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sábado, 15 de diciembre de 2012

La parte positiva

Se suele decir que hay que sacar la parte positiva de cada situación. Pero, cómo se hace eso cuando tu hijo tiene una enfermedad muy grave, que no le permite llevar una vida normal y que puede acabar con su vida en cualquier momento???

Fácil. La parte positiva es encontrar por el camino personas maravillosas que nos apoyan en nuestra lucha. Haber encontrado a nuestro grupo de padres con hijos afectados por el Síndrome de Dravet que se han convertido en parte de nuestra familia.
La parte positiva es esta:













y mucho más.
GRACIAS :o)

lunes, 10 de diciembre de 2012

Eres el dueño de mi corazón

Querido hijo mío,

Ojalá algún día pudieras leer estas letras, ojalá pudieras entender lo que te digo. 

Has sido el mejor regalo que la vida me podía dar. Supiste elegir el momento más oportuno para llegar a mí, cuando más te necesitaba.

Hasta que te encontré, no sabía lo que era vivir. Has hecho realidad mis sueños. Le has dado sentido a mi vida. Es tan maravilloso ser tu madre!!!

En los momentos difíciles, cuando estoy a punto de tirar la toalla, pienso  en tu lucha, en tus ganas de vivir y te admiro. No tengo derecho a quejarme porque tú no lo haces. No tengo derecho a llorar porque tú siempre sonríes. No tengo derecho a tirar la toalla porque tú no dejas de luchar.

Gracias por enseñarme una nueva lección de vida cada día.
Gracias por quererme incondicionalmente a pesar de cómo soy.
Gracias por abrazarme con todas tus fuerzas y decirme con tu media lengua,"mami, te quiero hasta el infinito y más allá" "mami, te quiero con locura".
Gracias por preguntarme cuando estoy triste "mami, estás bien?" Y decirme "mira mami, así. Cara contenta" y regalarme tu mejor sonrisa.
Gracias por hacer único cada minuto de mi vida.
Gracias por ganarte mi corazón derrotando mi rencor.
Gracias por ser tan paciente y darme una y mil oportunidades para hacer bien las cosas.
Gracias por derribar mis enfados con tu amor.
Gracias por perdonar mis fallos y olvidarlos aunque los repita a cada momento.
Gracias por darme la oportunidad de vivir cada segundo intensamente contigo.
Gracias por enseñarme que en la vida lo único que importa es el amor.
Gracias por ser como eres.
Gracias por escogerme como mamá. 

Hijo mío, ojalá algún día puedas entender cuánto te quiero.

sábado, 1 de diciembre de 2012

Su éxito es tú éxito

Hace unos meses estaba tan desesperada por el comportamiento de Martí que pensaba que era un caso perdido. No había forma de sentarlo a trabajar, no se concentraba, no conseguía que pronunciara bien, su comportamiento era horrible y no había forma de controlarlo.

Ahora estoy muy contenta. Ha dado un giro de 180º. Se queda sentado trabajando el tiempo que sea necesario. Se concentra. Aprende. Su comportamiento ha mejorado muchísimo. Ya hace puzzles de hasta 16 piezas (son puzzles para niños de 3 años, pero algo es algo), quizá hasta de más (hay que probarlo). Habla mucho más claro. Hace un par de días le dije que iba a comer macarrones y me dice "a hecho la nona?".  Normalmente me habría dicho "a nona?". Ahora ya hace frases y podemos tener una pequeña conversación. Todavía le queda mucho por hacer. Ahora mismo, para que os hagáis una idea, él tiene 6 años y su desarrollo es el de un niño de unos 4 años más o menos (tiene cosas de su edad y cosas de niños de menos de 4 años, pero por ahí van los tiros).Todo esto se ha conseguido en 5 meses de terapia ABA. 

En muchas ocasiones, los padres somos los que ponemos los límites a nuestros hijos, pensando que no son capaces de hacer algo. A mí me pasaba con Martí. No tenía confianza en su potencial y lo dejaba por imposible. Me da mucha pena porque ahora veo que he perdido mucho tiempo y que podría estar mejor cognitivamente.

