QUE TODOS LOS BUENOS DESEOS SE HAGAN REALIDAD.
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ 2012
martes, 20 de diciembre de 2011
sábado, 17 de diciembre de 2011
Otra mala jugada del sr. Dravet
Hoy es un día triste. Esta enfermedad no descansa. Cuando menos te lo esperas, ahí está, atenta para atacar a nuestros pequeños.
Cómo me gustaría vérmelas con el SD cara a cara. Le iba a hacer pagar todo el daño que le está haciendo a mi hijo.
Martí está desde ayer con fiebre. Hoy lo hemos llevado al CAR de Calafell para que le echaran un vistazo a esa tos tan fea que tiene. A los 5 minutos de estar allí, ha tenido una convulsión enmedio de la sala de espera. Ha sido corta (menos de un minuto). Tenía fiebre.
Cuando lo he visto en la camilla, rodeado de enfermeras, me han entrado muchas ganas de llorar. "Otra vez" he pensado. A principios del mes pasado una y ahora otra. Después de 11 meses sin crisis y tenemos dos en dos meses. Qué mierda!. Dios quiera que esto no empiece a descontrolarse.
Cuando se ha despertado y ha empezado a espabilarse, me decía "Anem" (Vamos). "Quieres irte, cariño?" "sí" "adónde?" "por ahí" me decía. Me ha hecho reír.
Ahora está bien. Estamos en casa y él está durmiendo. El pobre, mientras comíamos, me decía "mami, a la cama". Se ha levantado de la mesa y se ha ido a la cama él solito.
Esperemos que el sr. Dravet nos deje tranquilos una buena temporada.
Cómo me gustaría vérmelas con el SD cara a cara. Le iba a hacer pagar todo el daño que le está haciendo a mi hijo.
Martí está desde ayer con fiebre. Hoy lo hemos llevado al CAR de Calafell para que le echaran un vistazo a esa tos tan fea que tiene. A los 5 minutos de estar allí, ha tenido una convulsión enmedio de la sala de espera. Ha sido corta (menos de un minuto). Tenía fiebre.
Cuando lo he visto en la camilla, rodeado de enfermeras, me han entrado muchas ganas de llorar. "Otra vez" he pensado. A principios del mes pasado una y ahora otra. Después de 11 meses sin crisis y tenemos dos en dos meses. Qué mierda!. Dios quiera que esto no empiece a descontrolarse.
Cuando se ha despertado y ha empezado a espabilarse, me decía "Anem" (Vamos). "Quieres irte, cariño?" "sí" "adónde?" "por ahí" me decía. Me ha hecho reír.
Ahora está bien. Estamos en casa y él está durmiendo. El pobre, mientras comíamos, me decía "mami, a la cama". Se ha levantado de la mesa y se ha ido a la cama él solito.
Esperemos que el sr. Dravet nos deje tranquilos una buena temporada.
martes, 13 de diciembre de 2011
CUANDO UNO PONE LOS LÍMITES
Martí tiene 5 años. A esta edad, debería saber comer solo, ir al baño solo, vertirse solo....
Pues bien, yo no lo sabía, pero sabe hacerlo. Qué fuerte que yo, su madre, diga que "no sabía que Martí sabe hacer todas esas cosas", no?
El problema está en que los límites no siempre los tienen los niños enfermos o con una discapacidad, sino que los tenemos nosotros, las personas "normales". Justamente ahora hay unos anuncios en la tele que hablan de las "limitaciones" que nosotros ponemos a estas personas. Eso es lo que me pasa a mí con Martí.
Martí sabe comer solo (mejor o peor), no hace falta que yo esté encima de él con la cuchara (bueno, con la sopa sí), ni con la servilleta o aguantándole el vaso de agua. De hecho, él me dice "mami, el Martí solo" (a su lengua, claro).
Para vestirlo es otro cantar. No quiere hacerlo solo y, aunque me dice "no sé", sí que sabe. Se pone los pantalones, la camiseta, los zapatos (con ayuda), el abrigo. Dios mío!!! si es un niño grande, como dice él.
En el wc, cuando le da la gana de ir :0(, lo sabe hacer él solito.
Evidentemete, seamos realistas, no sabe hacerlo con total autonomía, pero lo hace.
Por suerte, he aprendido la lección. Y lo mejor de todo es que esa lección me la ha enseñado mi hijo.
GRACIAS, MI AMOR.
____________________________________
El Martí té 5 anys. Ja deuria saber menjar tot sol, anar al lavabo tot sol, vestir-se to sol...
Bé, doncs jo no ho sabia, però ho sap fer. Què fort que jo, la seva mare, digui que "no sabia que el Martí sap fer totes aquestes coses", no?
El problema és que els límits no sempre els tenen els nens malalts o amb una discapacitat. Els límits els tenim nosaltres, les persones "normals".
Justament ara hi han uns anuncis a la tele que parlen de les "limitacions" que nosaltres posem a les persones discapacitades. Això és el que em passa a mi amb el Martí.
El Martí sap menjar sol (millor o pitjor), no fa falta que jo estigui a sobre d'ell amb la cullera (bé, amb la sopa sí), ni amb el tovalló o agafant-li el got d'aigua. De fet, ell em diu "mami, el Martí sol" (a la seva llengua, es clar).
Per vestir-se es una altra història. No vol fer-ho sol i, encara que em diu "no sé", sí que en sap. Es posa els pantalons, la samarreta, les sabates (amb ajuda), l'abric. Déu meu!!! si és un nen gran, com diu ell.
Al wc, quan li dona la gana d'anar-hi :o( , ho sap fer solet.
Lògicament, siguem realistes, no sap fer les coses amb total autonomia, però ho fa.
Per sort, he après la lliçó. I el millor de tot és que aquesta lliçó me l'ha ensenyat el meu fill.
GRÀCIES, AMOR MEU.
Pues bien, yo no lo sabía, pero sabe hacerlo. Qué fuerte que yo, su madre, diga que "no sabía que Martí sabe hacer todas esas cosas", no?
El problema está en que los límites no siempre los tienen los niños enfermos o con una discapacidad, sino que los tenemos nosotros, las personas "normales". Justamente ahora hay unos anuncios en la tele que hablan de las "limitaciones" que nosotros ponemos a estas personas. Eso es lo que me pasa a mí con Martí.
Martí sabe comer solo (mejor o peor), no hace falta que yo esté encima de él con la cuchara (bueno, con la sopa sí), ni con la servilleta o aguantándole el vaso de agua. De hecho, él me dice "mami, el Martí solo" (a su lengua, claro).
Para vestirlo es otro cantar. No quiere hacerlo solo y, aunque me dice "no sé", sí que sabe. Se pone los pantalones, la camiseta, los zapatos (con ayuda), el abrigo. Dios mío!!! si es un niño grande, como dice él.
En el wc, cuando le da la gana de ir :0(, lo sabe hacer él solito.
Evidentemete, seamos realistas, no sabe hacerlo con total autonomía, pero lo hace.
Por suerte, he aprendido la lección. Y lo mejor de todo es que esa lección me la ha enseñado mi hijo.
GRACIAS, MI AMOR.
____________________________________
El Martí té 5 anys. Ja deuria saber menjar tot sol, anar al lavabo tot sol, vestir-se to sol...
Bé, doncs jo no ho sabia, però ho sap fer. Què fort que jo, la seva mare, digui que "no sabia que el Martí sap fer totes aquestes coses", no?
El problema és que els límits no sempre els tenen els nens malalts o amb una discapacitat. Els límits els tenim nosaltres, les persones "normals".
Justament ara hi han uns anuncis a la tele que parlen de les "limitacions" que nosaltres posem a les persones discapacitades. Això és el que em passa a mi amb el Martí.
El Martí sap menjar sol (millor o pitjor), no fa falta que jo estigui a sobre d'ell amb la cullera (bé, amb la sopa sí), ni amb el tovalló o agafant-li el got d'aigua. De fet, ell em diu "mami, el Martí sol" (a la seva llengua, es clar).
