Un aniversario muy especial

A estas alturas ya sabéis que en el Síndrome de Dravet, las crisis epilépticas sólo son uno de los síntomas.

Además es habitual:

LOS TRASTORNOS HABITUALES ASOCIADOS AL ESPECTRO DEL SÍNDROME DE DRAVET

-Coordinación, crecimiento y nutrición
-Problemas cardiovasculares
-Desarrollo y trastornos cognitivos 
-Salud dental
-Disautomía (problemas con las funciones corporales automáticas: regulación de la temperatura, disminución de la sudoración, función intestinal lenta y frecuencia cardíaca a veces rápida).
-Infecciones respiratorias recurrentes e infecciones del oído 
-Condiciones ortopédicas (como deformidades de los pies, curvatura de la columna vertebral o escoliosis y dificultades para caminar)
-Trastornos del sueño

SUDEP
La mortalidad asociada al Síndrome de Dravet ha sido descrita en estudios previos con porcentajes superiores al 15%, generalmente debida a SUDEP o muerte inesperada del paciente con epilepsia. Se ha producido una leve mejoría de los datos en los últimos años que puede ser debida a un mejor manejo de las crisis y una mejor elección de los fármacos antiepilépticos 

* texto extraído de www.dravetfoundation.eu

Bien, pues nosotros hoy estamos de celebración. Hoy hace 1 AÑO que Martí no tiene crisis epilépticas importantes. 

Esto no quiere decir nada. En cualquier momento pueden volver y no irse más. No sería la primera vez que pasa. Pero lo importante es el tiempo que su cerebro no ha sufrido las sacudidas a las que nos tenía acostumbrados. 

FELIZ ANIVERSARIO, VIDA MÍA

No es justo

Vivimos en un mundo lleno de injusticias. Hambre, maltratos, guerras, abusos de todo tipo.... 

A la mayoría nos indigna todo lo que está pasando y muchos ponemos nuestro granito de arena para intentar cambiar las cosas. 

Luego está TU VIDA y lo que te afecta personalmente a ti y a los tuyos. Cuando tienes alguien en tu círculo más cercano, que sufre las consecuencias de esas injusticias, es cuando, o tiras la toalla o la utilizas para secarte el sudor y seguir luchando. 

En nuestro caso, quien sufre más es nuestro hijo Martí y nosotros NO tiramos la toalla.

No es justo que los padres de niños con necesidades especiales tengamos que luchar por los derechos de nuestros hijos que no son, ni más ni menos, que los derechos de cualquier otro niño.

No es justo que los enfermos crónicos, como Martí, que necesitan medicamentos para VIVIR, tengan que pagar las burradas que pagan o bien dejar de medicarse arriesgando así sus vidas o las de sus hijos.

No es justo que tengamos que luchar para que en la escuela tengan los refuerzos que necesitan para poder evolucionar correctamente. Que por culpa del dinero, en muchísimos casos, no tengan el apoyo adecuado.

No es justo que si queremos que nuestros hijos aprendan, mejoren sus comportamientos, hagan las terapias que necesitan, tengan los aparatos (camas, sillas de ruedas, prótesis....) imprescindibles para mejorara su calidad de vida, lo tengan que costear las familias.

No es justo que no se destine el dinero necesario para ayudar a las personas más necesitadas y se gasten cantidades desorbitadas a cosas superficiales de cuatro egoístas a los que sólo les importa su propio bienestar.

Y como no es justo, vamos a pelear para que se haga justicia. 

Lo que haga falta

En general, las madres nos convertimos en especialistas en todo: somos médicos, enfermeras, maestras, psicólogas,..... cuando más el caso de mamis de niñ@s que requieren una atención especial por el motivo que sea. Al final  nos hacemos expertas en lo que haga falta.

Como sabéis, llevo tiempo queriendo que Martí haga natación o, al menos, alguna actividada dentro del agua.

Pues bien, después de tocar diferentes puertas sin ningún éxito, la única forma que he encontrado de no tener que pagar una burrada por un monitor exclusivo para el peque,  ha sido que yo voy a hacer de monitora de Martí. Gracias a las facilidades que nos da el centro deportivo Vilarenc Aqua, nos hemos apuntado los dos al gimnasio y dos o tres veces por semana los dedicaremos a ir a la piscina, aunque sólo sea a jugar en el agua.

a ver qué sale de aquí ;)

CARNAVAL 2014

Cada vez que hay una celebración, cruzamos los dedos porque normalmente se nos estropea por algún motivo y Martí se lo suele perder casi todo.

El viernes no pudo ir al carnaval de su colegio porque lleva una temporada muy cansado y ese día no quiso ni comer. :(

Pero por fin, ayer pudimos disfrazarlo y llevarlo a ver la Rúa de Calafell que es espectacular. Se lo pasó genial. Cada vez que se acercaba una carroza decía "mira mami, ahí viene. Los arribí (angry birds)". Para él todas las carrozas eran de los angry birds o arribí, como dice él. Se lo pasó genial.

Este año hemos repetido disfraz. Al principio no lo quería pero al final...., hasta hacía poses ;)