Una de las pegas más importantes que hay, es que este tipo de terapias son muy caras y no todo el mundo se las puede permitir. De hecho, nosotros no nos la podríamos permitir si no fuera por vuestra ayuda. Los eventos que podemos o podéis hacer (como las huchas con 995€ que nos donaron nuestra amigas hace una semana) y que nos ayudan a recaudar fondos para sus terapias son los que dan la oportunidad a Martí a mejorar cada día un poco más. Si se acaban los eventos, colaboraciones... se acaba la terapia. Es así de crudo porque en concreto de esta terapia pagamos 760€ mensuales y Martí tendría que hacer más cosas que no nos podemos permitir ahora mismo. Para ser más claros, si Martí hiciera todas las terapias que consideramos le ayudarían en su desarrollo actualmente, necesitaríamos unos 2500€ mensuales) Fuerte, verdad?

En el Síndrome de Dravet, no sólo hay crisis epilépticas. Antes era considerado como una Epilepsia, pero las crisis son sólo uno de los síntomas. Los pacientes, tienen muchos otros problemas como retraso en el desarollo. Muchos tienen ataxia, problemas de escoliosis, sufren SUDEP (muerte súbita durante el sueño, incluso siendo mayores y que causa la muerte en el 20% de los casos de Dravet), trastornos alimenticios, hiperactividad, algunos están dentro del espectro autista, tienen dificultades en el habla....

Si os animáis a hacer algún evento, será bienvenido. Ya tenemos algunas cositas en marcha gracias a la generosidad de las personas que nos rodean.

Os hacemos partícipes del éxito de Martí porque, ese éxito no sería posible sin vosotros.
GRACIAS ;o)

http://www.youtube.com/my_videos_edit?video_id=iKvHI7t5kUw&ns=1&feature=mhsn



domingo, 25 de noviembre de 2012

Personas maravillosas

Cada día son más las muestras de cariño que recibimos. Esta vez, unas amigas nuestras que quieren muchísimo a Martí, se han dedicado durante dos meses a prepararle una sorpresa.

Este sábado, nos reunieron en la Carpa de Calafell

Cuando entró el peque, se le quedó esta cara:




Precioso y buenísimo. GRACIAS Laura :o)

Regalos

Un cuadro pintado a mano especialmente para Martí. Con lo que le gustan a él los caballos!!!!


Su nuevo compañero. A partir de ese momento, inseparables.




Chuches, muchas chuches

Gracias a todos los que os acercásteis a acompañar a nuestro chico.


Mi suegra y mi prima que nos prepararon chocolate, bizcocho y galletas. Todo buenísimo.

Y lo mejor, las organizadoras de la sorpresa. Se han pasado 2 meses de un sitio a otro, sin parar y todo por el cariño que le tienen a Martí. Preparándolo todo con muchísimo amor. Estamos muy orgullosos de teneros en nuestras vidas. Sois personas increíbles. Muchísimas gracias por estar ahí.


Ah, nos entregaron unas huchas con dinero que recaudaron. La recaudación fue de 995,02€. 
Muchísimas gracias a los trabajadores de la KETTAL a los vecinos de Calafell y de Bellvei por haber colaborado. Ha sido increíble lo bien que lo  habéis llevado porque no nos hemos enterado de nada. Ha sido una sorpresa total. BRAVO 

Chicas, MUCHÍSIMAS GRACIAS. 









viernes, 23 de noviembre de 2012

6 años ya. Toda una aventura

Martí lleva todo el día cantando "cumple, cumple, cumple, cumpleaños" (de unos dibujos que él ve), con una felicidad!!!

Al final, después de un día muuuuy largo para mí, llegó la hora de su fiesta de cumpleaños. Hemos celebrado  su cumple y el de su amigo Xavi.


Es la primera vez que Martí celebra su cumple con sus amigos. Hasta ahora lo hacíamos en familia por el miedo a que, por la emoción, sufriera alguna crisis. Además, los años anteriores por estas fechas tuvo algunas. Esta semana la ha pasado en casa malito (como casi cada año). Hoy lo he llevado al cumple con miedo, peeeeero se ha portado como un campeón. Se lo ha pasado bomba con sus amigos. Se ha sentado en su trono,


ha merendado,



 ha jugado,

 ha pintado,

ha abierto regalos,



ha soplado las velas,

y ha saludado a Mickey Mouse,

y lo mejor de todo





26 niños con sus papis acompañándonos en este día tan especial.

Entrañables Pol y Laia <3

 .... vamos, lo normal. Lo normal que en nuestro caso es algo extraordinario. Estoy muy orgullosa de mi chico. Hoy, un 10.