Per vestir-se es una altra història. No vol fer-ho sol i, encara que em diu "no sé", sí que en sap. Es posa els pantalons, la samarreta, les sabates (amb ajuda), l'abric. Déu meu!!! si és un nen gran, com diu ell.
Al wc, quan li dona la gana d'anar-hi :o( , ho sap fer solet.
Lògicament, siguem realistes, no sap fer les coses amb total autonomia, però ho fa.
Per sort, he après la lliçó. I el millor de tot és que aquesta lliçó me l'ha ensenyat el meu fill.
GRÀCIES, AMOR MEU.
martes, 22 de noviembre de 2011
HOY ES MI CUMPLEAÑOS
Hoy hace 5 años que vi el mundo por primera vez.
Cuando estaba en la barriga de mi madre, la oía decir muchas veces mientras me acariaba "por favor, que sea un niño sano". Era lo único que le preocupaba.
Cuando nací, lo primero que hizo, a parte de llorar de felicidad, fue preguntarle a mi padre ¿está bien?. Sí, estaba bien.
Todo funcionaba correctamente. Fui creciendo como debía. Evolucionando como tocaba, hasta que un día, con 7 meses, tuve mi primera convulsión mientras estaba en la cuna. A partir de ahí todo nuestro mundo se empezó a desmoronar. Todo cambió. La felicidad se convirtió en tristeza. Las ilusiones, en imposibles. La vida, en un infierno.
Mis padres no sabían qué hacer ni dónde ir. No entendían qué estaba pasando. Cada vez que yo tenía una crisis, ellos morían un poquito más por dentro.
El día que salió por primera vez el nombre de Síndrome de Dravet, mis padres no pararon de llorar. Pensaban que había llegado el fin.
Gracias a Dios, mis padres son fuertes y me quieren con toda su alma. Sacaron fuerzas de flaqueza y decidieron que la tristeza se convirtiera en alegría. Que los imposibles se convirtieran en esperanzas y que el infierno se lo quedara el demonio, que nosotros íbamos a ir en busca del Paraíso.
De momento estamos en el camino. Avanzando. Cada día un pasito más. Cada vez somos más gente luchando y cada vez hay más esperanzas. Todo es posible.
Gracias a todos los que estáis a nuestro lado y ayudáis a mis padres a encontrar una cura para mi enfermedad. Gracias a todos los que me estáis dando una esperanza de vida.
Hoy es mi cumpleaños y soy muy feliz.
_____
Avui fa 5 anys que vaig veure el mon per primera vegada.
Quan estava a la panxa de la mama, la sentia dir moltes vegades mentre m'acariava "sis plau, que sigui un nen sa". Era l'única cosa que li preocupava.
Quan vaig néixer, el primer que va fer, a part de plorar de felicitat, va ser preguntar-li al meu pare, està bé?. Sí, estava bé.
Tot funcionava correctament. Vaig anar creixent com devia. Evolucionant com tocava, fins que un dia, amb 7 mesos, vaig tenir la meva primera convulsió mentre estava al bressol. A partir d'aquí tot el nostre món va començar a enfonsar-se. Tot va canviar. La felicitat es va convertir en tristor. Las il·lusions, en impossibles. La vida, en un infern.
Els meus pares no sabien què fer ni on anar. No entenien què estava passant. Cada cop que jo tenia una crisi, ells morien una mica per dintre.
El dia que va sortir per primera vegada el nom de Sindrome de Dravet, els meus pares no van parar de plorar. Van pensar que era la fi.
Gràcies a Déu, els meus pares són forts i m'estimen amb tota la seva ànima. Va treure forces i van decidir que la tristesa es convertiria en alegria. Que els impossibles es convertirien en esperances i que l'infern se'l quedaria el dimoni, que nosaltres aniríem a cercar el Paradís.
De moment anem caminant. Cada dia un pas més. Cada vegada som més gent lluitant i cada vegada hi ha més esperances. Tot és possible.
Gràcies a tots els qui sou al nostre costat i ajudeu als meus pares a trobar una cura per a la meva malaltia. Gràcies a tots els qui m'esteu ajudant a trobar una esperança de vida.
Avui és el meu aniversari i sóc molt feliç.
Cuando estaba en la barriga de mi madre, la oía decir muchas veces mientras me acariaba "por favor, que sea un niño sano". Era lo único que le preocupaba.
Cuando nací, lo primero que hizo, a parte de llorar de felicidad, fue preguntarle a mi padre ¿está bien?. Sí, estaba bien.
Todo funcionaba correctamente. Fui creciendo como debía. Evolucionando como tocaba, hasta que un día, con 7 meses, tuve mi primera convulsión mientras estaba en la cuna. A partir de ahí todo nuestro mundo se empezó a desmoronar. Todo cambió. La felicidad se convirtió en tristeza. Las ilusiones, en imposibles. La vida, en un infierno.
Mis padres no sabían qué hacer ni dónde ir. No entendían qué estaba pasando. Cada vez que yo tenía una crisis, ellos morían un poquito más por dentro.
El día que salió por primera vez el nombre de Síndrome de Dravet, mis padres no pararon de llorar. Pensaban que había llegado el fin.
Gracias a Dios, mis padres son fuertes y me quieren con toda su alma. Sacaron fuerzas de flaqueza y decidieron que la tristeza se convirtiera en alegría. Que los imposibles se convirtieran en esperanzas y que el infierno se lo quedara el demonio, que nosotros íbamos a ir en busca del Paraíso.
De momento estamos en el camino. Avanzando. Cada día un pasito más. Cada vez somos más gente luchando y cada vez hay más esperanzas. Todo es posible.
Gracias a todos los que estáis a nuestro lado y ayudáis a mis padres a encontrar una cura para mi enfermedad. Gracias a todos los que me estáis dando una esperanza de vida.
Hoy es mi cumpleaños y soy muy feliz.
_____
Avui fa 5 anys que vaig veure el mon per primera vegada.
Quan estava a la panxa de la mama, la sentia dir moltes vegades mentre m'acariava "sis plau, que sigui un nen sa". Era l'única cosa que li preocupava.
Quan vaig néixer, el primer que va fer, a part de plorar de felicitat, va ser preguntar-li al meu pare, està bé?. Sí, estava bé.
Tot funcionava correctament. Vaig anar creixent com devia. Evolucionant com tocava, fins que un dia, amb 7 mesos, vaig tenir la meva primera convulsió mentre estava al bressol. A partir d'aquí tot el nostre món va començar a enfonsar-se. Tot va canviar. La felicitat es va convertir en tristor. Las il·lusions, en impossibles. La vida, en un infern.
Els meus pares no sabien què fer ni on anar. No entenien què estava passant. Cada cop que jo tenia una crisi, ells morien una mica per dintre.
El dia que va sortir per primera vegada el nom de Sindrome de Dravet, els meus pares no van parar de plorar. Van pensar que era la fi.
Gràcies a Déu, els meus pares són forts i m'estimen amb tota la seva ànima. Va treure forces i van decidir que la tristesa es convertiria en alegria. Que els impossibles es convertirien en esperances i que l'infern se'l quedaria el dimoni, que nosaltres aniríem a cercar el Paradís.
De moment anem caminant. Cada dia un pas més. Cada vegada som més gent lluitant i cada vegada hi ha més esperances. Tot és possible.
Gràcies a tots els qui sou al nostre costat i ajudeu als meus pares a trobar una cura per a la meva malaltia. Gràcies a tots els qui m'esteu ajudant a trobar una esperança de vida.
Avui és el meu aniversari i sóc molt feliç.
domingo, 6 de noviembre de 2011
Halloween 2011
Ya han pasado unos días de la noche de Halloween, pero como Martí ha estado malito, no he tenido ganas de colgar nada.
La noche del 31 de Octubre nos reunimos algunas familias de la clase de Martí. La idea era que los peques se relacionen también fuera del colegio. Fue un éxito. Se lo pasaron genial.
Martí disfrutó muchísimo con sus amigos. Casi todo eran chicas ;o). De niños fueron Marc y su primo Jordi, que jugaron mucho con Martí.
La noche del 31 de Octubre nos reunimos algunas familias de la clase de Martí. La idea era que los peques se relacionen también fuera del colegio. Fue un éxito. Se lo pasaron genial.
