GRACIAS/GRÀCIES

Queremos dar las gracias a todos los que estáis siguiendo la página de Martí.
Como padres, para nosotros es un orgullo ver que hay personas que quieren saber cómo le van las cosas a nuestro hijo. Personas que se alegran cuando está bien y se preocupan cuando está mal.
En esta página no queremos contar sólo cosas tristes, de hecho hemos contado muy poquitas, sino que queremos que sepáis que Martí, a pesar de estar muy enfermito, quiere vivir... necesita, vivir una vida normal, como la de cada uno de nosotros. Martí cada día le planta cara a su enfermedad y decide que SÍ, que merece la pena luchar por ser un niño como cualquier otro.

Por eso nos encanta teneros aquí acompañándonos cada día. Animaros a invitar a vuestros amigos a que conozcan a Martí. Un "Me gusta" en su página nos ayudará a que cada vez haya más personas que le conozcan y seguro que, entre todos, conseguimos el sueño de Martí: ENCONTRAR LA CURA DEL SINDROME DE DRAVET.

Una y mil veces, GRACIAS ;o)
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Volem donar les gràcies als qui ens seguiu a la pàgina del Martí.
Com a pares, per a nosaltres és un orgull veure que hi ha persones que volen saber com li van les coses al nostre fill. Persones que es posen contentes quan ell està bé i que es preocupen quan està malament.
En aquesta pàgina no volem explicar només coses tristes, de fet hem explicat mol poquetes, sinó que volem que sapigueu que el Martí, encara que està molt malaltó, vol viure.... necessita viure una vida normal, com la de cadascun de nosaltres. El Martí cada dia li planta cara a la seva malaltia i decideix que SÍ, que val la pena lluitar per ser un nen com qualsevol altre.

Per això ens agrada molt tenir-vos aquí amb nosaltres cada dia. Animeu-vos a convidar als vostres amics a que coneguin al Martí. Un "Me gusta" a la seva pàgina, ens ajudarà a que cada vegada hi hagi més persones que el coneguin i segur que, entre tots, aconseguim el somni del Martí: TROBAR LA CURA DE LA SINDROME DE DRAVET.

Una i un miler de vegades, GRACIES ;O)

UNA ANECDOTA (PAU. PRIMER DIA DE ENTRENO)

Pau, el amigo de Martí, le ha dicho a su madre algo así.
"Mama, el Martí muy bien (refiriéndose al entreno de basquet). Juega muy bien".

Su madre le ha dicho que el próximo jueves Martí no iría a entrenar (tiene que ir a otro sitio) y Pau, pensándose que no iba a volver más porque no había hecho ninguna canasta, le dice "pues dile que no se preocupe. El primer día yo tampoco metí ninguna canasta"

Qué gracioso es!!!. Es alucinante cómo, siendo tan pequeño, él ha pensado que tenía que animar a su amigo para que no deje de ir a entrenar. Si hoy no has metido ninguna canasta, ya lo harás la próxima vez.

Este verano Pau le dijo a su madre: "mama, le tenemos que enseñar a Mª Carmen a comprar zapatos para Martí. Le voy a comprar unos como los míos para que pueda correr bien".

Otro día le dijo o que iba a hacer o a comprar (no nos acordamos bien) unas pastillas que curasen a Martí.

En otra ocasión, estábamos en el McDonalds y estaban los dos jugando en los toboganes. De repente, Pau se me acercó y me dijo que le acompañara que a Martí le pasaba algo. Estaba teniendo una crisis dentro del tobogán. En esa ocasión Pau tenía 3 años y pico.

Es increíble cómo se responsabiliza de Martí y lo cuida.

Martí tiene mucha suerte con los amigo que tiene y yo estoy muy orgullosa de ellos ;O)

PRIMER DÍA DE ENTRENO

Hoy he tenido mi primer entreno de Basquet.
He pasado olímpicamente de la monitora y de los demás niños. Me he recorrido el pabellón unas mil veces con la pelota y mi mami o mi papi detrás (se han tenido que turnar porque se cansaban jijijijijiji).
He sudado horrores y me lo he pasado genial.
La seman que viene vuelvo.

VARIOS

29 de septiembre a las 12:53

Ja, hoy tengo fiesta. No hay cole.
Estoy en casa con mi mami y dice que me estoy portando bien. Ya veremos si dice lo mismo cuando acabe el día. jajajajaja
Estoy en plan relax, tirado en mi sofá de Mickey Mouse, viendo Dora la Exploradora.
Esta tarde tengo sesión con mi otra psicopedagoga. Hoy toca sesión de Sala de Psicomotricidad. Qué guay!!! ahí puedo hacer lo que quiera y no me regañan cuando grito.

02 de octubre a las 0:16

Menudo día!!! Hemos estado en Sort. Hemos comprado lotería (bueno, la han comprado los abuelos). Hemos comido de fábula en Les Brases y HEMOS CONOCIDO A XAVIER GABRIEL (el dueño de La Bruixa d'Or).
Nos ha regalado su último libro "Nada es imposible" y nos lo ha dedicado.
Yo me he dormido, pero mis papis han pasado un rato buenísimo con él. Mi mami antes pensaba que era un hombre prepotente y chu...lo pero, desde que lo conoce, está, como dice ella "enganchada a Xavi". Por lo visto es un hombre sensacional, sencillo, sincero, luchador y solidario, muy solidario. Mi mami dice que es una pena que la gente no sepa eso y se queden con una imagen negativa de Xavier, totalmente contraria a la realidad.
En fin, ha sido un día genial.