Muchas gracias por acompañarnos hoy. Ha sido muy emocionante. :o)





miércoles, 21 de noviembre de 2012

Primera sospecha de Dravet

Estoy arreglando unos papeles de Martí y leyendo el diario que escribo desde que nació, me he encontrado con esto. Se me pone la piel de gallina.


7/06/08


El Lunes día 2/06/08 fuimos a la neuróloga. Yo hacía un tiempo que estaba buscando información de convulsiones y más cosas sobre el tema. Encontré el nombre de varias enfermedades y, no sé por qué, hubo una que tenía apuntada en un papel y hace unos días me llamó la atención.
Busqué información y los síntomas que ponían eran parecidos a lo que le pasa a Martí. En un principio se confunde con convulsiones febriles, los resultados de los EEG suelen salir bien…. En fin, parecido a lo que le pasa a él.
Le llevé unos papeles que saqué de Internet y, cuando los vio se quedó un poco flipada. Por lo visto pensaba que habría ido a otro médico. Le dije que no, que lo encontré en Internet casi por casualidad, que se lo llevaba porque me parecía que podía tener algo que ver con lo que le pasa al niño. Me dijo que sí, que esa era la otra posibilidad que barajaban.
También leí que hay una dieta (cetógena, creo que se llama), yo le dije que era muy bestia y ella me dijo que sí y que no me la recomendaba.
Nos quiere enviar a Sant Joan de Déu para que lo vea un equipo especializado en epilepsias. Dice que allí le harán más pruebas.
He encontrado un médico en Sevilla especialista en esta enfermedad (Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia o Síndrome de Dravet). Me dijo la doctora que no creía que fuera necesario irnos a Sevilla.
Lo cierto es que lo llevaría donde hiciera falta, pero espero no tener que hacerlo.
Cuando salimos de allí estábamos hechos una mierda. Lo pasamos fatal. No nos han dado ningún diagnóstico pero sólo imaginarlo ya es para morirse.
Antonio no quiere que siga buscando información yo sola en Internet. Dice que lo haremos juntos dentro de unos días.
Yo sólo rezo para que no sea nada, que su cerebro madure bien y se recupere pronto. Yo sé que estaremos con él para lo que sea pero me quiero morir de pensar que mi niño esté enfermo.

domingo, 18 de noviembre de 2012

Una historia como la nuestra

En el mundo hay muchos hijos que sufren enfermedades graves incurables y muchos padres que luchan por mejorar la calidad de vida de sus pequeños.

Algunos padres sueñan con que se encuentre la cura de estas enfermedades y otros actúan para encontrarla. Nosotros somos de los segundos aunque nunca dejamos de soñar porque eso nos permite imaginar que, algún día, nuestros hijos tendrán una vida normal. Ni más ni menos.

Hoy una amiga y mamá de una niña con Síndrome de Dravet, nos ha enseñado esto. Os lo  dejo porque refleja perfectamente nuestras vidas, nuestra desesperación, pero sobre todo, nuestra esperanza.

http://www.20minutos.es/cine/cartelera/pelicula/30609/medidas-extraordinarias/

viernes, 16 de noviembre de 2012

L@s Profes de Martí

Todavía recuerdo a algunos de mis profesores de la infancia. De algunos guardo muy buenos recuerdos y de otros... no tanto ;o)

Es muy importante que las personas con las que nos vamos a relacionar en nuestra vida, sean personas que nos aporten y nos enseñen cosas buenas, pero son especialmente importantes las personas que van a acompañarnos durante nuestra infancia. Este es un periodo largo y en el que vamos a absorber como esponjas toda la información que nos llegue. En ese aspecto, Martí, hasta el día de hoy, está teniendo una suerte inmensa.

Él empezó a ir a la guardería en P2, el último curso antes de entrar al colegio. Cuando fui a hablar con Núria, la Directora, pensé "madre mía, a ver qué pegas me van a poner cuando les explique la historia!!" y me llevé una grata sorpresa al ver su respuesta: "Martí tiene todo el derecho del mundo a ir a la guardería y aquí será recibido como otro niño más". Su profesora, Susanna y su cuidadora, Fanny se enfrentaban a una situación complicada. Un niño con una enfermedad grave y que sufría crisis epilépticas ante cualquier estímulo. Fue sorprendente lo bien que llevaron esta "complicación" y lo bien que actuaron tanto ellas como el resto de personal de la guardería ante las crisis que sufrió. Martí fue un niño muy querido y muy bien atendido durante ese curso. Nunca fue excluido ni apartado de sus compañeros, todo lo contrario, estuvo integrado al 100%.

