Hace unos meses estaba tan desesperada por el comportamiento de Martí que pensaba que era un caso perdido. No había forma de sentarlo a trabajar, no se concentraba, no conseguía que pronunciara bien, su comportamiento era horrible y no había forma de controlarlo.
Ahora estoy muy contenta. Ha dado un giro de 180º. Se queda sentado trabajando el tiempo que sea necesario. Se concentra. Aprende. Su comportamiento ha mejorado muchísimo. Ya hace puzzles de hasta 16 piezas (son puzzles para niños de 3 años, pero algo es algo), quizá hasta de más (hay que probarlo). Habla mucho más claro. Hace un par de días le dije que iba a comer macarrones y me dice "a hecho la nona?". Normalmente me habría dicho "a nona?". Ahora ya hace frases y podemos tener una pequeña conversación. Todavía le queda mucho por hacer. Ahora mismo, para que os hagáis una idea, él tiene 6 años y su desarrollo es el de un niño de unos 4 años más o menos (tiene cosas de su edad y cosas de niños de menos de 4 años, pero por ahí van los tiros).Todo esto se ha conseguido en 5 meses de terapia ABA.
En muchas ocasiones, los padres somos los que ponemos los límites a nuestros hijos, pensando que no son capaces de hacer algo. A mí me pasaba con Martí. No tenía confianza en su potencial y lo dejaba por imposible. Me da mucha pena porque ahora veo que he perdido mucho tiempo y que podría estar mejor cognitivamente.
Una de las pegas más importantes que hay, es que este tipo de terapias son muy caras y no todo el mundo se las puede permitir. De hecho, nosotros no nos la podríamos permitir si no fuera por vuestra ayuda. Los eventos que podemos o podéis hacer (como las huchas con 995€ que nos donaron nuestra amigas hace una semana) y que nos ayudan a recaudar fondos para sus terapias son los que dan la oportunidad a Martí a mejorar cada día un poco más. Si se acaban los eventos, colaboraciones... se acaba la terapia. Es así de crudo porque en concreto de esta terapia pagamos 760€ mensuales y Martí tendría que hacer más cosas que no nos podemos permitir ahora mismo. Para ser más claros, si Martí hiciera todas las terapias que consideramos le ayudarían en su desarrollo actualmente, necesitaríamos unos 2500€ mensuales) Fuerte, verdad?
En el Síndrome de Dravet, no sólo hay crisis epilépticas. Antes era considerado como una Epilepsia, pero las crisis son sólo uno de los síntomas. Los pacientes, tienen muchos otros problemas como retraso en el desarollo. Muchos tienen ataxia, problemas de escoliosis, sufren SUDEP (muerte súbita durante el sueño, incluso siendo mayores y que causa la muerte en el 20% de los casos de Dravet), trastornos alimenticios, hiperactividad, algunos están dentro del espectro autista, tienen dificultades en el habla....
Si os animáis a hacer algún evento, será bienvenido. Ya tenemos algunas cositas en marcha gracias a la generosidad de las personas que nos rodean.
Os hacemos partícipes del éxito de Martí porque, ese éxito no sería posible sin vosotros.
GRACIAS ;o)
http://www.youtube.com/my_videos_edit?video_id=iKvHI7t5kUw&ns=1&feature=mhsn
