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miércoles, 27 de marzo de 2013

Martí os da las gracias



Estoy recibiendo muchas llamadas y mensajes de cariño y preguntando cómo está Martí, así que os cuelgo el vídeo que he grabado esta mañana.

Depués de salir del  hospital, el peque tenía hambre, pero no de cualquier cosa, tenía hambre de hamburguesa del Mcdonalds. :)

A las 9:30h de la mañana se estaba zampando un menú Big Mac.

Este beso es para todos vosotros.



Maldita impotencia

Una de las cosas que peor llevo en esta vida, es la impotencia. El no saber qué hacer para que mi hijo se cure. El no poder hacer nada cuando está sufriendo una convulsión, más que rezar y pedir que sea corta.

Hoy ha sido uno de esos días que no tendrían que haber existido. Un día horrible por el que nadie tendría que pasar. Un día que ningún niño debería sufrir. Sé que hay casos peores, sé que normalmente tendría que dar gracias por cómo está mi hijo.... pero hoy siento tristeza porque veo a mi hijo sufrir, impotencia porque no hay nada que yo pueda hacer para que mi chico esté a salvo.

Esta tarde estábamos comprando y a la hora de salir del hipermercado, Martí se ha quedado parado, con la mirada fija y los ojos vueltos hacia arriba. No se ha caído, sólo se ha quedado de pie mirando a algún sitio que sólo él sabe.

Antonio lo ha cogido en brazos y ha empezado un caos, nervios, desconcierto.... no recuerdo que nunca haya sufrido una crisis así. No reaccionaba a ningún estímulo, no me miraba, no me oía, sólo tenía los ojos girados hacia arriba, el cuello rígido y su cuerpecito sin fuerza.

Iban pasando los minutos y Martí no reaccionaba. Le he puesto la medicación de emergencia que, normalmente funciona enseguida y.... nada, no pasaba nada, seguía igual. Sin oírme, sin mirarme, sin reaccionar. A los 10 minutos ha empezado a ponerse cianótico (morado) y ha entrado, según nos ha la policia que nos estaba acompañando, en parada cardiorespiratoria. Al final, después de 15 eternos minutos, mi hijo ha empezado a reaccionar. Se ha quedado post-crítico. En ese momento ha llegado la ambulancia y les oía decir que no respondía a estímulos..... Joder, qué nervios!!! han llamado a una ambulancia medicalizada y al final lo han llevado al hospital de Tarragona.

Se quedará toda la noche en observación. Como siempre, Antonio se queda con él en el hospital y yo me vengo a casa a preparar las cosas para mañana y a pasar una noche horrible.

Muchísimas gracias a Luismi que es nuestro ángel de la guarda, a los empleados del AKI de Roda de Barà, a la pareja de policias que ha estado con nosotros atendiendo a Martí, a los clientes que nos han estado ayudando y a los sanitarios del SEM.

Qué momentos tan terribles en los que  no sabes qué va a pasar con tu hijo y en los que eres incapaz de hacer nada para salvarle la vida.

Sólo pido que algún día esta maldita enfermedad pueda curarse y que nuestr@s hij@s puedan hacer una vida normal.

GRACIAS por estar ahí. GRACIAS por el consuelo, el apoyo y el cariño incondicional que nos tenéis. GRACIAS por ayudarnos a encontrar la cura de este maldito Síndrome. GRACIAS por querer a mi hijo.

viernes, 22 de marzo de 2013

SALVA, UN HÉROE CON MAYÚSCULAS

La vida no nos mira a todos de la misma forma. A algunos les sonríe, a otros les guiña un ojo y a otros, simplemente los mira de reojo.

También es verdad que hay muchas personas a las que la vida les sonríe y ellos no lo saben ver.

A María, Salvador y a sus gemelos, por el contrario, la vida les ha mirado de reojo, pero ellos la miran de frente y le plantan cara. Para mí son unas personas maravillosas y me enseñan a ver la situación de Martí con otros ojos.

Salva tiene 10 años y también padece Síndrome de Dravet. Lleva unos meses muy malito. Esta maldita enfermedad no le da tregua. Lo machaca cada día un poco más.....pero Salva es un verdadero héroe y su madre, una MADRE EXTRAORDINARIA. Hablar con ella, a pesar de tener a su niño en el hospital en estado comatoso, te da fuerza, te transmite serenidad y esperanza. Es una mujer increíblemente fuerte.

Publico esto únicamente porque ha salido un artículo en el que ellos hablan de la situación y me gustaría que le echarais un vistazo. Dedicadle unos minutos, es muy emotivo y creo que transmite la fuerza y el amor de esta familia.