Tocaba entrar en el cole. Me pasó lo mismo que en la guardería, cuando le expliqué a la Directora la problemática que tiene Martí debido a su enfermedad y los cuidados y atención que necesitaba, me esperaba cualquier respuesta y la verdad es que me lo puso muy fácil. En el cole tienen muy claro lo grave de la enfermedad y lo importante que es para su seguridad el tener una persona con él. En todo momento nos hemos sentido arropados por ellos.

En P3 tuvo una profesora que era un amor, Eunice y una cuidadora, Carmen, que lo estimuló mucho y se preocupó de buscar trabajos que él pudiera hacer. Se involucraron mucho las dos con él. Aquí también estuvo un tiempo Fanny, la cuidadora que tuvo en la guardería, así que lo conocía perfectamente. Aquí Martí no era muy consciente de dónde estaba ni de lo que pasaba a su alrededor.

P4, con Anabel y Mavi fue jauja para él. Anabel lo mimó mucho y le dio mucho cariño y a Mavi la adora, así que estuvo como un rey.

P5 fue la caña. Ester se preocupó mucho por facilitarle cosas para que trabajase y tuviera mucha estimulación. Lo quería mucho y Martí la quería muchísimo a ella. Mavi siguió siendo su cuidadora y, como entre ellos hay mucha complicidad, todo fue sobre ruedas. A final de curso tuvimos algunos problemas de comportamiento y se preocuparon mucho para que, entre todos, pudiéramos encontrar una solución. Me encantó que Ester estuviera con él ese curso.

Y otro cambio. Pasamos de Educación Infantil a Primaria y encima con Educación Compartida. Madre mía, qué nervios!!! 2 centros diferentes cada uno con sus normas, 2 profesores diferentes cada uno con su forma de enseñar. La  verdad es que la cosa parecía que iba a ser muy difícil. Peeeero, sorpresa, sus profes Ester y Dani son dos personas encantadoras que se están involucrando muchísimo con el peque y gracias a ellos, todo está resultando muy fácil. Martí los adora, sabe perfectamente cuándo toca un colegio y cuando toca otro y va super feliz a los dos. Me pregunta por Ester y por Dani y se le ilumina la cara cuando los nombra. Este año además tenemos en el cole ordinario el apoyo de la profesora de Educación Especial, Teresa, que me encanta. Está trabajando mucho con Martí y el tío, cuando vamos al cole me pregunta por ella y eso que sólo la ve unas horitas a la semana. En el cole de Educación Especial también está con él, Irene y cuando Martí nombra a sus compañeros de clase, cuando acaba con todos, me dice "ah, y la Irene" :o). Realmente el niño va muy contento a los dos colegios y está feliz con sus profes. Creo que hay un equilibrio perfecto en su manera de actuar con él. Lo marcan mucho y él sabe dónde están los límites. Ahora se da cuenta hasta dónde puede llegar. Ah, por supuesto Mavi sigue con él. Son como un matrimonio. ;o) Ella es como de la familia y no se me ocurre a nadie mejor para hacerse cargo de mi hijo.

Lo dicho, Martí está teniendo una suerte increíble con las personas que le están acompañando en este período tan importante de su vida. Está recibiendo mucho cariño, apoyo, disciplina y estimulación por parte de ellos.

Sé de muchas familias que se están encontrando sin apoyo de los colegios donde van sus hijos y el rechazo de sus profesores, incluso hay un caso de una familia de Canarias que se ha encontrado con que no han podido llevar a su hija al colegio porque nadie se hace cargo de ella. Es muy triste que a estas alturas de la vida todavía existan casos así.

Yo estoy muy agradecida porque, gracias a la humanidad de todas las personas que están con Martí en los colegios (profesores, cuidadores, educadoras, monitoras...) y a su implicación, mi hijo está muy integrado y está aprendiendo. GRACIAS de todo corazón.







martes, 13 de noviembre de 2012

2 meses de Educación Compartida

Ya llevamos casi 2 meses y medio de colegio, bueno en el caso de Martí 2 meses y medio de colegios ;o).

