Marina

No os perdáis este testimonio. La verdad es que pone los pelos de punta lo que Marina y el destino han conseguido.

Cuando se escribió el testimonio de La Síndrome de Dravet d'en Martí en el blog de la Marató, no fue el testimonio únicamente de Martí. Fue la aportación de todas las familias que en aquel momento empezábamos esta lucha. Cada una puso su granito de arena y un poquito de su vida en ese blog de la Marató. Gracias a ellas, Marina decidió hacer su trabajo y de ahí salió todo lo que explica Julián.

Hace 4 años y pico cuando dos mamás (Sylvia y Mónica) nos pusieron en contacto a unas cuantas familias con niños afectados con Dravet, no podíamos imaginarnos que esto podía pasar y mucho menos en tan poco tiempo. Luego llegó la Fundación y gracias al esfuerzo de todos los papás, en especial de los miembros de la Ejecutiva que dedican gran parte de su tiempo a buscar proyectos de investigación adecuados, cada día estamos más cerca de encontrar la cura de esta terrible enfermedad.

Leedlo, es absolutamente increíble lo que está a punto de pasar en la vida de nuestros hijos.

http://xsergio.wordpress.com/marina/

Las cosas del destino

Hoy me ha pasado algo curiosísimo.

Como muchos sabéis, hace un año Martí se perdió por la noche durante más de media hora. Fue horrible porque no lo encontrábamos por ningún sitio.


El caso es que lo encontró una chica y se quedó con él hasta que mi cuñado los encontró. Su marido salió a buscarnos. En fin, un momento terrible.

Hoy tenía que arreglar unos papeles de Martí y la chica que me atendía me dice "anda, ya decía que me sonaba tu cara. Yo encontré a tu hijo el día que se perdió". Ostras, qué fuerte!. Se me ha puesto la piel de gallina y se me saltaban las lágrimas. He pensado muchísimas veces en ella. Me hubiera encantado poder agradecerle personalmente lo que hizo y mira por donde, hoy lo he podido hacer.

Las cosas del destino!!!


 

Vuelta al cole

Mañana empezamos el colegio. Por fin volvemos a esa rutina que tanto necesitamos, sobre todo los niños.

Este año, Martí hará educación compartida. 2 días en cole de Educación Especial y 3 días en el cole ordinario al que ha ido desde P3.

Martí, debido a su enfermedad, necesita supervisión las 24 horas del día y, evidentemente, el cole no es una excepción. Hasta ahora teníamos cuidadora todas las horas lectivas. Este curso, nos han concedido 10 horas. Qué vergüenza!!! Martí tendrá vigilancia continuada 2 días y medio (unas horas gracias a la colaboración del colegio).

Gracias a nuestro Govern, mi hijo sufre discriminación. Cada vez está más claro que nos quieren hacer retroceder 50 años en el tiempo.

Luego está el colegio de Educación Especial. Qué miedo me da!!! se irá en autobús y comerá allí. Van a ser días larguísimos para mí.

Por supuesto él está contentísimo. Se ha pasado el verano diciéndome "mami, el cole??". Mañana va a ser un día interesante. :o)