Ponemos el contador a 0 :'o(

Con la buena racha que tenía Martí!!!

Hoy, después de 6 meses y 4 días sin crisis importantes, Martí ha tenido una.

Estaba con su padre en terapia. Por lo visto no quería entrar, se abrazaba a Antonio con fuerza. Se han dado cuenta de que estaba muy caliente. Cuando le ha puesto el termómetro, estaba a 39º C. Ha tenido una convulsión mientras le seguía subiendo la temperatura.

Lo hemos llevado al pediatra y tiene la garganta roja, así que antitérmicos cada 4 horas, antibiótico y unas noches más atentos de lo normal.

Si ya normalmente vivimos pendientes de cualquier gesto "extraño", pegados al termómetro, siempre intentando que esté fresquito, evitando horas de calor o sitios pocos ventilados... cuando está con fiebre, los mil ojos se convierten en un millón.

Lo positivo (siempre hay que ver el lado positivo), es que ha sido una crisis cortita y que ha cedido por sí sola. No ha hecho falta recurrir a la medicación de emergencia.

Ahora a esperar que no ser vuelva a repetir.

Primer viaje en tren

La primera vez de cualquier cosa que hagamos, puede ser muy buena o convertirse en una pesadilla. Lo que sí es cierto, es que suele ser inolvidable.

Una de las pasiones de Martí, son los trenes. Le apasionan. Siempre dice que quiere subirse en uno. Lleva un año que cada vez que un tren, me dice "mami, quere subí al ten". Por culpa de los miedos que nos causa su enfermedad, no había subido hasta hace una semana. Siempre nos ha dado miedo que tuviera una crisis a causa de la rapidez con la que se ven pasar las cosas. Sería lo que se llama una crisis causada por "patterns" (patrones). Hay niños que tienen crisis causadas por las rayas del tejido de los asientos de un coche, por las luces de un túnel al pasar por él, por las rayas discontinuas de la calzada, por las verjas,... Martí, hasta el día de hoy, no ha tenido nunca crisis de este tipo, pero siempre vivimos con el pánico de que pase algo nuevo.

La semana pasada fuimos a Barcelona y decidimos probar e ir en tren. Fue una experiencia preciosa. Martí disfrutó muchísimo. Alucinaba con todo. Se pasó el viaje diciendo "me encanta el tren!!!".

Os dejo un vídeo.
http://www.youtube.com/watch?v=MuPlcbU_9A4&feature=g-all-u

Nuestro pequeño modelo

Hace unos días la clase de Edgar, el hermano de Martí, hizo un desfile para recaudar dinero para el viaje de fin de curso.

Nos pidieron que Martí participase con dos amiguitos más y os quiero colgar algunas fotitos para que veáis a nuestro pequeño modelo en acción. Se lo pasaron bomba. Eran los amos del escenario. ;o)

En cualquier otro caso, es una actividad más y ya está. En el caso de Martí, además de haber participado en una actividad diferente con su hermano, al que adora, es toda una aventura. Es un cambio de "escenario", normas impuestas por otras personas que no somos nosotros, tener que respetar turnos, "separarse" de sus papis que SIEMPRE están ahí junto a su sombra...

Gracias Eric

Hoy se ha celebrado la "cursa de la guineu" en Vilanova de Bellpuig (Lleida).
Los beneficios van a ir destinados a la investigación del Síndrome de Dravet.

Todo esto ha sido gracias a una de las familias catalanas con un niño afectado de esta enfermedad. Eric, que es nuestro pequeño Campeón, ha querido participar en la carrera infantil. Se ha llevado una muy merecida medalla y, lo más importante, estaba súper contento.

Gracias a todos los que habéis hecho posible este evento hoy, tanto a los organizadores como a los participantes ya estamos un pasito más cerca de la cura de esta terrible enfermedad.

GRACIAS ERIC por tu alegría y tu fuerza.