Martí disfrutó muchísimo con sus amigos. Casi todo eran chicas ;o). De niños fueron Marc y su primo Jordi, que jugaron mucho con Martí.
jueves, 3 de noviembre de 2011
DRAVET 1- MARTÍ 0
Después de 11 meses sin crisis, una se hace ilusiones de que la enfermedad ya no está. Inocente de mí, pensaba "mi niño no va a tener más crisis. Ya está, lo hemos conseguido".
Por desgracia no ha sido así. El maldito fantasma nos ha vuelto a visitar esta noche. Ha ganado otra batalla y nos ha dejado hechos polvo. Tristes y con una sensación de vacío en el estómago, que no se puede explicar.
Martí lleva todo el día con fiebre. Le va subiendo entre 37º C y 38º C. Esta noche, sobre la 1:20 h, ha empezado a temblar. Se ha puesto casi a 40º C y, como no podía ser de otra manera, ha tenido una convulsión. Ha cedido en 1 minuto o algo menos.
Lo peor de todo es que, mientras estaba temblando, sabíamos lo que iba a pasar y no podíamos hacer nada. La fiebre no hacía otra cosa que subir y era inevitable que pasara. Martí hoy no ha podido aguantarlo y ha caído.
Le he puesto un stesolid (dizepam rectal). Es nuestra medicación de urgencia para cuando tiene una convulsión. En principio es la que hace que deje de convulsionar. Alguna vez no ha funcionado y ha entrado en status epiléptico (crisis de más de 20 minutos), pero hoy, gracias a Dios, sí que ha funcionado.
La parte positiva. Ha sido con fiebre alta y ha durado muy poquito. Aunque eso, hoy, no me sirve de consuelo. :o(
En fin, estoy triste, muy triste. No hay nada más doloroso en la vida que ver a tu hijo sufrir. Está tan indefenso!!!! a merced de una maldita enfermedad que no deja que haga una vida normal en ningún sentido. Qué mierda!!!!
Por desgracia no ha sido así. El maldito fantasma nos ha vuelto a visitar esta noche. Ha ganado otra batalla y nos ha dejado hechos polvo. Tristes y con una sensación de vacío en el estómago, que no se puede explicar.
Martí lleva todo el día con fiebre. Le va subiendo entre 37º C y 38º C. Esta noche, sobre la 1:20 h, ha empezado a temblar. Se ha puesto casi a 40º C y, como no podía ser de otra manera, ha tenido una convulsión. Ha cedido en 1 minuto o algo menos.
Lo peor de todo es que, mientras estaba temblando, sabíamos lo que iba a pasar y no podíamos hacer nada. La fiebre no hacía otra cosa que subir y era inevitable que pasara. Martí hoy no ha podido aguantarlo y ha caído.
Le he puesto un stesolid (dizepam rectal). Es nuestra medicación de urgencia para cuando tiene una convulsión. En principio es la que hace que deje de convulsionar. Alguna vez no ha funcionado y ha entrado en status epiléptico (crisis de más de 20 minutos), pero hoy, gracias a Dios, sí que ha funcionado.
La parte positiva. Ha sido con fiebre alta y ha durado muy poquito. Aunque eso, hoy, no me sirve de consuelo. :o(
En fin, estoy triste, muy triste. No hay nada más doloroso en la vida que ver a tu hijo sufrir. Está tan indefenso!!!! a merced de una maldita enfermedad que no deja que haga una vida normal en ningún sentido. Qué mierda!!!!
martes, 1 de noviembre de 2011
Pau: misión cumplida
Qué suerte tiene Martí!!!!.
Cuando dicen que todo lo malo tiene su parte positiva, tienen razón. Hasta una horrible enfermedad como el Síndrome de Dravet, puede aportar cosas buenas.
Hay personas que pasan de todo. No las culpo. En muchos casos uno no se da cuenta de lo dura que es la vida, hasta que viven una desgracia de forma personal. No les gusta que se les hable de gente enferma. Prefieren dedicar 10 minutos a leer un e'mail con chistes, chismes o cualquier otra cosa antes de dedicar 2 minutos a leer la noticia de que el hijo de alguien está enfermo y necesita ayuda. Pero, por suerte, hay muchísima gente que se preocupa cuando recibe una noticia así. Personas que sí quieren ayudar y nosotros nos hemos encontrado a mucha gente así. Hay personas increíbles en nuestro entorno. Como por ejemplo, Pau, amigo de Martí.
El viernes pasado (28/10/11), mi amiga Mavi fue a la firma del último álbum de Manolo García y llevó a Pau. Tenía una misión que hizo con mucho amor.
Pau quiere muchísimo a Martí. Siempre cuida de él y está deseando que mi chico se cure. ;o)
Fue todo un campeón y le entregó a Manolo García un dossier y una pulsera de la Fundación Síndrome de Dravet. También le entregó una carta de parte de Martí.
GRACIAS Pau. Te queremos muchísimo.
Cuando dicen que todo lo malo tiene su parte positiva, tienen razón. Hasta una horrible enfermedad como el Síndrome de Dravet, puede aportar cosas buenas.
Hay personas que pasan de todo. No las culpo. En muchos casos uno no se da cuenta de lo dura que es la vida, hasta que viven una desgracia de forma personal. No les gusta que se les hable de gente enferma. Prefieren dedicar 10 minutos a leer un e'mail con chistes, chismes o cualquier otra cosa antes de dedicar 2 minutos a leer la noticia de que el hijo de alguien está enfermo y necesita ayuda. Pero, por suerte, hay muchísima gente que se preocupa cuando recibe una noticia así. Personas que sí quieren ayudar y nosotros nos hemos encontrado a mucha gente así. Hay personas increíbles en nuestro entorno. Como por ejemplo, Pau, amigo de Martí.
El viernes pasado (28/10/11), mi amiga Mavi fue a la firma del último álbum de Manolo García y llevó a Pau. Tenía una misión que hizo con mucho amor.
Pau quiere muchísimo a Martí. Siempre cuida de él y está deseando que mi chico se cure. ;o)
Fue todo un campeón y le entregó a Manolo García un dossier y una pulsera de la Fundación Síndrome de Dravet. También le entregó una carta de parte de Martí.
GRACIAS Pau. Te queremos muchísimo.
viernes, 28 de octubre de 2011
GRACIAS/GRÀCIES
Queremos dar las gracias a todos los que estáis siguiendo la página de Martí.
Como padres, para nosotros es un orgullo ver que hay personas que quieren saber cómo le van las cosas a nuestro hijo. Personas que se alegran cuando está bien y se preocupan cuando está mal.
En esta página no queremos contar sólo cosas tristes, de hecho hemos contado muy poquitas, sino que queremos que sepáis que Martí, a pesar de estar muy enfermito, quiere vivir... necesita, vivir una vida normal, como la de cada uno de nosotros. Martí cada día le planta cara a su enfermedad y decide que SÍ, que merece la pena luchar por ser un niño como cualquier otro.
Por eso nos encanta teneros aquí acompañándonos cada día. Animaros a invitar a vuestros amigos a que conozcan a Martí. Un "Me gusta" en su página nos ayudará a que cada vez haya más personas que le conozcan y seguro que, entre todos, conseguimos el sueño de Martí: ENCONTRAR LA CURA DEL SINDROME DE DRAVET.
Una y mil veces, GRACIAS ;o)
_________________________________________
Volem donar les gràcies als qui ens seguiu a la pàgina del Martí.
Com a pares, per a nosaltres és un orgull veure que hi ha persones que volen saber com li van les coses al nostre fill. Persones que es posen contentes quan ell està bé i que es preocupen quan està malament.
En aquesta pàgina no volem explicar només coses tristes, de fet hem explicat mol poquetes, sinó que volem que sapigueu que el Martí, encara que està molt malaltó, vol viure.... necessita viure una vida normal, com la de cadascun de nosaltres. El Martí cada dia li planta cara a la seva malaltia i decideix que SÍ, que val la pena lluitar per ser un nen com qualsevol altre.
