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martes, 24 de enero de 2012

EL CAMINO DE LAS MARIPOSAS

Hoy, Ares, la mamá de Athenea, una niña que también padece Síndrome de Dravet, ha compartido con nosotros unas palabras que expresan exactamente el sentimiento de todos los padres que tenemos un hijo con esta enfermedad.

A mí me han emocionado muchísimo. Espero que a vosotros también.
Gracias, Ares.

El camino de las mariposas

Qué vértigo siento al mirar atrás; si tuviera que recorrer otra vez el mismo camino para llegar donde estoy ahora, confieso que no sería capaz (almenos así lo siento).

Cuando miro atrás, no conservo recuerdos exactos de los momentos tan horribles que hemos vivido, el cerebro es sabio y no me tortura almacenando tanto dolor. De otro modo no sería posible seguir viviendo. No me veo tan fuerte como para poder haberlo superado...y sin embargo, aquí estoy, como si de un sueño se tratara.

Si ahora que conozco más del Dravet y otros en mi situación, siento angustia con respecto al futuro... no sé qué debíamos sentir hace 3 ó 4 años cuando solo podíamos mirar a Athenea sufriendo sin poder hacer nada, sin poder hablar con nadie, sin saber lo que le pasaba, sin comprensión...

Ahora el mundo parece un poco menos inmenso, ahora que he llegado a un lugar:

un lugar dónde las mariposas vuelan libremente sin ser juzgadas, con sus brillantes colores;

un lugar de ojos caídos y dientes separados, biberones y pañales grandes;

un lugar dónde el dolor es calmado por la comprensión de los demás;

dónde nuestros niños son felices, tropiezan sin hacerse daño y su hiperactividad es el don de la energía inacabable;

dónde los defectos son muy relativos;

dónde los problemas compartidos se hacen más pequeños;

dónde cada día sale el sol con más fuerza y la esperanza es solo cuestión de paciencia;

dónde el camino está trazado en el suelo con purpurina y al final nos espera la meta;

dónde los abrazos son de oro, los besos valen más que mil palabras y las miradas hablan;

dónde se necesita bien poquito para que nuestras pequeñas mariposas nos hagan sentir llenos;

dónde abundan los superhéroes y los superpoderes.

Este lugar es de color púrpura, y doy las gracias a aquellos que con su esfuerzo lo han construído, y me alegro de haber llegado hasta aquí .

Y vuelvo a olvidar el dolor sufrido durante el trayecto, por que prefiero imaginar un futuro en que una voz me diga al oído:

mamá, me he curado....

sábado, 21 de enero de 2012

Martí y su patín nuevo

Hasta hace poco, Martí tenía un patinete de tres ruedas. Le costó aprender a usarlo, pero lo consiguió.
Como ya es un niño mayor, los Reyes le han traído uno de dos ruedas. Está súper contento con su patín.
Al principio nos daba miedo. Pensábamos que se pasaría el tiempo en el suelo pero, como siempre, nos sorprendió. No es que tenga mucho dominio y se pasa todo el tiempo empujando, pero seguro que dentro de poco, se desplazará con él con mucha soltura. Nos tocará correr detrás de él o comprarnos uno.
Os dejo el vídeo. :o)

http://www.youtube.com/watch?v=C4qltKHTDV0&feature=context&context=C365ac96ADOEgsToPDskKlHIXMHq-ASNbiECjFURMC

miércoles, 18 de enero de 2012

EL DIA DE LAS "M" jejeje

Martí no sabe escribir. Se dedica a hacer garabatos. Nos cuesta mucho ponerlo a que pinte un dibujo o, simplemente, que haga líneas rectas.
Desde hace un tiempo, hace algunas letras. Le encanta. Se pone muy contento cuando consigue hacer una M, una A o una N.

