Eres el dueño de mi corazón

Querido hijo mío,

Ojalá algún día pudieras leer estas letras, ojalá pudieras entender lo que te digo. 

Has sido el mejor regalo que la vida me podía dar. Supiste elegir el momento más oportuno para llegar a mí, cuando más te necesitaba.

Hasta que te encontré, no sabía lo que era vivir. Has hecho realidad mis sueños. Le has dado sentido a mi vida. Es tan maravilloso ser tu madre!!!

En los momentos difíciles, cuando estoy a punto de tirar la toalla, pienso  en tu lucha, en tus ganas de vivir y te admiro. No tengo derecho a quejarme porque tú no lo haces. No tengo derecho a llorar porque tú siempre sonríes. No tengo derecho a tirar la toalla porque tú no dejas de luchar.

Gracias por enseñarme una nueva lección de vida cada día.

Gracias por quererme incondicionalmente a pesar de cómo soy.

Gracias por abrazarme con todas tus fuerzas y decirme con tu media lengua,"mami, te quiero hasta el infinito y más allá" "mami, te quiero con locura".

Gracias por preguntarme cuando estoy triste "mami, estás bien?" Y decirme "mira mami, así. Cara contenta" y regalarme tu mejor sonrisa.

Gracias por hacer único cada minuto de mi vida.

Gracias por ganarte mi corazón derrotando mi rencor.

Gracias por ser tan paciente y darme una y mil oportunidades para hacer bien las cosas.

Gracias por derribar mis enfados con tu amor.

Gracias por perdonar mis fallos y olvidarlos aunque los repita a cada momento.

Gracias por darme la oportunidad de vivir cada segundo intensamente contigo.

Gracias por enseñarme que en la vida lo único que importa es el amor.

Gracias por ser como eres.

Gracias por escogerme como mamá. 

Hijo mío, ojalá algún día puedas entender cuánto te quiero.

Su éxito es tú éxito

Hace unos meses estaba tan desesperada por el comportamiento de Martí que pensaba que era un caso perdido. No había forma de sentarlo a trabajar, no se concentraba, no conseguía que pronunciara bien, su comportamiento era horrible y no había forma de controlarlo.

Ahora estoy muy contenta. Ha dado un giro de 180º. Se queda sentado trabajando el tiempo que sea necesario. Se concentra. Aprende. Su comportamiento ha mejorado muchísimo. Ya hace puzzles de hasta 16 piezas (son puzzles para niños de 3 años, pero algo es algo), quizá hasta de más (hay que probarlo). Habla mucho más claro. Hace un par de días le dije que iba a comer macarrones y me dice "a hecho la nona?".  Normalmente me habría dicho "a nona?". Ahora ya hace frases y podemos tener una pequeña conversación. Todavía le queda mucho por hacer. Ahora mismo, para que os hagáis una idea, él tiene 6 años y su desarrollo es el de un niño de unos 4 años más o menos (tiene cosas de su edad y cosas de niños de menos de 4 años, pero por ahí van los tiros).Todo esto se ha conseguido en 5 meses de terapia ABA. 

En muchas ocasiones, los padres somos los que ponemos los límites a nuestros hijos, pensando que no son capaces de hacer algo. A mí me pasaba con Martí. No tenía confianza en su potencial y lo dejaba por imposible. Me da mucha pena porque ahora veo que he perdido mucho tiempo y que podría estar mejor cognitivamente.

Una de las pegas más importantes que hay, es que este tipo de terapias son muy caras y no todo el mundo se las puede permitir. De hecho, nosotros no nos la podríamos permitir si no fuera por vuestra ayuda. Los eventos que podemos o podéis hacer (como las huchas con 995€ que nos donaron nuestra amigas hace una semana) y que nos ayudan a recaudar fondos para sus terapias son los que dan la oportunidad a Martí a mejorar cada día un poco más. Si se acaban los eventos, colaboraciones... se acaba la terapia. Es así de crudo porque en concreto de esta terapia pagamos 760€ mensuales y Martí tendría que hacer más cosas que no nos podemos permitir ahora mismo. Para ser más claros, si Martí hiciera todas las terapias que consideramos le ayudarían en su desarrollo actualmente, necesitaríamos unos 2500€ mensuales) Fuerte, verdad?