Per això ens agrada molt tenir-vos aquí amb nosaltres cada dia. Animeu-vos a convidar als vostres amics a que coneguin al Martí. Un "Me gusta" a la seva pàgina, ens ajudarà a que cada vegada hi hagi més persones que el coneguin i segur que, entre tots, aconseguim el somni del Martí: TROBAR LA CURA DE LA SINDROME DE DRAVET.
Una i un miler de vegades, GRACIES ;O)
Como padres, para nosotros es un orgullo ver que hay personas que quieren saber cómo le van las cosas a nuestro hijo. Personas que se alegran cuando está bien y se preocupan cuando está mal.
En esta página no queremos contar sólo cosas tristes, de hecho hemos contado muy poquitas, sino que queremos que sepáis que Martí, a pesar de estar muy enfermito, quiere vivir... necesita, vivir una vida normal, como la de cada uno de nosotros. Martí cada día le planta cara a su enfermedad y decide que SÍ, que merece la pena luchar por ser un niño como cualquier otro.
Por eso nos encanta teneros aquí acompañándonos cada día. Animaros a invitar a vuestros amigos a que conozcan a Martí. Un "Me gusta" en su página nos ayudará a que cada vez haya más personas que le conozcan y seguro que, entre todos, conseguimos el sueño de Martí: ENCONTRAR LA CURA DEL SINDROME DE DRAVET.
Una y mil veces, GRACIAS ;o)
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Volem donar les gràcies als qui ens seguiu a la pàgina del Martí.
Com a pares, per a nosaltres és un orgull veure que hi ha persones que volen saber com li van les coses al nostre fill. Persones que es posen contentes quan ell està bé i que es preocupen quan està malament.
En aquesta pàgina no volem explicar només coses tristes, de fet hem explicat mol poquetes, sinó que volem que sapigueu que el Martí, encara que està molt malaltó, vol viure.... necessita viure una vida normal, com la de cadascun de nosaltres. El Martí cada dia li planta cara a la seva malaltia i decideix que SÍ, que val la pena lluitar per ser un nen com qualsevol altre.
Per això ens agrada molt tenir-vos aquí amb nosaltres cada dia. Animeu-vos a convidar als vostres amics a que coneguin al Martí. Un "Me gusta" a la seva pàgina, ens ajudarà a que cada vegada hi hagi més persones que el coneguin i segur que, entre tots, aconseguim el somni del Martí: TROBAR LA CURA DE LA SINDROME DE DRAVET.
Una i un miler de vegades, GRACIES ;O)
miércoles, 19 de octubre de 2011
UNA ANECDOTA (PAU. PRIMER DIA DE ENTRENO)
Pau, el amigo de Martí, le ha dicho a su madre algo así.
"Mama, el Martí muy bien (refiriéndose al entreno de basquet). Juega muy bien".
Su madre le ha dicho que el próximo jueves Martí no iría a entrenar (tiene que ir a otro sitio) y Pau, pensándose que no iba a volver más porque no había hecho ninguna canasta, le dice "pues dile que no se preocupe. El primer día yo tampoco metí ninguna canasta"
Qué gracioso es!!!. Es alucinante cómo, siendo tan pequeño, él ha pensado que tenía que animar a su amigo para que no deje de ir a entrenar. Si hoy no has metido ninguna canasta, ya lo harás la próxima vez.
Este verano Pau le dijo a su madre: "mama, le tenemos que enseñar a Mª Carmen a comprar zapatos para Martí. Le voy a comprar unos como los míos para que pueda correr bien".
Otro día le dijo o que iba a hacer o a comprar (no nos acordamos bien) unas pastillas que curasen a Martí.
En otra ocasión, estábamos en el McDonalds y estaban los dos jugando en los toboganes. De repente, Pau se me acercó y me dijo que le acompañara que a Martí le pasaba algo. Estaba teniendo una crisis dentro del tobogán. En esa ocasión Pau tenía 3 años y pico.
Es increíble cómo se responsabiliza de Martí y lo cuida.
Martí tiene mucha suerte con los amigo que tiene y yo estoy muy orgullosa de ellos ;O)
"Mama, el Martí muy bien (refiriéndose al entreno de basquet). Juega muy bien".
Su madre le ha dicho que el próximo jueves Martí no iría a entrenar (tiene que ir a otro sitio) y Pau, pensándose que no iba a volver más porque no había hecho ninguna canasta, le dice "pues dile que no se preocupe. El primer día yo tampoco metí ninguna canasta"
Qué gracioso es!!!. Es alucinante cómo, siendo tan pequeño, él ha pensado que tenía que animar a su amigo para que no deje de ir a entrenar. Si hoy no has metido ninguna canasta, ya lo harás la próxima vez.
Este verano Pau le dijo a su madre: "mama, le tenemos que enseñar a Mª Carmen a comprar zapatos para Martí. Le voy a comprar unos como los míos para que pueda correr bien".
Otro día le dijo o que iba a hacer o a comprar (no nos acordamos bien) unas pastillas que curasen a Martí.
En otra ocasión, estábamos en el McDonalds y estaban los dos jugando en los toboganes. De repente, Pau se me acercó y me dijo que le acompañara que a Martí le pasaba algo. Estaba teniendo una crisis dentro del tobogán. En esa ocasión Pau tenía 3 años y pico.
Es increíble cómo se responsabiliza de Martí y lo cuida.
Martí tiene mucha suerte con los amigo que tiene y yo estoy muy orgullosa de ellos ;O)
PRIMER DÍA DE ENTRENO
Hoy he tenido mi primer entreno de Basquet.
He pasado olímpicamente de la monitora y de los demás niños. Me he recorrido el pabellón unas mil veces con la pelota y mi mami o mi papi detrás (se han tenido que turnar porque se cansaban jijijijijiji).
He sudado horrores y me lo he pasado genial.
La seman que viene vuelvo.
He pasado olímpicamente de la monitora y de los demás niños. Me he recorrido el pabellón unas mil veces con la pelota y mi mami o mi papi detrás (se han tenido que turnar porque se cansaban jijijijijiji).
He sudado horrores y me lo he pasado genial.
La seman que viene vuelvo.
martes, 18 de octubre de 2011
PRIMER DÍA DE ENTRENO
El tema de las actividades extraescolares es algo que me lleva de cabeza. Evidentemente no puedo pretender apuntar a Martí a hacer clases de inglés, informática o incluso de natación, DE MOMENTO.
Hace un par de años probamos con natación, pero a Martí no lo aceptan en una clase "normal" debido a su hiperactividad. La monitora no puede estar pendiente durante toda la clase de que Martí no se tire de cabeza al agua o de que empuje a algún niño.... y, aunque me cuesta, lo entiendo. Realmente Martí necesita una persona para él solo. Me estoy planteando que haga clases particulares. A él le encanta la piscina.
Este año he querido que haga algún deporte. Nos hemos decidido por el basquet. Hoy ha sido su primer de entreno. Lógicamente no va a seguir las clases como los demás. Estaremos con él su padre o yo. Intentaremos que siga la clase lo máximo posible, pero sin forzarle. A mí me ha parecido bastante difícil pero lo vamos a intentar.
Martí ha estado súper feliz con su pelota y todo un pabellón para correr. Se lo ha pasado bomba. Su padre y yo nos hemos pasado la hora entera detrás de él (por turnos, claro). Ha sido una experiencia positiva para él, así que volveremos la semana que viene ;O)
No puedo colgar ningún vídeo porque salen muchos niños. Intentaré grabar uno en el que salga él solo y lo colgaré. Es muy divertido verlo correr detrás de la pelota.
Hace un par de años probamos con natación, pero a Martí no lo aceptan en una clase "normal" debido a su hiperactividad. La monitora no puede estar pendiente durante toda la clase de que Martí no se tire de cabeza al agua o de que empuje a algún niño.... y, aunque me cuesta, lo entiendo. Realmente Martí necesita una persona para él solo. Me estoy planteando que haga clases particulares. A él le encanta la piscina.
