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lunes, 22 de septiembre de 2014

Nueva etapa

Después de darle muchas vueltas, estudiar las diferentes opciones y no tener claro qué es lo mejor, nos hemos decidido y hemos cambiado a Martí de colegio.

Martí ha estado siempre con los mismos compañeros, y esta ha sido la parte más difícil a la hora de hacer el cambio. Pero no podía ser de otra manera porque estábamos viendo que Martí lo que avanzaba en casa, lo perdía en la escuela. Los ritmos de trabajo son diferentes y creemos que no era lo mejor para él.

Nos hemos decantado por una escuela activa (www.espaiobertlaserra.org). Allí no son tan importantes los contenidos en sí. Lo que importan son las personas, sus capacidades y su felicidad. L@s niñ@s son valorados como personas y se respeta su personalidad y sus deseos. Se potencian sus habilidades personales y se cuenta con ellos para todo. 

Ha sido una primera semana tremendamente dura para todos. El cambio es total. Como darle la vuelta a un calcetín. Pero tenemos la esperanza de haber acertado y haber encontrado el sitio ideal para Martí. 

Estamos agradecidos a las dos escuelas en las que Martí ha estado hasta ahora por su dedicación y preocupación porque nuestro hijo estuviera bien atendido en todo momento y en todos los sentidos. 

Ya os iremos contando. 

domingo, 14 de septiembre de 2014

Pol y Laia

Pol y Laia son dos hermanos preciosos a los que queremos muchísimo.

Son los mejores amigos de Martí. La relación que tienen es tan bonita, que hace saltar mi corazón cuando los veo juntos.

Martí los adora. Siempre quiere verlos. Me dice "mami, quiero traer al Pol y la Laia a mi casa". Los quiere para él.

Pero lo increíble es cómo ellos tratan a Martí. Cómo lo cuidan. Cómo lo quieren. Cómo lo protegen. Cómo están pendientes de él SIEMPRE. Muchas veces lo cuidan como si fueran adultos, incluso como unos padres.

Hace unos días, fueron a una tienda y Laia vio una bolsa con dibujos de los Angry Birds (Martí está obsesionado con esos bichejos) y esto fue más o menos lo que pasó:


-Laia: mama, mira una bolsa para que el Martí pueda guardar su medicación. (Además de ser de los Angry Birds, era una bolsa isotérmica. Laia tiene 6 años).
-Pol: no puede ser porque es muy grande y se puede caer la botella de jarabe y romperse. Entonces Martí se quedaría sin medicación. (Al final le compraron una camiseta de los Angry Birds y hoy Martí nada más llegar a casa, se la puso, durmió con ella y no hay forma de quitársela). 


A un acupuntor que conocen, lo acribillaron a preguntas para ver si podía curar a Martí.

Hemos hecho un cambio en nuestra vida (que ya os explicaré) y Pol le dijo a su madre que no le parecía bien porque ahora no lo vería tanto. "Ni siquiera lo voy a ver 6 veces al mes, mama".

Hoy hemos quedado con ellos porque hacía tiempo que no se veían. El reencuentro ha sido súper emotivo. Sólo llevábamos la botella de agua de Martí. Pol estaba muerto de sed, pero el crío le dice a su madre "no quiero beber de su agua porque si Martí tiene sed, no le va voy a dejar sin agua".


Y muchas más anécdotas desde que eran pequeñitos. No es increíble y precioso?????.

Os dejo unas fotitos



jueves, 11 de septiembre de 2014

III SOPAR SOLIDARI "TOTS AMB EL MARTÍ"

Por tercer año consecutivo, nos ponemos en marcha para celebrar la cena anual solidaria con el objetivo de recaudar fondos para las terapias que necesita Martí y para la investigación del Síndrome de Dravet.

Será, como siempre, en la Carpa Anexa al Pabellón Joan Ortoll de Calafell. El día 3 de octubre de 2014, a partir de las 21:00h.

Tendremos cena, espectáculo y sorteo. Presentada por nuestro queridísimo Félix Hérzog.

Estamos muy nerviosos pero con ganas de que llegue el día.

Esta cena es importante por varios motivos. Principalmente porque de esta forma, muchísima gente de Calafell y de otros municipios, conocerán a Martí. A veces pienso que no es bueno que sea tan conocido, pero, cada vez que me acuerdo de la vez que se nos perdió en el pueblo (https://www.facebook.com/notes/mari-carmen-mu%C3%B1oz/los-peores-20-minutos-de-mi-vida/153821731347891), pienso que cuanta más gente lo conozca, mejor. De esta manera, más tranquilos estaremos si se nos vuelve a escapar o se pierde. Por otro lado, hacemos difusión del Síndrome de Dravet (www.dravetfoundation.eu) y, evidentemente, recaudamos fondos para poder seguir adelante con lo que le hace falta a nuestro hijo.

Os esperamos a todos.


lunes, 8 de septiembre de 2014