En el Síndrome de Dravet, no sólo hay crisis epilépticas. Antes era considerado como una Epilepsia, pero las crisis son sólo uno de los síntomas. Los pacientes, tienen muchos otros problemas como retraso en el desarollo. Muchos tienen ataxia, problemas de escoliosis, sufren SUDEP (muerte súbita durante el sueño, incluso siendo mayores y que causa la muerte en el 20% de los casos de Dravet), trastornos alimenticios, hiperactividad, algunos están dentro del espectro autista, tienen dificultades en el habla....

Si os animáis a hacer algún evento, será bienvenido. Ya tenemos algunas cositas en marcha gracias a la generosidad de las personas que nos rodean.

Os hacemos partícipes del éxito de Martí porque, ese éxito no sería posible sin vosotros.

GRACIAS ;o)

http://www.youtube.com/my_videos_edit?video_id=iKvHI7t5kUw&ns=1&feature=mhsn

Personas maravillosas

Cada día son más las muestras de cariño que recibimos. Esta vez, unas amigas nuestras que quieren muchísimo a Martí, se han dedicado durante dos meses a prepararle una sorpresa.

Este sábado, nos reunieron en la Carpa de Calafell

Cuando entró el peque, se le quedó esta cara:

El pastel nos lo regaló Laura, de https://www.facebook.com/pages/Croissanteria-El-Castell/388156611230100?fref=ts

Precioso y buenísimo. GRACIAS Laura :o)

Regalos

Un cuadro pintado a mano especialmente para Martí. Con lo que le gustan a él los caballos!!!!

Su nuevo compañero. A partir de ese momento, inseparables.

Chuches, muchas chuches

Gracias a todos los que os acercásteis a acompañar a nuestro chico.

Mi suegra y mi prima que nos prepararon chocolate, bizcocho y galletas. Todo buenísimo.

Y lo mejor, las organizadoras de la sorpresa. Se han pasado 2 meses de un sitio a otro, sin parar y todo por el cariño que le tienen a Martí. Preparándolo todo con muchísimo amor. Estamos muy orgullosos de teneros en nuestras vidas. Sois personas increíbles. Muchísimas gracias por estar ahí.

Ah, nos entregaron unas huchas con dinero que recaudaron. La recaudación fue de 995,02€. 

Muchísimas gracias a los trabajadores de la KETTAL a los vecinos de Calafell y de Bellvei por haber colaborado. Ha sido increíble lo bien que lo  habéis llevado porque no nos hemos enterado de nada. Ha sido una sorpresa total. BRAVO 

Chicas, MUCHÍSIMAS GRACIAS. 

Primera sospecha de Dravet

Estoy arreglando unos papeles de Martí y leyendo el diario que escribo desde que nació, me he encontrado con esto. Se me pone la piel de gallina.

7/06/08

El Lunes día 2/06/08 fuimos a la neuróloga. Yo hacía un tiempo que estaba buscando información de convulsiones y más cosas sobre el tema. Encontré el nombre de varias enfermedades y, no sé por qué, hubo una que tenía apuntada en un papel y hace unos días me llamó la atención.

Busqué información y los síntomas que ponían eran parecidos a lo que le pasa a Martí. En un principio se confunde con convulsiones febriles, los resultados de los EEG suelen salir bien…. En fin, parecido a lo que le pasa a él.

Le llevé unos papeles que saqué de Internet y, cuando los vio se quedó un poco flipada. Por lo visto pensaba que habría ido a otro médico. Le dije que no, que lo encontré en Internet casi por casualidad, que se lo llevaba porque me parecía que podía tener algo que ver con lo que le pasa al niño. Me dijo que sí, que esa era la otra posibilidad que barajaban.

También leí que hay una dieta (cetógena, creo que se llama), yo le dije que era muy bestia y ella me dijo que sí y que no me la recomendaba.

Nos quiere enviar a Sant Joan de Déu para que lo vea un equipo especializado en epilepsias. Dice que allí le harán más pruebas.

He encontrado un médico en Sevilla especialista en esta enfermedad (Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia o Síndrome de Dravet). Me dijo la doctora que no creía que fuera necesario irnos a Sevilla.

