QUE TODOS LOS BUENOS DESEOS SE HAGAN REALIDAD.
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ 2012
martes, 20 de diciembre de 2011
sábado, 17 de diciembre de 2011
Otra mala jugada del sr. Dravet
Hoy es un día triste. Esta enfermedad no descansa. Cuando menos te lo esperas, ahí está, atenta para atacar a nuestros pequeños.
Cómo me gustaría vérmelas con el SD cara a cara. Le iba a hacer pagar todo el daño que le está haciendo a mi hijo.
Martí está desde ayer con fiebre. Hoy lo hemos llevado al CAR de Calafell para que le echaran un vistazo a esa tos tan fea que tiene. A los 5 minutos de estar allí, ha tenido una convulsión enmedio de la sala de espera. Ha sido corta (menos de un minuto). Tenía fiebre.
Cuando lo he visto en la camilla, rodeado de enfermeras, me han entrado muchas ganas de llorar. "Otra vez" he pensado. A principios del mes pasado una y ahora otra. Después de 11 meses sin crisis y tenemos dos en dos meses. Qué mierda!. Dios quiera que esto no empiece a descontrolarse.
Cuando se ha despertado y ha empezado a espabilarse, me decía "Anem" (Vamos). "Quieres irte, cariño?" "sí" "adónde?" "por ahí" me decía. Me ha hecho reír.
Ahora está bien. Estamos en casa y él está durmiendo. El pobre, mientras comíamos, me decía "mami, a la cama". Se ha levantado de la mesa y se ha ido a la cama él solito.
Esperemos que el sr. Dravet nos deje tranquilos una buena temporada.
Cómo me gustaría vérmelas con el SD cara a cara. Le iba a hacer pagar todo el daño que le está haciendo a mi hijo.
Martí está desde ayer con fiebre. Hoy lo hemos llevado al CAR de Calafell para que le echaran un vistazo a esa tos tan fea que tiene. A los 5 minutos de estar allí, ha tenido una convulsión enmedio de la sala de espera. Ha sido corta (menos de un minuto). Tenía fiebre.
Cuando lo he visto en la camilla, rodeado de enfermeras, me han entrado muchas ganas de llorar. "Otra vez" he pensado. A principios del mes pasado una y ahora otra. Después de 11 meses sin crisis y tenemos dos en dos meses. Qué mierda!. Dios quiera que esto no empiece a descontrolarse.
Cuando se ha despertado y ha empezado a espabilarse, me decía "Anem" (Vamos). "Quieres irte, cariño?" "sí" "adónde?" "por ahí" me decía. Me ha hecho reír.
Ahora está bien. Estamos en casa y él está durmiendo. El pobre, mientras comíamos, me decía "mami, a la cama". Se ha levantado de la mesa y se ha ido a la cama él solito.
Esperemos que el sr. Dravet nos deje tranquilos una buena temporada.
martes, 13 de diciembre de 2011
CUANDO UNO PONE LOS LÍMITES
Martí tiene 5 años. A esta edad, debería saber comer solo, ir al baño solo, vertirse solo....
Pues bien, yo no lo sabía, pero sabe hacerlo. Qué fuerte que yo, su madre, diga que "no sabía que Martí sabe hacer todas esas cosas", no?
El problema está en que los límites no siempre los tienen los niños enfermos o con una discapacidad, sino que los tenemos nosotros, las personas "normales". Justamente ahora hay unos anuncios en la tele que hablan de las "limitaciones" que nosotros ponemos a estas personas. Eso es lo que me pasa a mí con Martí.
Martí sabe comer solo (mejor o peor), no hace falta que yo esté encima de él con la cuchara (bueno, con la sopa sí), ni con la servilleta o aguantándole el vaso de agua. De hecho, él me dice "mami, el Martí solo" (a su lengua, claro).
Para vestirlo es otro cantar. No quiere hacerlo solo y, aunque me dice "no sé", sí que sabe. Se pone los pantalones, la camiseta, los zapatos (con ayuda), el abrigo. Dios mío!!! si es un niño grande, como dice él.
En el wc, cuando le da la gana de ir :0(, lo sabe hacer él solito.
Evidentemete, seamos realistas, no sabe hacerlo con total autonomía, pero lo hace.
Por suerte, he aprendido la lección. Y lo mejor de todo es que esa lección me la ha enseñado mi hijo.
