Llegó el momento de tomar decisiones

Hoy he tenido una conversación sobre facebook con alguien que casi se podría decir que es "mi conciencia".

A mí siempre me ha gustado pasar desapercibida por la vida. Hasta hace casi 3 años yo prácticamente no utilizaba fb. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad. Quién lo diría ahora mismo, verdad???. Hay veces que uno entra en una dinámica que le hace perder los papeles.

En 2009 decidimos hacer un blog para Martí conectado con una página de facebook dedicada también a él. http://lasindromededravetdenmarti.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html

Creímos que era una buena forma de dar a conocer su enfermedad por tres motivos:

1. Encontrar otras familias que pudieran tener este mismo problema y estuvieran solas.
2. Hacer mucha difusión del Síndrome de Dravet.
3. Obtener colaboración de todo el mundo a través de donaciones, eventos, proyectos... para conseguir lo que más deseamos, LA CURA del Síndrome de Dravet.

Estamos exponiendo la intimidad de nuestro hijo, de nuestra familia y su imagen por un fin, pero no sé si nos estamos equivocando. Hay otras muchas familias que están en la misma situación y no "exponen" a sus hijos. Tienen otros recursos, ideas o como queramos decirlo, para intentar llegar a la misma meta; LA CURA del Sindrome de Dravet.

No sé, hoy es uno de esos días bajos en los que te planteas si lo que estás haciendo está bien o no. Cada día pienso en eliminar la página y dedicar mi tiempo a otras acciones. Hay muchas formas de ayudar a Martí sin necesidad de explicar su día a día.

Creo que ha llegado el momento de tomar decisiones. Gracias Raquel por abrirme los ojos. Te quiero.