Lo cierto es que lo llevaría donde hiciera falta, pero espero no tener que hacerlo.

Cuando salimos de allí estábamos hechos una mierda. Lo pasamos fatal. No nos han dado ningún diagnóstico pero sólo imaginarlo ya es para morirse.

Antonio no quiere que siga buscando información yo sola en Internet. Dice que lo haremos juntos dentro de unos días.

Yo sólo rezo para que no sea nada, que su cerebro madure bien y se recupere pronto. Yo sé que estaremos con él para lo que sea pero me quiero morir de pensar que mi niño esté enfermo.

Una historia como la nuestra

En el mundo hay muchos hijos que sufren enfermedades graves incurables y muchos padres que luchan por mejorar la calidad de vida de sus pequeños.

Algunos padres sueñan con que se encuentre la cura de estas enfermedades y otros actúan para encontrarla. Nosotros somos de los segundos aunque nunca dejamos de soñar porque eso nos permite imaginar que, algún día, nuestros hijos tendrán una vida normal. Ni más ni menos.

Hoy una amiga y mamá de una niña con Síndrome de Dravet, nos ha enseñado esto. Os lo  dejo porque refleja perfectamente nuestras vidas, nuestra desesperación, pero sobre todo, nuestra esperanza.

http://www.20minutos.es/cine/cartelera/pelicula/30609/medidas-extraordinarias/

Las cosas del destino

Hoy me ha pasado algo curiosísimo.

Como muchos sabéis, hace un año Martí se perdió por la noche durante más de media hora. Fue horrible porque no lo encontrábamos por ningún sitio.


El caso es que lo encontró una chica y se quedó con él hasta que mi cuñado los encontró. Su marido salió a buscarnos. En fin, un momento terrible.

Hoy tenía que arreglar unos papeles de Martí y la chica que me atendía me dice "anda, ya decía que me sonaba tu cara. Yo encontré a tu hijo el día que se perdió". Ostras, qué fuerte!. Se me ha puesto la piel de gallina y se me saltaban las lágrimas. He pensado muchísimas veces en ella. Me hubiera encantado poder agradecerle personalmente lo que hizo y mira por donde, hoy lo he podido hacer.

Las cosas del destino!!!


 

Noticias que te rompen

Hay noticias que, a pesar de que en el fondo te las esperas, es imposible evitar que te destrocen el alma.

Una forma de confirmar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, es hacer una prueba genética. Esta prueba es muy importante porque, tener un diagnóstico temprano en esta enfermedad, es básico para los niños. Si no se sabe que padecen SD, pueden ser tratados con medicamentos contraindicados y causarles daños irreparables.

Bien, Martí estaba diagnósticado desde los 3 años, pero sin haberle hecho test genético porque su neurólogo no lo consideró necesario ya que la sintomatología y la evolución del niño, no dejaban lugar a dudas.

A pesar de "tener claro" el nombre de la enfermedad que padecía mi hijo, yo no he parado hasta conseguir que le hicieran el test genético. Se lo hicieron en Mayo y la semana pasada nos dieron el resultado. ES POSITIVO. :o(

He puesto entre comillas lo de tener claro el nombre de la enfermedad porque, como la mayoría de las familias que conozco, tenía la esperanza de que me dijeran "no, su hijo no tiene Síndrome de Dravet. Lo que tiene es una epilepsia de la infancia que, con los años se curará".

Siendo sincera, en el fondo sabía que sí era SD, pero supongo que el ser humano lo último que pierde es la esperanza.

y el futuro????

Hay un temor que me asalta desde hace 5 años. A parte del miedo de no saber si mi hijo morirá en cualquier momento por culpa de su enfermedad, hay una duda que me angustia sobremanera.

¿QUÉ PASARÁ CON MARTÍ CUANDO SU PADRE Y YO NO ESTEMOS?.

Cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan discapacitante y que causa tanto retraso cognitivo como el Síndrome de Dravet, es imposible dejar de pensar en ello, al menos para mí. Las familias que tienen algún enfermo con una enfermedad de este tipo, saben a lo que me refiero. Sólo alguien que vive una situación así, puede saber la angustia que provoca esta incertidumbre.