Este año he querido que haga algún deporte. Nos hemos decidido por el basquet. Hoy ha sido su primer de entreno. Lógicamente no va a seguir las clases como los demás. Estaremos con él su padre o yo. Intentaremos que siga la clase lo máximo posible, pero sin forzarle. A mí me ha parecido bastante difícil pero lo vamos a intentar.
Martí ha estado súper feliz con su pelota y todo un pabellón para correr. Se lo ha pasado bomba. Su padre y yo nos hemos pasado la hora entera detrás de él (por turnos, claro). Ha sido una experiencia positiva para él, así que volveremos la semana que viene ;O)
No puedo colgar ningún vídeo porque salen muchos niños. Intentaré grabar uno en el que salga él solo y lo colgaré. Es muy divertido verlo correr detrás de la pelota.
lunes, 10 de octubre de 2011
FUE UN GRAN DÍA
En Junio hicimos una Concentración Motera en Calafell en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.
Fue un día muy intenso y lleno de emociones. Hubo muchas personas que se implicaron en nuestro evento a las que estamos profundamente agradecidos.Gracias a la solidaridad de las personas, se consiguen grandes cosas.
Una anécdota que me gustó mucho fue algo que le dijo Pol, un amiguito de Martí, a su madre unos días antes de celebrar el evento.Estaban en Internet y salió la foto de Martí vestido de motero. Pol, emocionado le dijo a su madre "mama, si es mi Martí". Como se extrañó al ver la foto de Martí, sus padres le explicaron por qué estaba ahí y en qué consistía el evento. Sin pensárselo dos veces le dijo a su madre "pues entonces nosotros tenemos que ir a la fiesta de Martí a ayudar para que los médicos sepan más y puedan curarle". ;O)
Detalles así me hacen sentir muy orgullosa de los amigos que tiene Martí.
Si un niño tan pequeño tiene esa salida, es que tiene un corazón enorme y se convertirá el día de mañana en gran hombre.
lunes, 3 de octubre de 2011
EQUITACION ADAPTADA
Martí hace varias terapias, una de ellas es la Equitación Adaptada. Yo siempre digo que hace hipoterapia, pero no, lo que realmente es equitación adaptada.
El va a La Fundació La Granja de Sitges.
http://www.fundaciolagranja.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=9&Itemid=13&lang=es
EQUITACION ADAPTADA:
Es aquel ejercicio donde el jinete o amazona es capaz de controlar y dirigir el caballo por si mismo introduciendo diferentes estrategias según la necesidad de cada usuario. De esta manera conseguimos que la persona tenga un afán de superación y autonomía.
Nosotros estamos muy contentos. Desde que está haciendo la terapia con caballos, ha avanzado muchísimo. Todo está siendo positivo. El trato hacia los animales, como la disciplina, el equilibrio. Cristina, su monitora, es genial. Lo entiende perfectamente y lo sabe llevar muy bien. Martí la quiere muchísimo y cada día me dice "mami, el cavall?. A nina?".
No siempre monta el mismo caballo o ponie. A él le gusta mucho Cisco.
Os cuelgo unas fotos con Brownie, una ponie súper simpática.
El va a La Fundació La Granja de Sitges.
http://www.fundaciolagranja.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=9&Itemid=13&lang=es
EQUITACION ADAPTADA:
Es aquel ejercicio donde el jinete o amazona es capaz de controlar y dirigir el caballo por si mismo introduciendo diferentes estrategias según la necesidad de cada usuario. De esta manera conseguimos que la persona tenga un afán de superación y autonomía.
Nosotros estamos muy contentos. Desde que está haciendo la terapia con caballos, ha avanzado muchísimo. Todo está siendo positivo. El trato hacia los animales, como la disciplina, el equilibrio. Cristina, su monitora, es genial. Lo entiende perfectamente y lo sabe llevar muy bien. Martí la quiere muchísimo y cada día me dice "mami, el cavall?. A nina?".
No siempre monta el mismo caballo o ponie. A él le gusta mucho Cisco.
Os cuelgo unas fotos con Brownie, una ponie súper simpática.
miércoles, 28 de septiembre de 2011
Tarde en el parque
Esta tarde he estado con mis papis en el parque.
He estado subiendo y bajando escaleras. Cómo me gusta!!!
Luego me he subido a un tobogán muy chulo y he hecho una amiga.
Después me he subido a un puente colgante (como Dora La Exploradora) y, aunque era un poco difícil, lo he hecho muy bien.
Hasta me he tirado en tirolina. Me he caído, pero ha sido divertido.
Me gusta mucho ir al parque. Me gustaría más si mis papás me dejaran jugar cuando hay más niños. Me encanta jugar con otros niños, pero a mi mami le da miedo que le pege a alguien o que se burlen de mí porque no sé jugar como ellos o que me excite demasiado y tenga una crisis. Mi mami no se da cuenta de que a mí eso me da igual. Yo me lo paso bien igualmente y soy más feliz si me relaciono con otros niños. Supongo que esa es una lección que tengo que enseñarle. Poco a poco.
He estado subiendo y bajando escaleras. Cómo me gusta!!!
Luego me he subido a un tobogán muy chulo y he hecho una amiga.
Después me he subido a un puente colgante (como Dora La Exploradora) y, aunque era un poco difícil, lo he hecho muy bien.
Hasta me he tirado en tirolina. Me he caído, pero ha sido divertido.
Me gusta mucho ir al parque. Me gustaría más si mis papás me dejaran jugar cuando hay más niños. Me encanta jugar con otros niños, pero a mi mami le da miedo que le pege a alguien o que se burlen de mí porque no sé jugar como ellos o que me excite demasiado y tenga una crisis. Mi mami no se da cuenta de que a mí eso me da igual. Yo me lo paso bien igualmente y soy más feliz si me relaciono con otros niños. Supongo que esa es una lección que tengo que enseñarle. Poco a poco.
Hoy no voy al cole, me voy a Atención Temprana a ver a Mónica, mi psicopedagoga.
A ver a qué jugamos hoy ¿?¿?¿?¿?¿?
Hace unos meses no estaba muy contenta conmigo. Decía que estaba estancado. Pero en la sesión de la semana pasada, le dijo a mi mami que había trabajado muy bien. Dice que, aunque me sigo cansando enseguida de las cosas, estoy más centrado y fino más mi atención.
La verdad es que mi mami ha trabajado mucho este verano conmigo. Jugamos a decir los colores de los coches. Me enseña que cuando el semáforo está de color rojo no se puede pasar. Contamos coches. Me pregunta por dónde va el avión y yo le digo que por el cielo. Me pregunta qué es más grande y qué es más pequeño. Cositas así.
Dice que, de esta forma, no me aburro y pongo más atención en las cosas.
Bueno, me voy a trabajar.
A ver a qué jugamos hoy ¿?¿?¿?¿?¿?
Hace unos meses no estaba muy contenta conmigo. Decía que estaba estancado. Pero en la sesión de la semana pasada, le dijo a mi mami que había trabajado muy bien. Dice que, aunque me sigo cansando enseguida de las cosas, estoy más centrado y fino más mi atención.
La verdad es que mi mami ha trabajado mucho este verano conmigo. Jugamos a decir los colores de los coches. Me enseña que cuando el semáforo está de color rojo no se puede pasar. Contamos coches. Me pregunta por dónde va el avión y yo le digo que por el cielo. Me pregunta qué es más grande y qué es más pequeño. Cositas así.
Dice que, de esta forma, no me aburro y pongo más atención en las cosas.
Bueno, me voy a trabajar.
PARQUES INFANTILES
Si en mi época hubiera habido parques infantiles con estos chismes, yo habría sido súper feliz.
Yo los utilizo mucho para que Martí trabaje el equilibrio, la fuerza, coordinación.... son geniales.
Yo los utilizo mucho para que Martí trabaje el equilibrio, la fuerza, coordinación.... son geniales.
ESCALERAS
Hay que ver lo difícil que puede llegar a ser subir o bajar unas simples escaleras. Por suerte Martí cada vez lo hace mejor.
jueves, 22 de septiembre de 2011
UNA ANECDOTA
Hace unos días, tuve una conversación entrañable con un amiguito de Martí:
Joel.- ¿Cuándo se quedará Martí a comer en el cole?
