Con los nervios a flor de piel

Tengo algunas conocidas que me dicen que parezco una histérica por ir siempre detrás de Martí y que debería dejarle un poco de margen para que no esté tan agobiado ni él ni yo.

Entiendo que Martí necesite espacio para "respirar" y sentirse un poco independiente. Cada vez se da más cuenta de lo que pasa y me pide que le deje hacer cosas a él solo. Hace unos días me hizo quedarme en el jardín de casa de mi madre para subir él solito a jugar con sus prim@s. Lo hice y a él ese simple acto le hizo sentirse "un niño grande". evidentemente no estaba solo. Estaba mi madre con él aunque Martí pensaba que no había ningún adulto allí.

Por qué no puedo dejarle ese margen?.

Hoy, estábamos en casa de mi madre. Martí estaba con sus prim@s en la piscina. Me he ido un momento a buscar el móvil y de repente oigo a mi hermana decir "Martí no lleva los manguitos puestos". Cuando yo lo he visto en el centro de la piscina sin manguitos y con la cabeza metida dentro del agua, me quería morir. Por supuesto me he tirado vestida a buscarlo después de dar un grito de película de terror.. Él estaba bien. A mí me ha entrado una flojera importante.

Mi visión: mi hijo se está ahogando.
La visión del resto de mi familia (la realidad): mira, si está nadando. (No es que nadara, pero sí que se estaba manteniendo a flote).

Conclusión: soy una madre histérica. :(

Las Siglas malditas

Cuando los médicos, psicólogos y psiquiatras que visitan a tu hijo, empiezan a decirte siglas para darle nombre a los problemas de salud que tiene, te empiezas a preguntar si el mundo se ha vuelto loco. Cada vez hay más enfermedades nuevas, muchas de ellas provocadas por el tipo de vida que lleva nuestra Sociedad (alimentos alterados o contaminados, el estrés diario con el que vivimos tanto niños como   adultos, contaminación...) y muchas otras enfermedades "inventadas" con el único fin de sacarnos más dinero tanto en terapias como en medicamentos.

TEA, TDA, TDAH, TGD y tantos otros trastornos, síndromes o enfermedades que dejan a los padres en una situación de desamparo y angustia. Quieren medicar a nuestros hijos desde pequeños con unos fármacos horribles que tienen unos efectos secundarios en muchos casos catastróficos y no sabemos si debemos hacerlo o no. Martí, dentro de su Sindrome de Dravet, tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo con espectro autista. Hace un año le querían medicar con Risperdal (ver info). Sabiendo un poco el tipo de fármaco que es, me negué a administrárselo. Recurrimos a una terapia conductual llamada ABA, que es la que sigue haciendo a día de hoy y, de momento no ha hecho falta "drogarlo" para que, tanto su comportamiento, como su atención, mejoren aunque sólo sea un poco. Ya veremos qué pasa en un futuro porque, por desgracia, muchas veces no hay más remedio que recurrir a estos medicamentos.

La primera vez que vi que Martí ponía en fila sus juguetes sin ningún otro fin que mirarlos o que el cerrar todas las puertas y cajones u ordenar las cosas, se convertía en casi una obsesión, o no me miraba a los ojos cuando le hablaba, o no paraba se repetir mil veces la misma frase, o le costaba relacionarse con otros niños..., se me vino el mundo encima. Poco a poco le hemos ido quitando importancia y nos centramos en trabajar estas cosas con él. Evidentemente hay algunas que no vamos a poder evitar, pero hay otras muchas que sí y por estas cosas, aunque sean lentas, vale la pena luchar.

El niño de los caballos

Estoy leyendo un libro titulado "El niño de los Caballos". Trata de la historia real de un padre que se embarca con su familia en una aventura descabellada en busca de la sanación de su hijo AUTISTA.

Después de ver que ni la medicina tradicional ni ningún tipo de terapia pueden hacer nada por curar a su hijo, decide irse a Mongolia en busca de unos chamanes que, en teoría, podrían sanar al niño.

Lo único que parece funcionar con él, son los caballos. Cuando está con ellos, el niño se transforma.

En sí, el tema de los chamanes como que me queda un poco grande, la verdad. No digo que no sea posible, pero es algo que me cuesta creer, al menos de una forma tan "ciega" como lo hace el autor.

El caso es que del libro lo que realmente me llega es el día a día de esta familia. Cómo se parece al nuestro. Cómo, cuando narra las situaciones en que a su hijo le dan esos "ataques" incontrolables en los que está totalmente fuera de sí, veo reflejado a Martí. Cómo expresa la impotencia que se siente cuando ves a tu hijo fuera de control, sobre todo en público, y tú ni sabes ni puedes hacer nada para evitarlo. Cómo llega un momento en el que no te queda paciencia y eres incapaz de entender por qué se comporta de esa manera y acabas dándole un cachete para, acto seguido, sentirte como una verdadera mierda y como un mal padre o mala madre. 

Estas situaciones sólo las entiende quien las pasa. Tener que aguantar que, por ignorancia, la gente se te quede mirando a ti y a tu hijo y veas reflejado en su cara un rechazo y la expresión "qué niño tan maleducado!" o  "si fuera mi hijo, le daba dos tortazos y se le quitaba la tontería" o "menudo, seguro que se lo tienen consentido todo y por eso se porta así"... entre otras cosas que suelen pensar. 

En fin, que estas cosas las solemos hablar con otros padres, pero leerlo tan detalladamente y sentir que las mismas situaciones que tú vives cada día, las viven otras familias, me ha impactado mucho.

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