Hace unos días, oí a un padre con dos hijas con parálisis cerebral decir "sólo pido que el día que me tenga que morir, se vayan ellas primero". Es duro sentir a un padre decir estas palabras, pero ¿nos ponemos en su lugar?... bueno, yo ya estoy en su lugar. :o(

Martí tiene un hermano mayor, pero ni me planteo "cargarle" con esa responsabilidad. La verdad, no me planteo dejar a nadie a cargo de Martí. Seguro que hay miembros de nuestras familias que querrían ocuparse de él, pero es demasiado duro. Entonces, ¿qué queda? ¿Una residencia para personas discapacitadas?. ¿Y si cae en uno de esos sitios en los que no cuidan de las personas?. Hay que confiar, no? Entonces, ¿por qué me cuesta tanto?. No sé, cuanto más lo pienso, menos soluciones veo.

Una vez una madre me dijo "me da igual, yo ya no estaré para preocuparme". Ostras, esas palabras se me han quedado clavadas y,  por mucho que lo analizo, no consigo entenderlas.

¿Llegará el día en que pueda caminar solo y enfrentarse a la vida

sin necesidad de que haya alguien siempre detrás de él?

Día de excursión

Aprovechando las vacaciones del papi, ayer nos fuimos de excursión.
Martí se lo pasó genial con su prima, a pesar de llevarme a mí todo el día detrás suyo con el vaporizador de agua. Qué calor hizo ayer!!! Cada vez que me veía acercarme a echarle agua, salía corriendo.
Os dejo unas fotitos

Ah, y además está aprendiendo a hacer fotos. Esta la hizo él. ;o)

PRUEBA SUPERADA!!

La semana pasada, por primera vez en su vida, Martí se bañó en la playa. No elegimos precisamente el mejor día. Bajamos por la tarde para evitar la calor y lo que nos encontramos fue mucho viento, incluso hacía frío.

Tengo amigos que me dicen "pero, viviendo al lado del mar, nunca se ha bañado???". Pero es que en los dos intentos que habíamos hecho anteriormente, convulsionó antes de llegar al agua, así que le cogimos mucho miedo. Este año nos hemos armado de "valor" y hemos decidido que ya tocaba volver a probar.

Llevamos un par de años en los que vamos de vez en cuando a jugar y a pasear por la arena, pero el baño era algo que todavía estaba pendiente.

Estuvimos veinte minutos como mucho, pero se lo pasó de maravilla. La mar estaba un poco revuelta y las olas lo tiraban todo el rato al suelo. Disfrutó muchísimo. Decía "me encanta la playa!!". ;o)

El miedo tiene un espacio muy amplio en nuestras vidas pero, poco a poco lo vamos venciendo. Cada vez nos atrevemos a hacer más cosas con el peque. Nuestro mayor deseo es que Martí haga una vida lo más normalizada posible y eso significa dejar el miedo a un lado. Así que, ahí vamos, conquistando metas que, aunque para otro niño son cosas normales, para Martí es como subir al pico más alto.

Ponemos el contador a 0 :'o(

Con la buena racha que tenía Martí!!!

Hoy, después de 6 meses y 4 días sin crisis importantes, Martí ha tenido una.

Estaba con su padre en terapia. Por lo visto no quería entrar, se abrazaba a Antonio con fuerza. Se han dado cuenta de que estaba muy caliente. Cuando le ha puesto el termómetro, estaba a 39º C. Ha tenido una convulsión mientras le seguía subiendo la temperatura.

Lo hemos llevado al pediatra y tiene la garganta roja, así que antitérmicos cada 4 horas, antibiótico y unas noches más atentos de lo normal.

Si ya normalmente vivimos pendientes de cualquier gesto "extraño", pegados al termómetro, siempre intentando que esté fresquito, evitando horas de calor o sitios pocos ventilados... cuando está con fiebre, los mil ojos se convierten en un millón.

Lo positivo (siempre hay que ver el lado positivo), es que ha sido una crisis cortita y que ha cedido por sí sola. No ha hecho falta recurrir a la medicación de emergencia.

Ahora a esperar que no ser vuelva a repetir.

Primer viaje en tren

La primera vez de cualquier cosa que hagamos, puede ser muy buena o convertirse en una pesadilla. Lo que sí es cierto, es que suele ser inolvidable.