Yo.- Pues él no puede quedarse porque, igual que Mavi está con él en clase, tiene que haber alguien que se quede con él en el comedor.
J.- Vale, pues me quedo yo con él. (hablamos de un niño de 5 años)
Yo.- Bueno, pues entonces lo preguntaremos y si nos dejan, tú te encargas de Martí a la hora de comer. vale?
J.- (con una sonrisa de oreja a oreja, me dice) vale. ¿Te acuerdas que en P4 yo lo cuidaba mucho?
Yo.- sí cariño, sí que me acuerdo.
Me lo hubiera comido. ;o)
A Martí le cuidan mucho sus amigos de clase. Es curioso, pero sobre todo le cuidan los niños, más que las niñas (que también lo hacen).
Hoy han estado jugando a "pillar" y me he emocionado al ver cómo estaban pendientes de Martí, sobre todo Victor e Iker, en este caso.
A la hora de entrar al colegio, siempre están Pol, Iker, Unai cogiéndolo de la mano hasta llevarlo a la puerta de su clase.
Jan y Hugo, unos gemelos muy salaos, siempre le están abrazando y gastando bromas.
Safae (una niña!!!) también está muy pendiente de él.
Victor lo vigila mucho. Es todo un hombrecito.
Hace unos días, Oriol jugaba con Martí y, cada vez que mi chico se "caía" al suelo, él iba, le cogía de la mano, lo levantaba, LE LIMPIABA LAS MANOS y seguían jugando. Martí tenía una botella de agua y, como no sabía cerrarla, le decía "Oriol, el tap" y Oriol le cogía la botella y le ponía el tapón. ;o)
En fin, detalles que me hacen sentir muy orgullosa de estos niños que, siendo tan pequeños, tienen un corazón enorme.
Ya iré explicando más experiencias con sus amigos porque son dignas de ser explicadas.
Joel.- ¿Cuándo se quedará Martí a comer en el cole?
Yo.- Pues él no puede quedarse porque, igual que Mavi está con él en clase, tiene que haber alguien que se quede con él en el comedor.
J.- Vale, pues me quedo yo con él. (hablamos de un niño de 5 años)
Yo.- Bueno, pues entonces lo preguntaremos y si nos dejan, tú te encargas de Martí a la hora de comer. vale?
J.- (con una sonrisa de oreja a oreja, me dice) vale. ¿Te acuerdas que en P4 yo lo cuidaba mucho?
Yo.- sí cariño, sí que me acuerdo.
Me lo hubiera comido. ;o)
A Martí le cuidan mucho sus amigos de clase. Es curioso, pero sobre todo le cuidan los niños, más que las niñas (que también lo hacen).
Hoy han estado jugando a "pillar" y me he emocionado al ver cómo estaban pendientes de Martí, sobre todo Victor e Iker, en este caso.
A la hora de entrar al colegio, siempre están Pol, Iker, Unai cogiéndolo de la mano hasta llevarlo a la puerta de su clase.
Jan y Hugo, unos gemelos muy salaos, siempre le están abrazando y gastando bromas.
Safae (una niña!!!) también está muy pendiente de él.
Victor lo vigila mucho. Es todo un hombrecito.
Hace unos días, Oriol jugaba con Martí y, cada vez que mi chico se "caía" al suelo, él iba, le cogía de la mano, lo levantaba, LE LIMPIABA LAS MANOS y seguían jugando. Martí tenía una botella de agua y, como no sabía cerrarla, le decía "Oriol, el tap" y Oriol le cogía la botella y le ponía el tapón. ;o)
En fin, detalles que me hacen sentir muy orgullosa de estos niños que, siendo tan pequeños, tienen un corazón enorme.
Ya iré explicando más experiencias con sus amigos porque son dignas de ser explicadas.
viernes, 16 de septiembre de 2011
PRIMER DÍA DE COLE 2011-2012
Hoy ha sido el primer día de cole de Martí. No, no es que en su cole empiecen más tarde las clases. Es que, como estuvimos en Donosti, él ha empezado unos días después.
Le encanta ir al colegio. Cuando han llegado sus amigos, se han abrazado y todos querían ayudarle a llevar la bolsa de la ropa y la mochila. Es increíble como los niños cuidan de Martí. Lo quieren muchísimo y él los quiere mucho a ellos. Se ha pasado el verano preguntándome por el colegio y diciendo los nombres de sus amigos, a su manera, claro. ;o)
Cuando han entrado al colegio, se ha vuelto loco al ver a Mavi, su "vetlladora" y ha conocido a su tutora.
Os cuelgo un vídeo para que veáis lo "triste" que iba por separarse de sus papis. ;o)
Le encanta ir al colegio. Cuando han llegado sus amigos, se han abrazado y todos querían ayudarle a llevar la bolsa de la ropa y la mochila. Es increíble como los niños cuidan de Martí. Lo quieren muchísimo y él los quiere mucho a ellos. Se ha pasado el verano preguntándome por el colegio y diciendo los nombres de sus amigos, a su manera, claro. ;o)Cuando han entrado al colegio, se ha vuelto loco al ver a Mavi, su "vetlladora" y ha conocido a su tutora.
Os cuelgo un vídeo para que veáis lo "triste" que iba por separarse de sus papis. ;o)
miércoles, 14 de septiembre de 2011
BCBL
Ya hemos vuelto de Donosti. Todo ha ido muy bien.
Martí ha disfrutado muchísimo con su amigo Marc y nosotros hemos pasado unos días estresadísimos pero muy contentos.
Hemos coincidido con Marc y sus papis y nos lo hemos pasado genial. Paseamos por Donosti y nos fuimos de pinxos. Hemos hablado de los peques y la experiencia nos ha servido para conocernos mejor. Estamos muy contentos de haber coincidido con ellos.
El último día pudimos ver a Sergio y a Juan. Pasaron un rato increíble los 4 juntos. Jugaron y se rieron muchísimo. Los papis acabamos locos, pero valió la pena verlos disfrutar juntos.
En cuanto a las pruebas en el BCBL, todo se ha podido realizar como se esperaba. Hemos tenido que hacer algunos cambios porque Martí se dispersaba mucho pero, al final, mi chico ha conseguido hacerlo todo.
El primer día hizo unas tareas de ordenador:
Luego intentaron hacer otra de las pruebas, pero fue imposible. No colaboró nada.
No pudimos convencerle ni poniéndole esparadrapos a EPI ;o)
El segundo día hubo más suerte y no sé cómo, se quedó 1 HORA sentado de la mano de su papi y consiguió hacer la prueba entera. Todo un campeón.
Ojalá que este estudio de un buen resultado y ayude a los investigadores a conocer mejor el Síndrome de Dravet y sea un paso más hacia la cura.
Martí ha disfrutado muchísimo con su amigo Marc y nosotros hemos pasado unos días estresadísimos pero muy contentos.
Hemos coincidido con Marc y sus papis y nos lo hemos pasado genial. Paseamos por Donosti y nos fuimos de pinxos. Hemos hablado de los peques y la experiencia nos ha servido para conocernos mejor. Estamos muy contentos de haber coincidido con ellos.
El último día pudimos ver a Sergio y a Juan. Pasaron un rato increíble los 4 juntos. Jugaron y se rieron muchísimo. Los papis acabamos locos, pero valió la pena verlos disfrutar juntos.
En cuanto a las pruebas en el BCBL, todo se ha podido realizar como se esperaba. Hemos tenido que hacer algunos cambios porque Martí se dispersaba mucho pero, al final, mi chico ha conseguido hacerlo todo.
El primer día hizo unas tareas de ordenador:
Luego intentaron hacer otra de las pruebas, pero fue imposible. No colaboró nada.
No pudimos convencerle ni poniéndole esparadrapos a EPI ;o)
El segundo día hubo más suerte y no sé cómo, se quedó 1 HORA sentado de la mano de su papi y consiguió hacer la prueba entera. Todo un campeón.