Martí este año hace Primero y lo hace en Educación Compartida. En su caso va dos días a un colegio de Educación Especial y tres días al colegio ordinario al que va desde P3.

En las escuelas ordinarias no están preparados para atender a los alumnos con necesidades especiales a no ser que dispongan de USEE, que es un aula preparada para atender a los niños que puedan requerir apoyo extra. Lo malo es que no todos los colegios la tienen por lo que llega un momento en el que el siguiente paso es recurrir a la escolaridad compartida con un centro de Educación Especial. Estos centros sí pueden proporcionar a los alumnos con NEE los materiales y los profesionales más adecuados para poder desarrollar mejor sus capacidades. Son entornos más reducidos en los que el profesor puede dedicarse de forma más personal a cada alumno. En la clase de Martí hay 5 niños. Lo malo de esto es que, como Martí no está escolarizado en la escuela de EE, no tiene fisio, ni logopeda... que sería lo ideal para él.

Yo tenía bastante reparo con que Martí hiciera Compartida. Me daba un poco de miedo porque era dar otro paso hacia la realidad de nuestra vida. Una cosa es saber que tu hijo tiene unas "dificultades" que otros niños no tienen y otra muy diferente enfrentarte a ello. Cada día es una nueva prueba y conforme pasa el tiempo, estas son más duras.

El caso es que, después de estos meses, tengo que decir que estoy muy contenta. Me encanta cómo tratan a los niños en el Cole de EE. Por la mañana llegan felices y con ganas de entrar. Los docentes los reciben con una sonrisa y mucho cariño. Martí va con mucha ilusión, adora a su profe. El hecho de que él vaya contento al cole y salga sonriendo, lo dice todo. El contacto entre profesor y familia es perfecto. De verdad, que por ahora me gusta mucho.

Martí es feliz y está aprendiendo, que a fin de cuentas es lo único que a mí me importa. :o)


jueves, 25 de octubre de 2012

Terapia ABA

Hace 4 meses Martí empezó una nueva terapia llamada ABA. Normalmente es una terapia que se creó para trabajar con niños autistas, pero es verdad que, al menos con niños con Síndrome de Dravet, se ha comprobado que funciona muy bien. Sabemos que muchos de nuestros niños tienen espectro autista en mayor o menos grado, pero independientemente de esto, la terapia es muy completa y abarca muchos campos.

Principalmente la terapia consiste en esto:

  • Programación Global e Integral: se enseñan todas las áreas de desarrollo de una persona: Habilidades de comunicación y lenguaje, Hábitos de Autonomía personal, habilidades de juego, habilidades académicas, aspectos del comportamiento, habilidades cognitivas, sociales y motoras.
  • Un programa de intervención ABA es personalizado e individualizado.
  • La Familia tiene una participación ACTIVA en el tratamiento.
  • Terapia uno-a-uno (niño-terapeuta). 
  • La Motivación es la base del éxito. Sin motivación no hay aprendizaje posible.
  • Se empieza trabajando con las destrezas que ya tiene adquiridas el niño para asegurarnos el éxito en sus respuestas e iniciar un tratamiento efectivo y eficaz. Dependiendo de la evolución,  las habilidades a enseñar son cada vez más complejas ampliando así los conocimientos e independencia del niño generalizando el aprendizaje a otras áreas, contextos y personas. 
  • Lovaas,O. I.(1987) Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autisticchildrenJournal of Consulting and Clinical Psycology. 55,3-9.


 Bien, pues después de 4 meses haciendo 2 sesiones semanales de 2 horas cada una, podemos decir que ha sido un acierto total haber decidido empezar a trabajarla con Martí.

Como las sesiones son en su  habitación y están él y la terapeuta solos, las primeras sesiones fueron horribles. No paraba de gritar, llorar, dar golpes... Más o menos a la cuarta o quinta sesión ya entraba él solo a la habitación, ayudaba a meter la mesa dentro y cerraba la puerta para empezar a trabajar. :o)

Nuestro primer objetivo era conseguir que estuviera más tiempo sentado en clase, atendiese e incluso que trabajara. Bien, pues no es que hayan hecho magia y Martí sea un alumno modelo, pero sí que han conseguido que esto haya mejorado mucho respecto al curso pasado.