Una de las pasiones de Martí, son los trenes. Le apasionan. Siempre dice que quiere subirse en uno. Lleva un año que cada vez que un tren, me dice "mami, quere subí al ten". Por culpa de los miedos que nos causa su enfermedad, no había subido hasta hace una semana. Siempre nos ha dado miedo que tuviera una crisis a causa de la rapidez con la que se ven pasar las cosas. Sería lo que se llama una crisis causada por "patterns" (patrones). Hay niños que tienen crisis causadas por las rayas del tejido de los asientos de un coche, por las luces de un túnel al pasar por él, por las rayas discontinuas de la calzada, por las verjas,... Martí, hasta el día de hoy, no ha tenido nunca crisis de este tipo, pero siempre vivimos con el pánico de que pase algo nuevo.

La semana pasada fuimos a Barcelona y decidimos probar e ir en tren. Fue una experiencia preciosa. Martí disfrutó muchísimo. Alucinaba con todo. Se pasó el viaje diciendo "me encanta el tren!!!".

Os dejo un vídeo.
http://www.youtube.com/watch?v=MuPlcbU_9A4&feature=g-all-u

Gracias por compartir nuestro sueño

Qué bonito!!!! muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Bienvenidos a los nuevos.

Espero que esta página no sea un agobio. Contamos cositas sobre la enfermedad de Martí y los nuevos proyectos de investigación que van saliendo, pero también contamos sus avances.

Hacemos que Martí entre un poquito en vuestras vidas, pero no queremos poneros tristes sólo con desgracias (que también las contamos, claro), queremos que veáis que es posible que un niño con una enfermedad minoritaria, pueda hacer una vida más o menos normal con la ayuda de todos. La integración, la solidaridad, son valores que nos hacen mejores personas y nos hacen sentir mejor.

Yo, hasta hace 5 años, era como la mayoría de vosotros, tenía una vida normal, trabajaba, salía, tenía sueños e ilusiones.... ahora mi vida es mi hijo y mi sueño es que se cure. Siempre pensamos que NUNCA nos va a tocar nosotros, pero todos estamos expuestos a que nos pase algo malo que cambiará nuestras vidas. A mí me pasó. :o(

Os damos las gracias por querer formar parte de nuestro sueño ENCONTRAR LA CURA DEL SÍNDROME DE DRAVET, una enfermedad minoritaria altamente discapacitante que se está llevando la vida de nuestros niños.

Llegó el momento de tomar decisiones

Hoy he tenido una conversación sobre facebook con alguien que casi se podría decir que es "mi conciencia".

A mí siempre me ha gustado pasar desapercibida por la vida. Hasta hace casi 3 años yo prácticamente no utilizaba fb. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad. Quién lo diría ahora mismo, verdad???. Hay veces que uno entra en una dinámica que le hace perder los papeles.

En 2009 decidimos hacer un blog para Martí conectado con una página de facebook dedicada también a él. http://lasindromededravetdenmarti.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html

Creímos que era una buena forma de dar a conocer su enfermedad por tres motivos:

1. Encontrar otras familias que pudieran tener este mismo problema y estuvieran solas.
2. Hacer mucha difusión del Síndrome de Dravet.
3. Obtener colaboración de todo el mundo a través de donaciones, eventos, proyectos... para conseguir lo que más deseamos, LA CURA del Síndrome de Dravet.

Estamos exponiendo la intimidad de nuestro hijo, de nuestra familia y su imagen por un fin, pero no sé si nos estamos equivocando. Hay otras muchas familias que están en la misma situación y no "exponen" a sus hijos. Tienen otros recursos, ideas o como queramos decirlo, para intentar llegar a la misma meta; LA CURA del Sindrome de Dravet.

No sé, hoy es uno de esos días bajos en los que te planteas si lo que estás haciendo está bien o no. Cada día pienso en eliminar la página y dedicar mi tiempo a otras acciones. Hay muchas formas de ayudar a Martí sin necesidad de explicar su día a día.

Creo que ha llegado el momento de tomar decisiones. Gracias Raquel por abrirme los ojos. Te quiero.

