Hemos disfrutado de una comida y una compañía estupendas en un entorno fantástico.
Siempre que alguien decide hacer un evento para ayudarnos a cubrir las terapias de Martí, nosotros nos emocionamos muchísimo y nos pasamos todo el tiempo flotando en una nube. Nos han acompañado algunos de nuestros amigos y personas que no conocíamos de nada se han querido acercar a colaborar. Esto es algo que cada vez que pasa, nos hace sentir gran admiración por esas personas solidarias con el sufrimiento de otras personas. Nos hace olvidarnos de lo egoísta que puede ser en ocasiones el mundo y nos damos cuenta de que hay muchas buenas personas, generosas y preocupadas por los demás.
Explicar delante de otras personas la situación que viven los pacientes con Síndrome de Dravet y sus familias, siempre es difícil. A mí me aterroriza hablar en público, me bloqueo de forma exagerada y si es hablando de mi hijo y de su enfermedad, mucho más. Pero es necesario llegar a los corazones de la gente y que conozcan nuestra realidad porque es una de las formas que tenemos de
hacernos visibles en la Sociedad.
Como digo, ha sido un día increible. Un evento que, por el espacio del que se disponía, ha sido bastante íntimo y cercano. Nos ha encantado y emocionado enormemente sobre todo porque lo ha organizado una de mis mejores amigas.
Gracias al Bar l'Era (Carme, Ana y Olga) por organizarnos esta comida. Gracias a la madre de Carme, una señora encantadora que nos ha hecho un pastel maravilloso y que estaba increiblemente bueno, además de regalarnos un cojín bordado por ella misma que nos servirá para recordar siempre este día. Gracias a mis amigas Sheila, Nevi, María, Sonia y sus familias por hacer siempre inolvidables nuestras reuniones. Gracias a Ramón y Teresa por haber querido estar hoy con nosotros. Gracias a Nieves, Valeriano y Víctor por venir; ellos saben de primera mano lo que es vivir con esta enfermedad y siempre están dispuestos a hacer lo que sea por ayudar a todos los padres que la sufrimos día a día. Gracias a los comercios que han colaborado aportando regalos para la cesta que se ha sorteado. Gracias a las voluntarias que habéis echado una mano para que todo saliera perfecto. Gracias al grupo de baile que nos ha amenizado la tarde. Gracias a Antonia y Javi por acercaros a vernos y por el detallazo que habéis tenido. Gracias a todos los que habéis venido y a los que habéis colaborado de una u otra manera. GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.
