Otra mala jugada del sr. Dravet

Hoy es un día triste. Esta enfermedad no descansa. Cuando menos te lo esperas, ahí está, atenta para atacar a nuestros pequeños.
Cómo me gustaría vérmelas con el SD cara a cara. Le iba a hacer pagar todo el daño que le está haciendo a mi hijo.

Martí está desde ayer con fiebre. Hoy lo hemos llevado al CAR de Calafell para que le echaran un vistazo a esa tos tan fea que tiene. A los 5 minutos de estar allí, ha tenido una convulsión enmedio de la sala de espera. Ha sido corta (menos de un minuto). Tenía fiebre.

Cuando lo he visto en la camilla, rodeado de enfermeras, me han entrado muchas ganas de llorar. "Otra vez" he pensado. A principios del mes pasado una y ahora otra. Después de 11 meses sin crisis y tenemos dos en dos meses. Qué mierda!. Dios quiera que esto no empiece a descontrolarse.

Cuando se ha despertado y ha empezado a espabilarse, me decía "Anem" (Vamos). "Quieres irte, cariño?" "sí" "adónde?" "por ahí" me decía. Me ha hecho reír.

Ahora está bien. Estamos en casa y él está durmiendo. El pobre, mientras comíamos, me decía "mami, a la cama". Se ha levantado de la mesa y se ha ido a la cama él solito.

Esperemos que el sr. Dravet nos deje tranquilos una buena temporada.

DRAVET 1- MARTÍ 0

Después de 11 meses sin crisis, una se hace ilusiones de que la enfermedad ya no está. Inocente de mí, pensaba "mi niño no va a tener más crisis. Ya está, lo hemos conseguido".

Por desgracia no ha sido así. El maldito fantasma nos ha vuelto a visitar esta noche. Ha ganado otra batalla y nos ha dejado hechos polvo. Tristes y con una sensación de vacío en el estómago, que no se puede explicar.

Martí lleva todo el día con fiebre. Le va subiendo entre 37º C y 38º C. Esta noche, sobre la 1:20 h, ha empezado a temblar. Se ha puesto casi a 40º C y, como no podía ser de otra manera, ha tenido una convulsión. Ha cedido en 1 minuto o algo menos.

Lo peor de todo es que, mientras estaba temblando, sabíamos lo que iba a pasar y no podíamos hacer nada. La fiebre no hacía otra cosa que subir y era inevitable que pasara. Martí hoy no ha podido aguantarlo y ha caído.

Le he puesto un stesolid (dizepam rectal). Es nuestra medicación de urgencia para cuando tiene una convulsión. En principio es la que hace que deje de convulsionar. Alguna vez no ha funcionado y ha entrado en status epiléptico (crisis de más de 20 minutos), pero hoy, gracias a Dios, sí que ha funcionado.

La parte positiva. Ha sido con fiebre alta y ha durado muy poquito. Aunque eso, hoy, no me sirve de consuelo. :o(

En fin, estoy triste, muy triste. No hay nada más doloroso en la vida que ver a tu hijo sufrir. Está tan indefenso!!!! a merced de una maldita enfermedad que no deja que haga una vida normal en ningún sentido. Qué mierda!!!!