Una visita muy especial

En estos días tan especiales, Papá Noël va muy liado. Tiene mucho trabajo preparando los regalos para tooooodos los niños del Mundo.

Así que ha sido una gran sorpresa que hoy pudiera venir a visitar a Martí. Han congeniado perfectamente. Han charlado, han jugado y Martí le ha enseñado en una revista los regalos que quiere para estas navidades.

Ha sido un momento increíble. El peque ha reaccionado muy bien y ha estado muy contento.

Qué grandes los TETES!!!

Ya lo echa de menos.

GRAAAAACIAS ;)

Festival de Navidad 2013 de la Asociación Cultural Andaluza "Almas Rocieras" de Calafell

Como familia de un niño con Síndrome de Dravet, además de trabajar recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad, tanto para la Delegación Española (de la que somos socios) como para cualquier otra que se centre en investigación con la finalidad de acabar con el Dravet, un día decidimos que el presente de nuestro hijo es tan importante o más que la investigación. Mientras llega la cura hay que trabajar duro y Martí es un luchador incansable.

Para que avance tanto cognitiva como físicamente, es necesario que realice una serie de terapias que, por desgracia, no cubre la Seguridad Social y son carísimas. Si nosotros queremos que el desarrollo de Martí mejore, tenemos que recurrir a estas terapias. 

Actualmente nuestro hijo hace equitación adaptada y una terapia conductual llamada ABA (esto nos supone más de 1000€ mensuales). Tendría que visitar a un osteópata o a un fisioterapeuta, hacer logopedia, incluso natación y alguna cosa más. A día de hoy esto es absolutamente imposible. Por eso empezamos a realizar diferentes tipos de eventos en Calafell.

Como siempre digo, nos rodeamos de personas absolutamente maravillosas que se vuelcan de forma totalmente desinteresada a apoyar nuestra causa.

Esta vez han sido las Almas Rocieras de Calafell con su Festival de Navidad.

Pensábamos que no iba a venir mucha gente porque ha coincido que en Calafell se han celebrado varios actos para la Marató de TV3. Pero, una vez más, Calafell nos ha sorprendido. Tuvimos 180 asistentes al acto y algunas personas  que quisieron participar con Fila 0. Al final hemos tenido una recaudación de 955€ que van a servir para pagar un mes de terapia.

Fue un acto precioso y muy, muy, muy emotivo.

Agradecemos de todo corazón tanto a Almas Rocieras, como a Antonio Fernández (Presentador), como a los artistas, como al público asistente, que nos hayáis regalado vuestro tiempo.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS

ESBART DANSAIRE DE CALAFELL

 ALMAS ROCIERAS

MARTA Y EVA

 LAURA VARGAS

 ALMAS ROCIERAS

 ESTUDI DE DANSA RAQUEL JULIÀ

 MOTSE VICARIA 

HURTADO DE ESPAÑA

ALMAS ROCIERAS

 INQUIETUT ASSOCIACIÓ DE BALL (JOAN PALAU) 

 PASIÓN FLAMENCA

ANTONIO DE FAUGENA

Ahí, ganándose al público. Sí señor, qué arte!!!                              

ANTONIO FERNÁNDEZ (Presentador. Todo un espectáculo) 

BOLLYWOOD IGUALADA

 

TODOS JUNTOS BAILANDO CON BOLLYWOOD IGUALADA

Día de cumple

Hoy, para celebrar el cumple de Martí, nos hemos ido los tres a pasar el día al Tibidado (un parque de atracciones de Barcelona). A Martí le encanta y ese ha sido nuestro regalo.

Es difícil romper su rutina yendo a algún sitio diferente y más si es un lugar así, con tantos estímulos. Hemos tenido momentos de muuuuucha tensión. Tanta que dos o tres veces hemos estado a punto de irnos. Pero al final, se ha tranquilizado y hemos podido disfrutar de un día de muuucho frío, pero genial.

Ahí van algunas fotitos.

Martí ya tiene 7 años

La vida te da la oportunidad de conocer a personas maravillosas. Personas que te lo dan todo sin pedir a cambio nada más que amor. Para mí esas personas son mis sobrin@s y mis hijos.

Un día como hoy de hace 7 años, Martí decidió que era el momento de venir al mundo y regalarnos sus sonrisas, su caricias, su mal genio, su vida entera... su Amor incondicional.

Recuerdo cada momento de esas últimas 48 horas, mi padre todo el día a mi lado, Edgar super preocupado, nuestra familias hasta las 3 de la madrugada en la sala de espera... y Antonio todo el tiempo conmigo. Nunca, nada se podrá comparar a las sensaciones vividas desde el inicio del parto hasta que lo tuve en mis brazos. Cuando lo oí llorar, lloré con él y cuando lo tuve en mi pecho, noté su respiración, su calor y me sentí la persona más feliz del mundo.

Vamos a seguir luchando para que tu día a día sea el mejor, para que tengas todo lo que te puede ayudar a avanzar, para que seas feliz.

FELICIDADES VIDA MÍA.

Panellets

Este fin de semana ha sido la castañada y, como no, tocaba hacer panellets. Yo no soy muy cocinillas que digamos, más bien nada cocinillas. Así que mi hermana se ha armado de paciencia y se ha liado con mis sobrinos y Martí y han hecho una bandeja de panellets que se me hace la boca agua sólo con pensarlo.

Con las manos en la masa ;)

Tiempo de espera

Sin comentarios 

Este es uno de los que hizo él. <3 

Y aquí con el pijama puesto listos para ir a dormir. Adorables.

Buen provecho y buenas noches. :)