Hay noticias que, a pesar de que en el fondo te las esperas, es imposible evitar que te destrocen el alma.
Una forma de confirmar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, es hacer una prueba genética. Esta prueba es muy importante porque, tener un diagnóstico temprano en esta enfermedad, es básico para los niños. Si no se sabe que padecen SD, pueden ser tratados con medicamentos contraindicados y causarles daños irreparables.
Bien, Martí estaba diagnósticado desde los 3 años, pero sin haberle hecho test genético porque su neurólogo no lo consideró necesario ya que la sintomatología y la evolución del niño, no dejaban lugar a dudas.
A pesar de "tener claro" el nombre de la enfermedad que padecía mi hijo, yo no he parado hasta conseguir que le hicieran el test genético. Se lo hicieron en Mayo y la semana pasada nos dieron el resultado. ES POSITIVO. :o(
He puesto entre comillas lo de tener claro el nombre de la enfermedad porque, como la mayoría de las familias que conozco, tenía la esperanza de que me dijeran "no, su hijo no tiene Síndrome de Dravet. Lo que tiene es una epilepsia de la infancia que, con los años se curará".
Siendo sincera, en el fondo sabía que sí era SD, pero supongo que el ser humano lo último que pierde es la esperanza.
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