Martí ahora habla mucho mejor. Vocaliza y se esfuerza mucho en decir bien las palabras. Su terapeuta me dijo que intentáramos "obligarle" a decir las cosas bien (nosotros ya lo hacíamos, pero él no colaboraba mucho). me dijo que no lo forzara demasiado, con intentarlo un par de veces con cada palabra a rectificar, era suficiente de momento para evitar que se canse y no quiera hacerlo. Pues para mi sorpresa, nos podemos pasar varios minutos intentando que diga bien una palabra y A ÉL LE ENCANTA INTENTARLO y se pone super feliz cuando consigue decirla bien. Algo impensable hace 4 meses.

Hace frases, cortitas, pero las hace.

Su comprensión ha mejorado considerablemente.

Antes, si por ejemplo, en la mesa había cuatro botones, él contaba hasta diez. Ahora, señala con el dedo y va contando y cuando llega al 4, se para y te dice "cuatro".

Dicen que es un niño muy listo y que le gusta mucho aprender.

Ahora vamos a atacar con la retirada del pañal y a ver si conseguimos que cuando salgamos a pasear él vaya a nuestro lado y no tengamos que ir corriendo detrás suyo y, sobre todo, que podamos ir tranquilos a los sitios, sin gritos, pataletas, peleas, gritos.... Esto va a  ser todo un reto.

Son cosas que en cualquier niño las ves de lo más normal, pero que cuando la hacen ellos, es todo un logro. Cualquier cosa que consigue hacer, la celebramos como si hubiese conseguido llegar a la cima más alta o como si hubiese conseguido aprobar el examen más difícil. Al fin y al cabo, para él, cada día es un examen y casi siempre aprueba con matrícula de honor.






martes, 18 de septiembre de 2012

Marina


No os perdáis este testimonio. La verdad es que pone los pelos de punta lo que Marina y el destino han conseguido.

Cuando se escribió el testimonio de La Síndrome de Dravet d'en Martí en el blog de la Marató, no fue el testimonio únicamente de Martí. Fue la aportación de todas las familias que en aquel momento empezábamos esta lucha. Cada una puso su granito de arena y un poquito de su vida en ese blog de la Marató. Gracias a ellas, Marina decidió hacer su trabajo y de ahí salió todo lo que explica Julián.

Hace 4 años y pico cuando dos mamás (Sylvia y Mónica) nos pusieron en contacto a unas cuantas familias con niños afectados con Dravet, no podíamos imaginarnos que esto podía pasar y mucho menos en tan poco tiempo. Luego llegó la Fundación y gracias al esfuerzo de todos los papás, en especial de los miembros de la Ejecutiva que dedican gran parte de su tiempo a buscar proyectos de investigación adecuados, cada día estamos más cerca de encontrar la cura de esta terrible enfermedad.

Leedlo, es absolutamente increíble lo que está a punto de pasar en la vida de nuestros hijos.

http://xsergio.wordpress.com/marina/

miércoles, 12 de septiembre de 2012

Las cosas del destino


Hoy me ha pasado algo curiosísimo.

Como muchos sabéis, hace un año Martí se perdió por la noche durante más de media hora. Fue horrible porque no lo encontrábamos por ningún sitio.


El caso es que lo encontró una chica y se quedó con él hasta que mi cuñado los encontró. Su marido salió a buscarnos. En fin, un momento terrible.

Hoy tenía que arreglar unos papeles de Martí y la chica que me atendía me dice "anda, ya decía que me sonaba tu cara. Yo encontré a tu hijo el día que se perdió". Ostras, qué fuerte!. Se me ha puesto la piel de gallina y se me saltaban las lágrimas. He pensado muchísimas veces en ella. Me hubiera encantado poder agradecerle personalmente lo que hizo y mira por donde, hoy lo he podido hacer.

Las cosas del destino!!!


 

Vuelta al cole

Mañana empezamos el colegio. Por fin volvemos a esa rutina que tanto necesitamos, sobre todo los niños.

Este año, Martí hará educación compartida. 2 días en cole de Educación Especial y 3 días en el cole ordinario al que ha ido desde P3.

Martí, debido a su enfermedad, necesita supervisión las 24 horas del día y, evidentemente, el cole no es una excepción. Hasta ahora teníamos cuidadora todas las horas lectivas. Este curso, nos han concedido 10 horas. Qué vergüenza!!! Martí tendrá vigilancia continuada 2 días y medio (unas horas gracias a la colaboración del colegio).

Gracias a nuestro Govern, mi hijo sufre discriminación. Cada vez está más claro que nos quieren hacer retroceder 50 años en el tiempo.