Ojalá que este estudio de un buen resultado y ayude a los investigadores a conocer mejor el Síndrome de Dravet y sea un paso más hacia la cura.
sábado, 10 de septiembre de 2011
Visita al BCBL
Bien, pues nos toca a nosotros. Nos vamos al BCBL.
http://www.bcbl.eu/
Si todo va bien, mañana saldremos hacia Donosti. Vamos a seguir con el estudio que el BCBL está haciendo con nuestros niños y sus cerebros ;o)
De momento ya han pasado por allí unos cuantos de los peques. No todos han podido pasar las pruebas por ser muy movidos, muy pequeñitos...., pero ha sido una experiencia muy positiva para todos. Han coincidido algunas familias con los niños y han podido pasar buenos ratos juntos.
A ver cómo se porta Martí. Esperemos que pueda hacer todas las pruebas y no tengamos ningún percance.
Os cuento a la vuelta.
http://www.bcbl.eu/
Si todo va bien, mañana saldremos hacia Donosti. Vamos a seguir con el estudio que el BCBL está haciendo con nuestros niños y sus cerebros ;o)
De momento ya han pasado por allí unos cuantos de los peques. No todos han podido pasar las pruebas por ser muy movidos, muy pequeñitos...., pero ha sido una experiencia muy positiva para todos. Han coincidido algunas familias con los niños y han podido pasar buenos ratos juntos.
A ver cómo se porta Martí. Esperemos que pueda hacer todas las pruebas y no tengamos ningún percance.
Os cuento a la vuelta.
miércoles, 7 de septiembre de 2011
DECISION SOBRE LAS HORAS DE LA CUIDADORA
Hoy hemos tenido la reunión de inicio de curso. Nos han explicado las normas de la escuela, los proyectos para este curso, nos han presentado a las tutoras.... y
Hemos hablado de la cuidadora.
De las 25 horas semanales de clase que se hacen, el Departament d'Ensenyament ha concedido al colegio, 20. Esto podría llegar a ser comprensible si la necesidad de Martí de tener cuidadora fuera por problemas conductuales, por necesidad de refuerzo educativo...., pero Martí necesita una persona que lo acompañe siempre, por problemas de salud.
¿Qué pasará con mi hijo esas 5 horas que no tiene cuidadora?
Cuando una familia no lleva a un niño al colegio, les pueden quitar la custodia por negarle la Educación, algo que es obligatorio. Es tan obligatoria la asistencia a la escuela que en España está PROHIBIDA la educación en casa. Entonces, ¿qué pasa cuando son ellos los que niegan las herramientas necesarias para que un niño con una problemática como la de Martí, pueda asistir al colegio con unas garantías de seguridad hacia su integridad física?. Habría que denunciarlos a ellos, no?
Muy fuerte lo del Departament d'Ensenyament. Una vergüenza total y absoluta. Están abandonando a los niños con Necesidades Especiales a la buena de Dios. Porque, este es el caso de Martí, pero existen muchos otros casos.
Por suerte nos hemos podido "arreglar" con el colegio. Nos "apañaremos" entre nosotros para que Martí no tenga que faltar esas 5 horas a la Escuela. Si el Ceip Castell de Calafell no hubiese puesto de su parte, mi hijo este curso se habría quedado sin ir al colegio. Por eso no puedo más que dar las gracias al equipo del Ceip el Castell de Calafell.
Hemos hablado de la cuidadora.
De las 25 horas semanales de clase que se hacen, el Departament d'Ensenyament ha concedido al colegio, 20. Esto podría llegar a ser comprensible si la necesidad de Martí de tener cuidadora fuera por problemas conductuales, por necesidad de refuerzo educativo...., pero Martí necesita una persona que lo acompañe siempre, por problemas de salud.
¿Qué pasará con mi hijo esas 5 horas que no tiene cuidadora?
- Mi hijo no sabe ir al baño solo. ¿qué pasará cuando se haga pipi y caca encima? ¿la tutora tendrá que dejar la clase para ocuparse de él?. O si le da por ir al baño solo, ¿quién lo vigilará por si le da una crisis?
- ¿Quién estará vigilando para que, debido a su "hiperactividad", no abra la puerta y se vaya, no se suba en los armarios de clase, no meta los dedos en el enchufe...?
- ¿Qué pasará cuando salgan al patio y Martí se suba en los bancos o en las vallas, o si se va a un rincón (como suele hacer) y le da una crisis?. Cuando se den cuenta puede ser demasiado tarde.
- ¿Y si le da una ausencia mientras la profesora está en la pizarra y no puede estar pendiente de él?
- ¿Y si a causa de una crisis tiene una mala caída por estar solo?
- y un largo etc.
Cuando una familia no lleva a un niño al colegio, les pueden quitar la custodia por negarle la Educación, algo que es obligatorio. Es tan obligatoria la asistencia a la escuela que en España está PROHIBIDA la educación en casa. Entonces, ¿qué pasa cuando son ellos los que niegan las herramientas necesarias para que un niño con una problemática como la de Martí, pueda asistir al colegio con unas garantías de seguridad hacia su integridad física?. Habría que denunciarlos a ellos, no?
Muy fuerte lo del Departament d'Ensenyament. Una vergüenza total y absoluta. Están abandonando a los niños con Necesidades Especiales a la buena de Dios. Porque, este es el caso de Martí, pero existen muchos otros casos.
Por suerte nos hemos podido "arreglar" con el colegio. Nos "apañaremos" entre nosotros para que Martí no tenga que faltar esas 5 horas a la Escuela. Si el Ceip Castell de Calafell no hubiese puesto de su parte, mi hijo este curso se habría quedado sin ir al colegio. Por eso no puedo más que dar las gracias al equipo del Ceip el Castell de Calafell.
viernes, 2 de septiembre de 2011
Menos horas de cuidadora
Tenemos noticias del cole. Malas noticias para ser exactos.
Nos encontramos este año que, gracias a los recortes que están habiendo en Educación, nos han quitado horas de cuidadora. Otro paso para atrás en la evolución tan buena que llevaba Martí.
Martí, por motivos de salud, necesita una persona constantemente con él. El año pasado en el colegio tenía una cuidadora excepcional, que lo cuidaba, lo quería, lo estimulaba y le ayudó a progresar mucho en general. Pero, por lo visto no interesa que un niño avance. Lo que importa es gastar poco en él. Total, qué importancia tiene este niño? Y nos escandaliza que Hitler buscara la Raza Aria?. Pues, señores, evidentemente la comparación es muy bestia pero, es lo que preocupa a este Gobierno. La gente sana y que no de muchos problemas. Los enfermos, discapacitados… MOLESTAN.
Siguiendo con el tema, este año creemos que no tendremos a la misma persona y encima Martí estará SOLO en clase durante unas horas a la semana. Martí es un niño muy, muy, muy activo. No se puede estar quieto un momento. Qué tengo que hacer ahora yo?. No llevarlo al colegio esas horas?. Si en el colegio se necesitan 3, 4 o las cuidadoras que sea, se tendrían que tener. Por otro lado pienso que si los colegios lucharan por los niños que necesitan ayuda, la cosa cambiaría. De hecho hay colegios que tienen cubiertas las necesidades de estos niños, por algo será.
Qué opción me queda? que vaya a un colegio de Educación Especial?. Actualmente no creo que sea necesario. Cuando llegue el momento de ir a un colegio de Educación Especial, si llega, irá. Ahora luchamos por la normalización en la vida de mi hijo. Que siga con sus amigos, con su entorno habitual… Pero no se puede luchar contra el Sistema, verdad?
Está claro que lo último que importa son estos niños. Los abandonamos a la buena de Dios.
Hoy es un día triste porque veo que mi hijo no tiene lo que se merece.
jueves, 1 de septiembre de 2011
La Síndrome de Dravet a La Marató de TV3 de 2009
La Marató de 2009 trató de las Enfermedades Minoritarias.
Conseguimos participar en la revista de La Marató y en su web.
Hubo muchas personas que dieron ánimos. Tuvimos más de 200 testimonios en nuestro espacio.
Gracias a La Marató de TV 3 conseguimos que el Síndrome de Dravet empezara a ser más conocido.
Fue una experiencia muy emotiva y gratificante.