04 de octubre a las 13:47

Acabo de llegar de la pediatra.
Mi mama estaba preocupada porque no gano peso. Estoy en 19 y pico.
Pues resulta que he crecido 10 cm en 10 meses. Así que, entro eso y que no estoy quieto, es normal que no gane peso. Ya mido 110 cm. Soy todo un hombrecito, o al menos eso dicen ellas ;o)

12 de octubre a las 22:49

Esta mañana hemos ido a casa de Pol y Laia. En teoría tenía que probar un juego de Dora la Exploradora en la Wii pero, como tienen tantos juguetes, en vez de jugar con la Wii, me he puesto a jugar y a pintar. Me lo he pasado pipa.
Pol y Laia han estado bailando en el salón. Mi mami dice que lo hacen muy bien. ;O)

Luego nos hemos ido todos a un lago y le hemos dado de comer a los patos. Hemos hech...o una excursión por la montaña y el papá de Pol y Laia me ha subido a caballito, su mami ha subido a Pol y mi papi ha subido a Laia. La mami, como es una floja, no ha subido a nadie.
Nos lo hemos pasado súper bien todos juntos.

Por la tarde nos hemos idos los papis, Lula (mi perrita) y yo, a pasear por la montaña de al lado de casa. Hemos buscado ramitas y hojas secas para un trabajo que tengo que llevar al cole. Se nos ha hecho de noche en el bosque. Qué divertido!!! ;O)

13 de octubre a las 21:42

Qué morro tengo!!! tengo que hacer una ficha para el cole. Hay que decorar una castaña dibujada en una hoja.
Ayer fuimos al campo a buscar hojas secas y ramitas para decorarla. En teoría teníamos que hacerla esta tarde mi mami y yo, pero la ha acabado haciendo ella sola.
Le ha quedado muy chula. Me van a poner muy buena nota. jajajjaaja
Anda, que como se entere mi señorita, se va a enfadar un poquiiiiiiiito.

PRIMER DÍA DE ENTRENO

El tema de las actividades extraescolares es algo que me lleva de cabeza. Evidentemente no puedo pretender apuntar a Martí a hacer clases de inglés, informática o incluso de natación, DE MOMENTO.

Hace un par de años probamos con natación, pero a Martí no lo aceptan en una clase "normal" debido a su hiperactividad. La monitora no puede estar pendiente durante toda la clase de que Martí no se tire de cabeza al agua o de que empuje a algún niño.... y, aunque me cuesta, lo entiendo. Realmente Martí necesita una persona para él solo. Me estoy planteando que haga clases particulares. A él le encanta la piscina.

Este año he querido que haga algún deporte. Nos hemos decidido por el basquet. Hoy ha sido su primer de entreno. Lógicamente no va a seguir las clases como los demás. Estaremos con él su padre o yo. Intentaremos que siga la clase lo máximo posible, pero sin forzarle. A mí me ha parecido bastante difícil pero lo vamos a intentar.

Martí ha estado súper feliz con su pelota y todo un pabellón para correr. Se lo ha pasado bomba. Su padre y yo nos hemos pasado la hora entera detrás de él (por turnos, claro). Ha sido una experiencia positiva para él, así que volveremos la semana que viene ;O)

No puedo colgar ningún vídeo porque salen muchos niños. Intentaré grabar uno en el que salga él solo y lo colgaré. Es muy divertido verlo correr detrás de la pelota.

FUE UN GRAN DÍA

En Junio hicimos una Concentración Motera en Calafell en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.Fue un día muy intenso y lleno de emociones. Hubo muchas personas que se implicaron en nuestro evento a las que estamos profundamente agradecidos.
Gracias a la solidaridad de las personas, se consiguen grandes cosas.Una anécdota que me gustó mucho fue algo que le dijo Pol, un amiguito de Martí, a su madre unos días antes de celebrar el evento.
Estaban en Internet y salió la foto de Martí vestido de motero. Pol, emocionado le dijo a su madre "mama, si es mi Martí". Como se extrañó al ver la foto de Martí, sus padres le explicaron por qué estaba ahí y en qué consistía el evento. Sin pensárselo dos veces le dijo a su madre "pues entonces nosotros tenemos que ir a la fiesta de Martí a ayudar para que los médicos sepan más y puedan curarle". ;O)
Detalles así me hacen sentir muy orgullosa de los amigos que tiene Martí.
Si un niño tan pequeño tiene esa salida, es que tiene un corazón enorme y se convertirá el día de mañana en gran hombre.

EQUITACION ADAPTADA

Martí hace varias terapias, una de ellas es la Equitación Adaptada. Yo siempre digo que hace hipoterapia, pero no, lo que realmente es equitación adaptada.

El va a La Fundació La Granja de Sitges.
http://www.fundaciolagranja.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=9&Itemid=13&lang=es

EQUITACION ADAPTADA:
Es aquel ejercicio donde el jinete o amazona es capaz de controlar y dirigir el caballo por si mismo introduciendo diferentes estrategias según la necesidad de cada usuario. De esta manera conseguimos que la persona tenga un afán de superación y autonomía.

Nosotros estamos muy contentos. Desde que está haciendo la terapia con caballos, ha avanzado muchísimo. Todo está siendo positivo. El trato hacia los animales, como la disciplina, el equilibrio. Cristina, su monitora, es genial. Lo entiende perfectamente y lo sabe llevar muy bien. Martí la quiere muchísimo y cada día me dice "mami, el cavall?. A nina?".
No siempre monta el mismo caballo o ponie. A él le gusta mucho Cisco.
Os cuelgo unas fotos con Brownie, una ponie súper simpática.