GRACIAS, MI AMOR.
____________________________________
El Martí té 5 anys. Ja deuria saber menjar tot sol, anar al lavabo tot sol, vestir-se to sol...
Bé, doncs jo no ho sabia, però ho sap fer. Què fort que jo, la seva mare, digui que "no sabia que el Martí sap fer totes aquestes coses", no?
El problema és que els límits no sempre els tenen els nens malalts o amb una discapacitat. Els límits els tenim nosaltres, les persones "normals".
Justament ara hi han uns anuncis a la tele que parlen de les "limitacions" que nosaltres posem a les persones discapacitades. Això és el que em passa a mi amb el Martí.
El Martí sap menjar sol (millor o pitjor), no fa falta que jo estigui a sobre d'ell amb la cullera (bé, amb la sopa sí), ni amb el tovalló o agafant-li el got d'aigua. De fet, ell em diu "mami, el Martí sol" (a la seva llengua, es clar).
Per vestir-se es una altra història. No vol fer-ho sol i, encara que em diu "no sé", sí que en sap. Es posa els pantalons, la samarreta, les sabates (amb ajuda), l'abric. Déu meu!!! si és un nen gran, com diu ell.
Al wc, quan li dona la gana d'anar-hi :o( , ho sap fer solet.
Lògicament, siguem realistes, no sap fer les coses amb total autonomia, però ho fa.
Per sort, he après la lliçó. I el millor de tot és que aquesta lliçó me l'ha ensenyat el meu fill.
GRÀCIES, AMOR MEU.
Pues bien, yo no lo sabía, pero sabe hacerlo. Qué fuerte que yo, su madre, diga que "no sabía que Martí sabe hacer todas esas cosas", no?
El problema está en que los límites no siempre los tienen los niños enfermos o con una discapacidad, sino que los tenemos nosotros, las personas "normales". Justamente ahora hay unos anuncios en la tele que hablan de las "limitaciones" que nosotros ponemos a estas personas. Eso es lo que me pasa a mí con Martí.
Martí sabe comer solo (mejor o peor), no hace falta que yo esté encima de él con la cuchara (bueno, con la sopa sí), ni con la servilleta o aguantándole el vaso de agua. De hecho, él me dice "mami, el Martí solo" (a su lengua, claro).
Para vestirlo es otro cantar. No quiere hacerlo solo y, aunque me dice "no sé", sí que sabe. Se pone los pantalones, la camiseta, los zapatos (con ayuda), el abrigo. Dios mío!!! si es un niño grande, como dice él.
En el wc, cuando le da la gana de ir :0(, lo sabe hacer él solito.
Evidentemete, seamos realistas, no sabe hacerlo con total autonomía, pero lo hace.
Por suerte, he aprendido la lección. Y lo mejor de todo es que esa lección me la ha enseñado mi hijo.
GRACIAS, MI AMOR.
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El Martí té 5 anys. Ja deuria saber menjar tot sol, anar al lavabo tot sol, vestir-se to sol...
Bé, doncs jo no ho sabia, però ho sap fer. Què fort que jo, la seva mare, digui que "no sabia que el Martí sap fer totes aquestes coses", no?
El problema és que els límits no sempre els tenen els nens malalts o amb una discapacitat. Els límits els tenim nosaltres, les persones "normals".
Justament ara hi han uns anuncis a la tele que parlen de les "limitacions" que nosaltres posem a les persones discapacitades. Això és el que em passa a mi amb el Martí.
El Martí sap menjar sol (millor o pitjor), no fa falta que jo estigui a sobre d'ell amb la cullera (bé, amb la sopa sí), ni amb el tovalló o agafant-li el got d'aigua. De fet, ell em diu "mami, el Martí sol" (a la seva llengua, es clar).
Per vestir-se es una altra història. No vol fer-ho sol i, encara que em diu "no sé", sí que en sap. Es posa els pantalons, la samarreta, les sabates (amb ajuda), l'abric. Déu meu!!! si és un nen gran, com diu ell.
Al wc, quan li dona la gana d'anar-hi :o( , ho sap fer solet.
Lògicament, siguem realistes, no sap fer les coses amb total autonomia, però ho fa.
Per sort, he après la lliçó. I el millor de tot és que aquesta lliçó me l'ha ensenyat el meu fill.
GRÀCIES, AMOR MEU.
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