PROXIMO CURSO

Como sabéis, la semana pasada tuvimos reunión con el cole de Martí para empezar a plantearnos lo que haremos el próximo curso.

El viernes hicieron la Jornada de Puertas Abiertas del Colegio de Educación Especial al que, en prinicipio, irá Martí a partir de primero de EGB.

El cole ya lo habíamos visitado en mayo pasado, cuando hicimos el primer contacto para empezar la escolarización compartida. No es que conozca otros colegios de Educación Especial, pero creo que el CEE GARBÍ, que así es como se llama, no está mal.

Para mí actualmente es primordial en el caso de Martí, la fisioterapia y la logopedia. Espero que en el Garbí, consideren que Martí lo necesita y se lo faciliten, porque ellos valoran qué niños tienen derecho a recibir sesiones de fisio y de logopedia.

Estoy bastante triste, la verdad. Yo tengo asumida la enfermedad de Martí, pero cuando hay que hacer cambios de este tipo y tomar decisiones tan importantes para él, se hace difícil.

Cada vez se hacen más evidentes las diferencias entre Martí y los niños "normales". Cada vez se distancia más de la "normalidad" y es muy duro ver que tu hijo es diferente y que su vida es tan dura. Te haces tantas preguntas!! qué va a ser de él? cómo se va a desarrollar su enfermdedad? vivirá muchos años? qué pasará con él cuando nosotros no estemos?... un montón de preguntas que, al no tener respuesta, se hacen todavía más angustiosas.

En fin, de momento pensaremos en el presente. Martí ahora mismo está montando a caballo disfrutando de un día estupendo.

Mañana será otro día.

VIDA SOCIAL DE MARTÍ

El sábado estuvimos en la fiesta de cumpleaños de Iker, un amigo de Martí. Lo celebraron el La Cantera.
Martí se lo pasó súper bien con sus amigos y amigas. Yo me pasé todo el tiempo corriendo detrás de él. Acabé hecha polvo, pero valió la pena verlo tan feliz. ;o)

Ayer estuvimos en el cumple de Miriam y Marta, unas amiguitas de Martí. Fuimos a un chiquipark. Dios mío, qué estrés!!!
Era la primera vez que el peque iba a uno. Se volvió loco. Disfrutó muchísimo. Para él fue genial. Para Antonio, para mí y para dos mamis más que nos ayudaron con Martí, fue un POCO estresante. yo sólo pensaba "cómo tenga que entrar a buscarlo, no sé por cómo narices lo voy a hacer".
Una de las chicas que trabaja allí tuvo que entrar a buscarlo porque ya estaba demasiado excitado y sudado y la pobre se las vio y se las deseó para poder cogerlo. Pobrecita, qué mal rato!!! lo perdía de vista cada dos por tres.
Tengo que decir que tuvimos unos ayudantes estupendos. Los amigos y amigas de Martí estuvieron pendientes todo el tiempo de él. Pol y Victor no lo dejaron ni a sol ni a sombra. Nerea es como su madre, lo vigila mejor que yo. Los demás, lo mismo, se van turnando para que no le pase nada. MARTÍ TIENE UNOS AMIGOS INCREÍBLES.

La verdad es que nosotros lo pasamos muy mal porque parecemos más guardaespaldas que padres. No podemos sentarnos con los demás papis a tomar algo y a hablar un poco, pero para Martí es lo mejor del mundo. En esos momentos es un niño más que está jugando y disfrutando. ME ENCANTA.

UNA NUEVA ESTRELLA ILUMINA EL FIRMAMENTO

En días como hoy, realmente pienso que la vida es un regalo. Cada día que pasa tenemos que dar gracias por lo que tenemos.

Estamos aquí de paso y tenemos la "obligación" de vivir. No nos podemos permitir el lujo de desaprovechar las ocasiones que se nos plantan delante. Tenemos que amar a los que tenemos a nuestro lado. Mirarlos y decirles "eres lo más grande que tengo en la vida. Te quiero".

Hoy se ha ido una de nuestras niñas. Inés, de 5 años de edad.

El cielo está feliz porque tiene un nuevo ángel, pero aquí no podemos evitar estar tristes porque se ha ido una criatura que tenía muchas cosas por hacer, muchos sueños por cumplir.

Descansa en Paz, Inés.