Os dejo este vídeo para que veais que, con esfuerzo, se van consiguiendo cositas. :o)

http://www.youtube.com/watch?v=dQOdKMRG5eY&context=C3f3b8a8ADOEgsToPDskKlHIXMHq-ASNbiECjFURMC

lunes, 16 de enero de 2012

Vamos mejorando

Hoy no hemos ido al cole. Martí está bien, pero tiene tos y, como hace tanto frío, no me he atrevido a sacarlo de casa. Esta tarde probaremos.

La semana pasada conseguimos hacer una semana más o menos normal. Sólo faltó a clase el viernes por la tarde. No sé que le pasó que durmió 4 horas de siesta. :-O

Nos pasó una cosa curiosa que no sabemos cómo tomarla. Tuvo una semana bastante buena en el cole. Se portó bien, trabajó cuando tocaba, hizo caso... En casa también estuvo basante bien. Incluso vimos una mejora en el vocabulario y la atención. Normalmente esto nos alarma porque hemos comprobado que cuando está tan despierto y conectado con el medio, acaba teniendo una crisis. Desconozco el motivo, pero es algo común en muchos de nuestros niños. El caso es que hubo suerte y no pasó nada. ;o)

Estamos muy contentos porque últimamente está avanzando bastante.

lunes, 9 de enero de 2012

VUELTA A LA RUTINA

Por fin volvemos a la rutina!!!!!. Quién me iba a decir que algún día me alegraría decir esta frase.

Parece mentira qué distintas son las vacaciones con hijos o sin hijos.
-Sin hijos: todo es paz y tranquilidad. Relajarte tomando una copa en el Paseo Marítimo. Ir al cine. Tener síndrome post-vacacional....
-Con hijos: todo estrés. Siempre corriendo a todos sitios. Tomarte una coca-cola deprisa y corriendo en un bar al lado del parque infantil. Salir del cine a media película (eso quien pueda ir al cine, claro). Tener síndrome pre-vacacional....

De todas formas y a pesar de eso, lo mejor que me ha pasado en la vida es tener a mi chico. Martí tal y como es, es el mayor regalo.

No cambiaría nada desde hace 5 años... bueno, sólo una cosa, que estuviera sano. Pero aún así, de no ser por eso, no habríamos conocido a las personas maravillosas que hemos conocido. Esos niños y no tan niños que, como Martí, están enfermitos y son unos "súperhéroes". Esas familias increíbles que no se rinden ante nada. Esos amigos que siguen ahí a pesar de lo "malo" que estamos viviendo. Esos nuevos amigos que están con nosotros precisamente "gracias" a lo "malo" que estamos viviendo. Las personas que se están volcando en ayudarnos a conseguir una cura sin pedir nada a cambio. Debo decir el Sr. Dravet, también nos ha dado cosas buenas.

Martí ha ido hoy al cole después de casi un mes sin ir. Iba feliz. Es tan bonito verlo sonreír!!!. Para mí no existe nada más bello en el mundo.

Gracias, mi vida, por hacerme tan feliz.

P.D. Quiero enviar un beso muy especial a nuestros niños que siguen malitos en el hospital o en casa y no han podido volver al cole con sus compañeros. Ánimo, campeon@s.

jueves, 5 de enero de 2012

Noche mágica donde los sueños se hacen realidad

Hola, soy Martí. Hoy escribo yo. ;o)
Bien, después que mi mami haya pensado muuuuuuuuucho si íbamos a ver a los Reyes o no (porque decía que "hace un viento y un frío horribles"), ha decido que sí y ha sido súper guay.

La espera ha sido laaaaaaaaaaaaarga,
pero ha valido la pena.
Qué emoción!!! cuántas luces, cuánta música, cuánta gente!!!!! Pero lo mejor estaba por llegar.