Por cierto, el nombre de este blog, nace del Blog de La Marató de 2009.
http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
___________________________________________________________
La Marató de 2009 va tractar de les Malalties Minoritàries.
Vam aconseguir participar a la revista de La Marató i al seu web.
Moltes persones ens van donar ànims. Vam tenir més de 200 testimonis al nostre espai.
Gràcies a La Marató de TV3 vam aconseguir que la Síndrome de Dravet començara a ser més coneguda.
Va ser una experiència molt emotiva i gratificant.
Per cert, el nom d'aquest blog neix del Blog de La Marató de 2009.
http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
Conseguimos participar en la revista de La Marató y en su web.
Hubo muchas personas que dieron ánimos. Tuvimos más de 200 testimonios en nuestro espacio.
Gracias a La Marató de TV 3 conseguimos que el Síndrome de Dravet empezara a ser más conocido.
Fue una experiencia muy emotiva y gratificante.
Por cierto, el nombre de este blog, nace del Blog de La Marató de 2009.
http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
___________________________________________________________
La Marató de 2009 va tractar de les Malalties Minoritàries.
Vam aconseguir participar a la revista de La Marató i al seu web.
Moltes persones ens van donar ànims. Vam tenir més de 200 testimonis al nostre espai.
Gràcies a La Marató de TV3 vam aconseguir que la Síndrome de Dravet començara a ser més coneguda.
Va ser una experiència molt emotiva i gratificant.
Per cert, el nom d'aquest blog neix del Blog de La Marató de 2009.
http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
martes, 30 de agosto de 2011
PRIMERA MISIÓN DE MARTÍ
Bien, llegó la hora de que Martí se ponga a trabajar.
Como sabes, el Síndrome de Dravet es una enfermedad minoritaria que actualmente no tiene cura. Eso debe cambiar.
Martí y los otros niños con Síndrome de Dravet te necesitan para poder hacer una vida normal y dejar de sufrir. Te animo a entrar en este enlace y a que colabores con nuestra Fundación. Puedes compartirlo con todos tus conocidos (empresas, familiares, compañeros de trabajo, amigos....). Todo el mundo puede aportar su granito de arena.
La cura es posible y con tu ayuda, la vamos a conseguir.
Muchísimas gracias.
http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta
____________________________________________________________________
Bé, ja arribat el moment que el Martí es posi a treballar.
Com ja saps, la Síndrome de Dravet és una malaltia minoritària que actualment no té cura. Això ha de canviar.
El Martí i els altres nens amb Síndrome de Dravet et necessiten per poder fer una vida normal i deixar de sofrir. T'animo a entrar en aquest enllaç i col·laboris amb la nostra Fundació. Ho pots compartir amb tots els teus coneguts (empresa, familiars, companys de feina, amics...). Tothom pot aportar un granet de sorra.
La cura és possible i amb el teu ajut, l'aconseguirem.
Moltes gràcies.
http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta
Como sabes, el Síndrome de Dravet es una enfermedad minoritaria que actualmente no tiene cura. Eso debe cambiar.
Martí y los otros niños con Síndrome de Dravet te necesitan para poder hacer una vida normal y dejar de sufrir. Te animo a entrar en este enlace y a que colabores con nuestra Fundación. Puedes compartirlo con todos tus conocidos (empresas, familiares, compañeros de trabajo, amigos....). Todo el mundo puede aportar su granito de arena.
La cura es posible y con tu ayuda, la vamos a conseguir.
Muchísimas gracias.
http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta
____________________________________________________________________
Bé, ja arribat el moment que el Martí es posi a treballar.
Com ja saps, la Síndrome de Dravet és una malaltia minoritària que actualment no té cura. Això ha de canviar.
El Martí i els altres nens amb Síndrome de Dravet et necessiten per poder fer una vida normal i deixar de sofrir. T'animo a entrar en aquest enllaç i col·laboris amb la nostra Fundació. Ho pots compartir amb tots els teus coneguts (empresa, familiars, companys de feina, amics...). Tothom pot aportar un granet de sorra.
La cura és possible i amb el teu ajut, l'aconseguirem.
Moltes gràcies.
http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta
lunes, 29 de agosto de 2011
viernes, 19 de agosto de 2011
Descripción del Síndrome de Dravet
La Síndrome de Dravet, també coneguda com a epilèpsia mioclònica severa de la infància, és un trastorn generalitzat del desenvolupament que comença a la infància i es caracteritza per una epilèpsia severa que no respon correctament al tractament. La síndrome provoca un retard evolutiu a tots els nivells, des de retard en el desenvolupament cognitiu fins a problemes motors i de comportament.
El sínd...rome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un transtorno generalizado de la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no corresponde correctamente al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde el retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento.
Dravet syndrome, also kno...wn as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI), is a rare and catastrophic form of epilepsy for which there is currently no cure. Seizures begin in the first year of life in an otherwise typically developing infant. Initial seizures are most often prolonged events and, in the second year of life, other seizure types emerge. All seizure types are remarkably resistant to medical therapy and the prognosis for Dravet syndrome is poor.
El sínd...rome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un transtorno generalizado de la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no corresponde correctamente al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde el retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento.
Dravet syndrome, also kno...wn as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI), is a rare and catastrophic form of epilepsy for which there is currently no cure. Seizures begin in the first year of life in an otherwise typically developing infant. Initial seizures are most often prolonged events and, in the second year of life, other seizure types emerge. All seizure types are remarkably resistant to medical therapy and the prognosis for Dravet syndrome is poor.
Empezamos a caminar
Hola,
Aquí empieza una nueva aventura de Martí. Queremos que le conozcáis mejor.
Es un niño listo, cariñoso, luchador, travieso.... con unas ganas de vivir que nos dan fuerza a toda la familia para luchar por él.
Compartir fotos o momentos pe...rsonales de nuestro hijo, no es algo que nos haga especial ilusión, la verdad. Pero después de darle muchas vueltas, hemos pensado que si gracias a hacer esto, os animamos a dedicarle unos minutos de vuestras vidas, os animamos a preocuparos por los avances que hace cada día, os animamos a seguir el día a día de nuestra Fundación, os animamos a ayudarnos a conseguir nuestro sueño.... vale la pena sacrificar un poco de nuestra intimidad.
Queremos que os hagáis una idea de lo que su enfermedad, de lo que supone para la familia, los amigos y, sobre todo, para Martí. Queremos que veáis sus progresos en las terapias, en los juegos, en el aprendizaje, en la vida. Queremos que os impliquéis en encontrar la cura a su enfermedad y la de otros niños que, como él, luchan día a día por salir adelante y hacer una vida normal, como la vuestra, como la mía.
Por cierto, su enfermedad es el SINDROME DE DRAVET y de momento no se ha encontrado la cura. Repito, de momento.
Gracias por dedicarnos vuestro tiempo.
Aquí empieza una nueva aventura de Martí. Queremos que le conozcáis mejor.
Es un niño listo, cariñoso, luchador, travieso.... con unas ganas de vivir que nos dan fuerza a toda la familia para luchar por él.
Compartir fotos o momentos pe...rsonales de nuestro hijo, no es algo que nos haga especial ilusión, la verdad. Pero después de darle muchas vueltas, hemos pensado que si gracias a hacer esto, os animamos a dedicarle unos minutos de vuestras vidas, os animamos a preocuparos por los avances que hace cada día, os animamos a seguir el día a día de nuestra Fundación, os animamos a ayudarnos a conseguir nuestro sueño.... vale la pena sacrificar un poco de nuestra intimidad.
Queremos que os hagáis una idea de lo que su enfermedad, de lo que supone para la familia, los amigos y, sobre todo, para Martí. Queremos que veáis sus progresos en las terapias, en los juegos, en el aprendizaje, en la vida. Queremos que os impliquéis en encontrar la cura a su enfermedad y la de otros niños que, como él, luchan día a día por salir adelante y hacer una vida normal, como la vuestra, como la mía.
Por cierto, su enfermedad es el SINDROME DE DRAVET y de momento no se ha encontrado la cura. Repito, de momento.
Gracias por dedicarnos vuestro tiempo.
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