Luego está el colegio de Educación Especial. Qué miedo me da!!! se irá en autobús y comerá allí. Van a ser días larguísimos para mí.

Por supuesto él está contentísimo. Se ha pasado el verano diciéndome "mami, el cole??". Mañana va a ser un día interesante. :o)



lunes, 13 de agosto de 2012

Noticias que te rompen

Hay noticias que, a pesar de que en el fondo te las esperas, es imposible evitar que te destrocen el alma.

Una forma de confirmar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, es hacer una prueba genética. Esta prueba es muy importante porque, tener un diagnóstico temprano en esta enfermedad, es básico para los niños. Si no se sabe que padecen SD, pueden ser tratados con medicamentos contraindicados y causarles daños irreparables.

Bien, Martí estaba diagnósticado desde los 3 años, pero sin haberle hecho test genético porque su neurólogo no lo consideró necesario ya que la sintomatología y la evolución del niño, no dejaban lugar a dudas.

A pesar de "tener claro" el nombre de la enfermedad que padecía mi hijo, yo no he parado hasta conseguir que le hicieran el test genético. Se lo hicieron en Mayo y la semana pasada nos dieron el resultado. ES POSITIVO. :o(

He puesto entre comillas lo de tener claro el nombre de la enfermedad porque, como la mayoría de las familias que conozco, tenía la esperanza de que me dijeran "no, su hijo no tiene Síndrome de Dravet. Lo que tiene es una epilepsia de la infancia que, con los años se curará".

Siendo sincera, en el fondo sabía que sí era SD, pero supongo que el ser humano lo último que pierde es la esperanza.

martes, 7 de agosto de 2012

y el futuro????

Hay un temor que me asalta desde hace 5 años. A parte del miedo de no saber si mi hijo morirá en cualquier momento por culpa de su enfermedad, hay una duda que me angustia sobremanera.

¿QUÉ PASARÁ CON MARTÍ CUANDO SU PADRE Y YO NO ESTEMOS?.

Cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan discapacitante y que causa tanto retraso cognitivo como el Síndrome de Dravet, es imposible dejar de pensar en ello, al menos para mí. Las familias que tienen algún enfermo con una enfermedad de este tipo, saben a lo que me refiero. Sólo alguien que vive una situación así, puede saber la angustia que provoca esta incertidumbre.

Hace unos días, oí a un padre con dos hijas con parálisis cerebral decir "sólo pido que el día que me tenga que morir, se vayan ellas primero". Es duro sentir a un padre decir estas palabras, pero ¿nos ponemos en su lugar?... bueno, yo ya estoy en su lugar. :o(

Martí tiene un hermano mayor, pero ni me planteo "cargarle" con esa responsabilidad. La verdad, no me planteo dejar a nadie a cargo de Martí. Seguro que hay miembros de nuestras familias que querrían ocuparse de él, pero es demasiado duro. Entonces, ¿qué queda? ¿Una residencia para personas discapacitadas?. ¿Y si cae en uno de esos sitios en los que no cuidan de las personas?. Hay que confiar, no? Entonces, ¿por qué me cuesta tanto?. No sé, cuanto más lo pienso, menos soluciones veo.

Una vez una madre me dijo "me da igual, yo ya no estaré para preocuparme". Ostras, esas palabras se me han quedado clavadas y,  por mucho que lo analizo, no consigo entenderlas.

¿Llegará el día en que pueda caminar solo y enfrentarse a la vida


sin necesidad de que haya alguien siempre detrás de él?




jueves, 26 de julio de 2012

Día de excursión

Aprovechando las vacaciones del papi, ayer nos fuimos de excursión.
Martí se lo pasó genial con su prima, a pesar de llevarme a mí todo el día detrás suyo con el vaporizador de agua. Qué calor hizo ayer!!! Cada vez que me veía acercarme a echarle agua, salía corriendo.
Os dejo unas fotitos



Ah, y además está aprendiendo a hacer fotos. Esta la hizo él. ;o)



jueves, 5 de julio de 2012

PRUEBA SUPERADA!!

La semana pasada, por primera vez en su vida, Martí se bañó en la playa. No elegimos precisamente el mejor día. Bajamos por la tarde para evitar la calor y lo que nos encontramos fue mucho viento, incluso hacía frío.