Mi papi llevaba mi carta para entregársela al Paje Real, pero hemos llegado tarde así que, con un poco de magia, hemos conseguido algo mejor. Hemos hablado directamente con su Majestad el Rey Gaspar. Sí, sí, es verdad!!!
Este rey llevó incienso al niño Jesús cuando fueron a Adorarle a Belén. El incienso representa la "Divinidad" de Jesús. La "alabanza", la gloria, el honor, el poder. Eso es muy importante, quiere decir que Él todo lo puede.
El caso es que he aprovechado para pedirle mis regalos en persona. Le he dicho al oído que lo que más deseo en el mundo es que se encuentre la cura del Síndrome de Dravet y que todos los papás que tienen hijos con esta enfermedad, puedan ser felices del todo. Digo los papás porque nosotros ya somos felices por tenerlos a ellos.
Me ha dicho que ya sabía cuál era mi deseo y que ya se estaba haciendo realidad. Que tengamos un poco de paciencia y, cuando menos lo esperemos, habrá llegado la cura. Jo, qué listo!!! Ya sabía lo que le iba a pedir!!!.
Jo, qué guay!!! He hablado con un Rey Mago y me ha dicho que mi deseo se va a hacer realidad. De verdad que esta noche es mágica.
Y por si alguien no me cree:

Las señales llegan en el momento que más lo necesitas

Hoy he visto un informe en el que dice que el 50% de los pacientes con Síndrome de Dravet que fueron estudiados, murió antes de llegar a los 40 años y, los que llegaron a esa edad, lo hicieron en muy malas condiciones. El estudio es de hace tiempo así que, seguramente, la esperanza y las condiciones de vida de los pacientes actualmente será mucho mejor.

Evidentemente me he quedado triste y por un segundo, sólo uno, he pensado ¿vale la pena seguir luchando?. Justamente después, he recibido un mensaje de una muy buena amiga

Es curioso cómo nos llegan las señales, verdad?.

"Pues claro que vale la pena seguir luchando", he pensado, pero ¿Hasta cuándo? no lo sé. Entonces mi amiga me ha vuelto a escribir otro mensaje : "...NADIE puede reprocharte que no hiciste todo lo que esta a tu alcance, estas haciendo lo imposible para darle calidad de vida a tu hijo, no pienses hasta cuando."

Ese "no pienses hasta cuando" me ha abierto los ojos. Qué importa hasta cuándo mientras luche por él?. Martí es mi niño del alma. Mi vida. Mi amor. Tengo que luchar por él sin pensar en nada más. No importa el tiempo, no importa el resultado. Sólo importa el hoy y Hoy está conmigo.

El ser humano es tan débil y tan fuerte a la vez!!!!

Gracias, María ;o)

lunes, 2 de enero de 2012

Triste entrada al 2012

Había entrado expresamente para desearos a todos un feliz 2012 y, nada más entrar en facebook, me he enterado que tenemos una niña inglesa ingresada porque no pueden controlarle las crisis. Los padres esperan lo peor.
Además un joven con Síndrome de Dravet, falleció anoche.
Varios niños españoles con Síndrome de Dravet, están esta semana ingresados a causa de esta dichosa enfermedad.

Son terribles noticias que llegan al fondo del corazón pero en lugar de desanimarme, me dan más fuerza para seguir adelante. Seguir luchando por nuestros hijos es lo único que me importa. Ellos no se merecen esto. Se merecen una vida mejor. Se merecen poder ir al colegio y no faltar la mayoría de días por culpa de la enfermedad. Se merecen poder ver la televisión o salir a la calle estos días y disfrutar de las luces de Navidad sin miedo a tener una crisis por culpa de la fotosensibilidad. Se merecen poder vivir la Navidad como cualquier niño. Se merecen VIVIR.

Ojalá este 2012 podamos encontrar la cura de la enfermedad o, al menos, acercarnos más a ella. Ojalá este 2012 no mueran más niños con Síndrome de Dravet (ni de ninguna otra enfermedad). Ojalá 2012 sea un buen año para todos.

Si puedes hacer algo para ayudarnos, HAZLO, POR FAVOR. Cada minuto cuenta.

SALUD PARA TODOS