Gracias por compartir nuestro sueño

Qué bonito!!!! muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Bienvenidos a los nuevos.

Espero que esta página no sea un agobio. Contamos cositas sobre la enfermedad de Martí y los nuevos proyectos de investigación que van saliendo, pero también contamos sus avances.

Hacemos que Martí entre un poquito en vuestras vidas, pero no queremos poneros tristes sólo con desgracias (que también las contamos, claro), queremos que veáis que es posible que un niño con una enfermedad minoritaria, pueda hacer una vida más o menos normal con la ayuda de todos. La integración, la solidaridad, son valores que nos hacen mejores personas y nos hacen sentir mejor.

Yo, hasta hace 5 años, era como la mayoría de vosotros, tenía una vida normal, trabajaba, salía, tenía sueños e ilusiones.... ahora mi vida es mi hijo y mi sueño es que se cure. Siempre pensamos que NUNCA nos va a tocar nosotros, pero todos estamos expuestos a que nos pase algo malo que cambiará nuestras vidas. A mí me pasó. :o(

Os damos las gracias por querer formar parte de nuestro sueño ENCONTRAR LA CURA DEL SÍNDROME DE DRAVET, una enfermedad minoritaria altamente discapacitante que se está llevando la vida de nuestros niños.

Llegó el momento de tomar decisiones

Hoy he tenido una conversación sobre facebook con alguien que casi se podría decir que es "mi conciencia".

A mí siempre me ha gustado pasar desapercibida por la vida. Hasta hace casi 3 años yo prácticamente no utilizaba fb. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad. Quién lo diría ahora mismo, verdad???. Hay veces que uno entra en una dinámica que le hace perder los papeles.

En 2009 decidimos hacer un blog para Martí conectado con una página de facebook dedicada también a él. http://lasindromededravetdenmarti.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html

Creímos que era una buena forma de dar a conocer su enfermedad por tres motivos:

1. Encontrar otras familias que pudieran tener este mismo problema y estuvieran solas.
2. Hacer mucha difusión del Síndrome de Dravet.
3. Obtener colaboración de todo el mundo a través de donaciones, eventos, proyectos... para conseguir lo que más deseamos, LA CURA del Síndrome de Dravet.

Estamos exponiendo la intimidad de nuestro hijo, de nuestra familia y su imagen por un fin, pero no sé si nos estamos equivocando. Hay otras muchas familias que están en la misma situación y no "exponen" a sus hijos. Tienen otros recursos, ideas o como queramos decirlo, para intentar llegar a la misma meta; LA CURA del Sindrome de Dravet.

No sé, hoy es uno de esos días bajos en los que te planteas si lo que estás haciendo está bien o no. Cada día pienso en eliminar la página y dedicar mi tiempo a otras acciones. Hay muchas formas de ayudar a Martí sin necesidad de explicar su día a día.

Creo que ha llegado el momento de tomar decisiones. Gracias Raquel por abrirme los ojos. Te quiero.

VISITA DE SANDRA A CALAFELL (5/4/12)

Qué dos días tan fantásticos hemos pasado!!!! Agotadores, la verdad, pero súper bonitos.

Sandra y Martí han disfrutado muchísimo. Se han entendido de maravilla. Se han cuidado, se han protegido, han jugado, bailado.... Qué bonito ha sido!!! Es increíble la complicidad que tenían sin conocerse de nada.

Personalmente tenía muchas ganas de conocer a Sandra y me ha encantado. Es una niña preciosa, cariñosa y listísima. Con personalidad, hiperactiva y mucho genio. Algo muy típico en casi todos nuestros niños.

Os pongo unas cuantas fotos.

La fiesta del pijama documentada:

Sesión de baile con Epi y Blas.

Ay Dios mío, qué habitación!!!! TODOS los juguetes desperdigados por toda la casa.
Dora, Bob Esponja, Sandra y Martí. Todos en la cama.

Carmen, Rubén, muchas gracias por haber venido a visitarnos. Esperamos que os hayáis sentido cómodos con nosotros. La próxima en Valencia. ;o)