Tengo amigos que me dicen "pero, viviendo al lado del mar, nunca se ha bañado???". Pero es que en los dos intentos que habíamos hecho anteriormente, convulsionó antes de llegar al agua, así que le cogimos mucho miedo. Este año nos hemos armado de "valor" y hemos decidido que ya tocaba volver a probar.

Llevamos un par de años en los que vamos de vez en cuando a jugar y a pasear por la arena, pero el baño era algo que todavía estaba pendiente.

Estuvimos veinte minutos como mucho, pero se lo pasó de maravilla. La mar estaba un poco revuelta y las olas lo tiraban todo el rato al suelo. Disfrutó muchísimo. Decía "me encanta la playa!!". ;o)

El miedo tiene un espacio muy amplio en nuestras vidas pero, poco a poco lo vamos venciendo. Cada vez nos atrevemos a hacer más cosas con el peque. Nuestro mayor deseo es que Martí haga una vida lo más normalizada posible y eso significa dejar el miedo a un lado. Así que, ahí vamos, conquistando metas que, aunque para otro niño son cosas normales, para Martí es como subir al pico más alto.




jueves, 21 de junio de 2012

Ponemos el contador a 0 :'o(

Con la buena racha que tenía Martí!!!

Hoy, después de 6 meses y 4 días sin crisis importantes, Martí ha tenido una.

Estaba con su padre en terapia. Por lo visto no quería entrar, se abrazaba a Antonio con fuerza. Se han dado cuenta de que estaba muy caliente. Cuando le ha puesto el termómetro, estaba a 39º C. Ha tenido una convulsión mientras le seguía subiendo la temperatura.

Lo hemos llevado al pediatra y tiene la garganta roja, así que antitérmicos cada 4 horas, antibiótico y unas noches más atentos de lo normal.

Si ya normalmente vivimos pendientes de cualquier gesto "extraño", pegados al termómetro, siempre intentando que esté fresquito, evitando horas de calor o sitios pocos ventilados... cuando está con fiebre, los mil ojos se convierten en un millón.

Lo positivo (siempre hay que ver el lado positivo), es que ha sido una crisis cortita y que ha cedido por sí sola. No ha hecho falta recurrir a la medicación de emergencia.

Ahora a esperar que no ser vuelva a repetir.

domingo, 17 de junio de 2012

Primer viaje en tren

La primera vez de cualquier cosa que hagamos, puede ser muy buena o convertirse en una pesadilla. Lo que sí es cierto, es que suele ser inolvidable.

Una de las pasiones de Martí, son los trenes. Le apasionan. Siempre dice que quiere subirse en uno. Lleva un año que cada vez que un tren, me dice "mami, quere subí al ten". Por culpa de los miedos que nos causa su enfermedad, no había subido hasta hace una semana. Siempre nos ha dado miedo que tuviera una crisis a causa de la rapidez con la que se ven pasar las cosas. Sería lo que se llama una crisis causada por "patterns" (patrones). Hay niños que tienen crisis causadas por las rayas del tejido de los asientos de un coche, por las luces de un túnel al pasar por él, por las rayas discontinuas de la calzada, por las verjas,... Martí, hasta el día de hoy, no ha tenido nunca crisis de este tipo, pero siempre vivimos con el pánico de que pase algo nuevo.

La semana pasada fuimos a Barcelona y decidimos probar e ir en tren. Fue una experiencia preciosa. Martí disfrutó muchísimo. Alucinaba con todo. Se pasó el viaje diciendo "me encanta el tren!!!".

Os dejo un vídeo.
http://www.youtube.com/watch?v=MuPlcbU_9A4&feature=g-all-u


domingo, 10 de junio de 2012

Nuestro pequeño modelo

Hace unos días la clase de Edgar, el hermano de Martí, hizo un desfile para recaudar dinero para el viaje de fin de curso.

Nos pidieron que Martí participase con dos amiguitos más y os quiero colgar algunas fotitos para que veáis a nuestro pequeño modelo en acción. Se lo pasaron bomba. Eran los amos del escenario. ;o)

En cualquier otro caso, es una actividad más y ya está. En el caso de Martí, además de haber participado en una actividad diferente con su hermano, al que adora, es toda una aventura. Es un cambio de "escenario", normas impuestas por otras personas que no somos nosotros, tener que respetar turnos, "separarse" de sus papis que SIEMPRE están ahí junto a su sombra...