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martes, 22 de noviembre de 2011

HOY ES MI CUMPLEAÑOS

Hoy hace 5 años que vi el mundo por primera vez.
Cuando estaba en la barriga de mi madre, la oía decir muchas veces mientras me acariaba "por favor, que sea un niño sano". Era lo único que le preocupaba.
Cuando nací, lo primero que hizo, a parte de llorar de felicidad, fue preguntarle a mi padre ¿está bien?. Sí, estaba bien.
Todo funcionaba correctamente. Fui creciendo como debía. Evolucionando como tocaba, hasta que un día, con 7 meses, tuve mi primera convulsión mientras estaba en la cuna. A partir de ahí todo nuestro mundo se empezó a desmoronar. Todo cambió. La felicidad se convirtió en tristeza. Las ilusiones, en imposibles. La vida, en un infierno.
Mis padres no sabían qué hacer ni dónde ir. No entendían qué estaba pasando. Cada vez que yo tenía una crisis, ellos morían un poquito más por dentro.
El día que salió por primera vez el nombre de Síndrome de Dravet, mis padres no pararon de llorar. Pensaban que había llegado el fin.
Gracias a Dios, mis padres son fuertes y me quieren con toda su alma. Sacaron fuerzas de flaqueza y decidieron que la tristeza se convirtiera en alegría. Que los imposibles se convirtieran en esperanzas y que el infierno se lo quedara el demonio, que nosotros íbamos a ir en busca del Paraíso.
De momento estamos en el camino. Avanzando. Cada día un pasito más. Cada vez somos más gente luchando y cada vez hay más esperanzas. Todo es posible.
Gracias a todos los que estáis a nuestro lado y ayudáis a mis padres a encontrar una cura para mi enfermedad. Gracias a todos los que me estáis dando una esperanza de vida.

Hoy es mi cumpleaños y soy muy feliz.
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Avui fa 5 anys que vaig veure el mon per primera vegada.
Quan estava a la panxa de la mama, la sentia dir moltes vegades mentre m'acariava "sis plau, que sigui un nen sa". Era l'única cosa que li preocupava.
Quan vaig néixer, el primer que va fer, a part de plorar de felicitat, va ser preguntar-li al meu pare, està bé?. Sí, estava bé.
Tot funcionava correctament. Vaig anar creixent com devia. Evolucionant com tocava, fins que un dia, amb 7 mesos, vaig tenir la meva primera convulsió mentre estava al bressol. A partir d'aquí tot el nostre món va començar a enfonsar-se. Tot va canviar. La felicitat es va convertir en tristor. Las il·lusions, en impossibles. La vida, en un infern.
Els meus pares no sabien què fer ni on anar. No entenien què estava passant. Cada cop que jo tenia una crisi, ells morien una mica per dintre.
El dia que va sortir per primera vegada el nom de Sindrome de Dravet, els meus pares no van parar de plorar. Van pensar que era la fi.
Gràcies a Déu, els meus pares són forts i m'estimen amb tota la seva ànima. Va treure forces i van decidir que la tristesa es convertiria en alegria. Que els impossibles es convertirien en esperances i que l'infern se'l quedaria el dimoni, que nosaltres aniríem a cercar el Paradís.
De moment anem caminant. Cada dia un pas més. Cada vegada som més gent lluitant i cada vegada hi ha més esperances. Tot és possible.
Gràcies a tots els qui sou al nostre costat i ajudeu als meus pares a trobar una cura per a la meva malaltia. Gràcies a tots els qui m'esteu ajudant a trobar una esperança de vida.

Avui és el meu aniversari i sóc molt feliç.

domingo, 6 de noviembre de 2011

Halloween 2011

Ya han pasado unos días de la noche de Halloween, pero como Martí ha estado malito, no he tenido ganas de colgar nada.

La noche del 31 de Octubre nos reunimos algunas familias de la clase de Martí. La idea era que los peques se relacionen también fuera del colegio. Fue un éxito. Se lo pasaron genial.

Martí disfrutó muchísimo con sus amigos. Casi todo eran chicas ;o). De niños fueron Marc y su primo Jordi, que jugaron mucho con Martí.

jueves, 3 de noviembre de 2011

DRAVET 1- MARTÍ 0

Después de 11 meses sin crisis, una se hace ilusiones de que la enfermedad ya no está. Inocente de mí, pensaba "mi niño no va a tener más crisis. Ya está, lo hemos conseguido".

Por desgracia no ha sido así. El maldito fantasma nos ha vuelto a visitar esta noche. Ha ganado otra batalla y nos ha dejado hechos polvo. Tristes y con una sensación de vacío en el estómago, que no se puede explicar.

Martí lleva todo el día con fiebre. Le va subiendo entre 37º C y 38º C. Esta noche, sobre la 1:20 h, ha empezado a temblar. Se ha puesto casi a 40º C y, como no podía ser de otra manera, ha tenido una convulsión. Ha cedido en 1 minuto o algo menos.

Lo peor de todo es que, mientras estaba temblando, sabíamos lo que iba a pasar y no podíamos hacer nada. La fiebre no hacía otra cosa que subir y era inevitable que pasara. Martí hoy no ha podido aguantarlo y ha caído.

Le he puesto un stesolid (dizepam rectal). Es nuestra medicación de urgencia para cuando tiene una convulsión. En principio es la que hace que deje de convulsionar. Alguna vez no ha funcionado y ha entrado en status epiléptico (crisis de más de 20 minutos), pero hoy, gracias a Dios, sí que ha funcionado.

La parte positiva. Ha sido con fiebre alta y ha durado muy poquito. Aunque eso, hoy, no me sirve de consuelo. :o(

En fin, estoy triste, muy triste. No hay nada más doloroso en la vida que ver a tu hijo sufrir. Está tan indefenso!!!! a merced de una maldita enfermedad que no deja que haga una vida normal en ningún sentido. Qué mierda!!!!

martes, 1 de noviembre de 2011

Pau: misión cumplida

Qué suerte tiene Martí!!!!.
Cuando dicen que todo lo malo tiene su parte positiva, tienen razón. Hasta una horrible enfermedad como el Síndrome de Dravet, puede aportar cosas buenas.
Hay personas que pasan de todo. No las culpo. En muchos casos uno no se da cuenta de lo dura que es la vida, hasta que viven una desgracia de forma personal. No les gusta que se les hable de gente enferma. Prefieren dedicar 10 minutos a leer un e'mail con chistes, chismes o cualquier otra cosa antes de dedicar 2 minutos a leer la noticia de que el hijo de alguien está enfermo y necesita ayuda. Pero, por suerte, hay muchísima gente que se preocupa cuando recibe una noticia así. Personas que sí quieren ayudar y nosotros nos hemos encontrado a mucha gente así. Hay personas increíbles en nuestro entorno. Como por ejemplo, Pau, amigo de Martí.
El viernes pasado (28/10/11), mi amiga Mavi fue a la firma del último álbum de Manolo García y llevó a Pau. Tenía una misión que hizo con mucho amor.
Pau quiere muchísimo a Martí. Siempre cuida de él y está deseando que mi chico se cure. ;o)
Fue todo un campeón y le entregó a Manolo García un dossier y una pulsera de la Fundación Síndrome de Dravet. También le entregó una carta de parte de Martí.
GRACIAS Pau. Te queremos muchísimo.