A este niño le gusta todo

¿Sabéis lo que son los "calçots"? http://es.wikipedia.org/wiki/Cal%C3%A7ot

Por aquí son muy típicas las calçotades. La mejor época es ahora.

El post de hoy es porque Antonio ha comprado unos cuantos calçots. Hace días que le apetece comer y hoy ha sido el día. El caso es que a mí no me gustan, así que ha comprado poquitos para él solo.

El pobre se ha quedado con las ganas porque le ha dado uno a Martí para que los pruebe y ha pasado esto:
http://www.youtube.com/watch?v=Xo_GZQR-7iI&context=C365ac96ADOEgsToPDskKlHIXMHq-ASNbiECjFURMC

En fin, Antonio ya tiene compañero de calçotada. Les compraré a los dos sus baberos especiales para comer calçots y que disfruten mano a mano. Yo me quedo con las patatas asadas y las alcachofas.

EL CAMINO DE LAS MARIPOSAS

Hoy, Ares, la mamá de Athenea, una niña que también padece Síndrome de Dravet, ha compartido con nosotros unas palabras que expresan exactamente el sentimiento de todos los padres que tenemos un hijo con esta enfermedad.

A mí me han emocionado muchísimo. Espero que a vosotros también.
Gracias, Ares.

El camino de las mariposas

Qué vértigo siento al mirar atrás; si tuviera que recorrer otra vez el mismo camino para llegar donde estoy ahora, confieso que no sería capaz (almenos así lo siento).

Cuando miro atrás, no conservo recuerdos exactos de los momentos tan horribles que hemos vivido, el cerebro es sabio y no me tortura almacenando tanto dolor. De otro modo no sería posible seguir viviendo. No me veo tan fuerte como para poder haberlo superado...y sin embargo, aquí estoy, como si de un sueño se tratara.

Si ahora que conozco más del Dravet y otros en mi situación, siento angustia con respecto al futuro... no sé qué debíamos sentir hace 3 ó 4 años cuando solo podíamos mirar a Athenea sufriendo sin poder hacer nada, sin poder hablar con nadie, sin saber lo que le pasaba, sin comprensión...

Ahora el mundo parece un poco menos inmenso, ahora que he llegado a un lugar:

un lugar dónde las mariposas vuelan libremente sin ser juzgadas, con sus brillantes colores;

un lugar de ojos caídos y dientes separados, biberones y pañales grandes;

un lugar dónde el dolor es calmado por la comprensión de los demás;

dónde nuestros niños son felices, tropiezan sin hacerse daño y su hiperactividad es el don de la energía inacabable;

dónde los defectos son muy relativos;

dónde los problemas compartidos se hacen más pequeños;

dónde cada día sale el sol con más fuerza y la esperanza es solo cuestión de paciencia;

dónde el camino está trazado en el suelo con purpurina y al final nos espera la meta;

dónde los abrazos son de oro, los besos valen más que mil palabras y las miradas hablan;

dónde se necesita bien poquito para que nuestras pequeñas mariposas nos hagan sentir llenos;

dónde abundan los superhéroes y los superpoderes.

Este lugar es de color púrpura, y doy las gracias a aquellos que con su esfuerzo lo han construído, y me alegro de haber llegado hasta aquí .

Y vuelvo a olvidar el dolor sufrido durante el trayecto, por que prefiero imaginar un futuro en que una voz me diga al oído:

mamá, me he curado....

Martí y su patín nuevo

Hasta hace poco, Martí tenía un patinete de tres ruedas. Le costó aprender a usarlo, pero lo consiguió.
Como ya es un niño mayor, los Reyes le han traído uno de dos ruedas. Está súper contento con su patín.
Al principio nos daba miedo. Pensábamos que se pasaría el tiempo en el suelo pero, como siempre, nos sorprendió. No es que tenga mucho dominio y se pasa todo el tiempo empujando, pero seguro que dentro de poco, se desplazará con él con mucha soltura. Nos tocará correr detrás de él o comprarnos uno.
Os dejo el vídeo. :o)

http://www.youtube.com/watch?v=C4qltKHTDV0&feature=context&context=C365ac96ADOEgsToPDskKlHIXMHq-ASNbiECjFURMC