. Los enfermos, discapacitados… MOLESTAN.

Siguiendo con el tema, este año creemos que no tendremos a la misma persona y encima Martí estará SOLO en clase durante unas horas a la semana. Martí es un niño muy, muy, muy activo. No se puede estar quieto un momento. Qué tengo que hacer ahora yo?. No llevarlo al colegio esas horas?. Si en el colegio se necesitan 3, 4 o las cuidadoras que sea, se tendrían que tener. Por otro lado pienso que si los colegios lucharan por los niños que necesitan ayuda, la cosa cambiaría. De hecho hay colegios que tienen cubiertas las necesidades de estos niños, por algo será.

Qué opción me queda? que vaya a un colegio de Educación Especial?. Actualmente no creo que sea necesario. Cuando llegue el momento de ir a un colegio de Educación Especial, si llega, irá. Ahora luchamos por la normalización en la vida de mi hijo. Que siga con sus amigos, con su entorno habitual… Pero no se puede luchar contra el Sistema, verdad?

Está claro que lo último que importa son estos niños. Los abandonamos a la buena de Dios.

Hoy es un día triste porque veo que mi hijo no tiene lo que se merece.

La Síndrome de Dravet a La Marató de TV3 de 2009

La Marató de 2009 trató de las Enfermedades Minoritarias.
Conseguimos participar en la revista de La Marató y en su web.
Hubo muchas personas que dieron ánimos. Tuvimos más de 200 testimonios en nuestro espacio.
Gracias a La Marató de TV 3 conseguimos que el Síndrome de Dravet empezara a ser más conocido.
Fue una experiencia muy emotiva y gratificante.
Por cierto, el nombre de este blog, nace del Blog de La Marató de 2009.

http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
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La Marató de 2009 va tractar de les Malalties Minoritàries.
Vam aconseguir participar a la revista de La Marató i al seu web.
Moltes persones ens van donar ànims. Vam tenir més de 200 testimonis al nostre espai.
Gràcies a La Marató de TV3 vam aconseguir que la Síndrome de Dravet començara a ser més coneguda.
Va ser una experiència molt emotiva i gratificant.
Per cert, el nom d'aquest blog neix del Blog de La Marató de 2009.

http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717