Hay noticias que, a pesar de que en el fondo te las esperas, es imposible evitar que te destrocen el alma.
Una forma de confirmar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, es hacer una prueba genética. Esta prueba es muy importante porque, tener un diagnóstico temprano en esta enfermedad, es básico para los niños. Si no se sabe que padecen SD, pueden ser tratados con medicamentos contraindicados y causarles daños irreparables.
Bien, Martí estaba diagnósticado desde los 3 años, pero sin haberle hecho test genético porque su neurólogo no lo consideró necesario ya que la sintomatología y la evolución del niño, no dejaban lugar a dudas.
A pesar de "tener claro" el nombre de la enfermedad que padecía mi hijo, yo no he parado hasta conseguir que le hicieran el test genético. Se lo hicieron en Mayo y la semana pasada nos dieron el resultado. ES POSITIVO. :o(
He puesto entre comillas lo de tener claro el nombre de la enfermedad porque, como la mayoría de las familias que conozco, tenía la esperanza de que me dijeran "no, su hijo no tiene Síndrome de Dravet. Lo que tiene es una epilepsia de la infancia que, con los años se curará".
Siendo sincera, en el fondo sabía que sí era SD, pero supongo que el ser humano lo último que pierde es la esperanza.
lunes, 13 de agosto de 2012
martes, 7 de agosto de 2012
y el futuro????
Hay un temor que me asalta desde hace 5 años. A parte del miedo de no saber si mi hijo morirá en cualquier momento por culpa de su enfermedad, hay una duda que me angustia sobremanera.
¿QUÉ PASARÁ CON MARTÍ CUANDO SU PADRE Y YO NO ESTEMOS?.
Cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan discapacitante y que causa tanto retraso cognitivo como el Síndrome de Dravet, es imposible dejar de pensar en ello, al menos para mí. Las familias que tienen algún enfermo con una enfermedad de este tipo, saben a lo que me refiero. Sólo alguien que vive una situación así, puede saber la angustia que provoca esta incertidumbre.
Hace unos días, oí a un padre con dos hijas con parálisis cerebral decir "sólo pido que el día que me tenga que morir, se vayan ellas primero". Es duro sentir a un padre decir estas palabras, pero ¿nos ponemos en su lugar?... bueno, yo ya estoy en su lugar. :o(
Martí tiene un hermano mayor, pero ni me planteo "cargarle" con esa responsabilidad. La verdad, no me planteo dejar a nadie a cargo de Martí. Seguro que hay miembros de nuestras familias que querrían ocuparse de él, pero es demasiado duro. Entonces, ¿qué queda? ¿Una residencia para personas discapacitadas?. ¿Y si cae en uno de esos sitios en los que no cuidan de las personas?. Hay que confiar, no? Entonces, ¿por qué me cuesta tanto?. No sé, cuanto más lo pienso, menos soluciones veo.
Una vez una madre me dijo "me da igual, yo ya no estaré para preocuparme". Ostras, esas palabras se me han quedado clavadas y, por mucho que lo analizo, no consigo entenderlas.
¿Llegará el día en que pueda caminar solo y enfrentarse a la vida
sin necesidad de que haya alguien siempre detrás de él?
¿QUÉ PASARÁ CON MARTÍ CUANDO SU PADRE Y YO NO ESTEMOS?.
Cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan discapacitante y que causa tanto retraso cognitivo como el Síndrome de Dravet, es imposible dejar de pensar en ello, al menos para mí. Las familias que tienen algún enfermo con una enfermedad de este tipo, saben a lo que me refiero. Sólo alguien que vive una situación así, puede saber la angustia que provoca esta incertidumbre.
Hace unos días, oí a un padre con dos hijas con parálisis cerebral decir "sólo pido que el día que me tenga que morir, se vayan ellas primero". Es duro sentir a un padre decir estas palabras, pero ¿nos ponemos en su lugar?... bueno, yo ya estoy en su lugar. :o(
Martí tiene un hermano mayor, pero ni me planteo "cargarle" con esa responsabilidad. La verdad, no me planteo dejar a nadie a cargo de Martí. Seguro que hay miembros de nuestras familias que querrían ocuparse de él, pero es demasiado duro. Entonces, ¿qué queda? ¿Una residencia para personas discapacitadas?. ¿Y si cae en uno de esos sitios en los que no cuidan de las personas?. Hay que confiar, no? Entonces, ¿por qué me cuesta tanto?. No sé, cuanto más lo pienso, menos soluciones veo.
Una vez una madre me dijo "me da igual, yo ya no estaré para preocuparme". Ostras, esas palabras se me han quedado clavadas y, por mucho que lo analizo, no consigo entenderlas.
¿Llegará el día en que pueda caminar solo y enfrentarse a la vida
sin necesidad de que haya alguien siempre detrás de él?
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