No todas las familias viven la Navidad de la misma manera.
Para nosotros, es especialmente duro recibir una noticia como la de ayer. Ruby, una pequeña norteamericana que no fue capaz de superar una gripe A y murió.
Aunque nosotros intentamos no pensar mucho en la muerte y nos centramos en el día a día, no se puede evitar pensar en que ese podría ser haber sido nuestro hijo. No puedes evitar ponerte en la piel de esos padres que, después de pasar una corta pero durísima vida luchando por su hija, de repente un día, se va y todo acaba.
Sólo podemos decir que lo sentimos. Desearles que puedan superar esta pérdida y seguir con sus vidas. Decirles que el tiempo lo cura todo... aunque en verdad sabemos que algo así es imposible de superar.
D.E.P.
jueves, 25 de diciembre de 2014
sábado, 29 de noviembre de 2014
8º Cumpleaños Martí
Las fiestas siempre son una buena excusa para reunir a los amigos y, si es un cumpleaños, pues mejor que mejor.
Martí ha cumplido 8 años. Cómo pasa el tiempo!!!. Han sido 8 años intensos. Con muchas aventuras e historias que contar. Mucha lucha, lecciones aprendidas a base de golpes duros..., pero tambien muchísima felicidad y un amor inmenso.
El viernes hicimos la fiesta de cumpleaños con los amiguitos de Martí. Una experiencia inolvidable.
Este año le ha dado por los Minioms, así que tuvimos un pastel impresionante hecho por Laura, de Croissanteria El Castell que, además de ser chulísimo, estaba tremendo.
Pilar Carreras de PequeMagic animó la fiesta. Ningún niñ@ se quedó sin participar de los juegos y de los bailes. Incluso algunas de las mamis, se atrevieron a bailar también.
Ahora a esperar al próximo cumple.
Martí ha cumplido 8 años. Cómo pasa el tiempo!!!. Han sido 8 años intensos. Con muchas aventuras e historias que contar. Mucha lucha, lecciones aprendidas a base de golpes duros..., pero tambien muchísima felicidad y un amor inmenso.
El viernes hicimos la fiesta de cumpleaños con los amiguitos de Martí. Una experiencia inolvidable.
Este año le ha dado por los Minioms, así que tuvimos un pastel impresionante hecho por Laura, de Croissanteria El Castell que, además de ser chulísimo, estaba tremendo.
Pilar Carreras de PequeMagic animó la fiesta. Ningún niñ@ se quedó sin participar de los juegos y de los bailes. Incluso algunas de las mamis, se atrevieron a bailar también.
Ahora a esperar al próximo cumple.
El reencuentro
Un vídeo divertido
El súper Pastel
Fin de fiesta ;)
domingo, 5 de octubre de 2014
III SOPAR SOLIDARI "TOTS AMB EL MARTÍ"
ELa noche de ayer fue muy especial y emocionante.
Unas 450 personas se acercaron a la Carpa del Pabellón Joan Ortoll de Calafell para acompañarnos en nuestro evento anual: La cena solidaria "Tots amb el Martí" en su tercera edición.
Un evento que, además de estar destinado a recaudar fondos para las terapias de Martí y la investigación de la enfermedad, pretende que las personas de Calafell conozcan a nuestro hijo y lo hagan suyo. Conozcan su enfermedad y lo que supone para su vida y para las personas que la padecen y sus familias.
Sólo podemos agradecer tanta generosidad y tanta solidaridad. Familia, voluntarios, colaboradores, amigos, conocidos, desconocidos, artistas, las personas que compartieron ese momento con nosotros. A todos y cada uno de los que hicisteis posible este evento:
FOTITOS ;)
https://m.flickr.com/#/photos/ramses_catalan/15442124381/
Unas 450 personas se acercaron a la Carpa del Pabellón Joan Ortoll de Calafell para acompañarnos en nuestro evento anual: La cena solidaria "Tots amb el Martí" en su tercera edición.
Un evento que, además de estar destinado a recaudar fondos para las terapias de Martí y la investigación de la enfermedad, pretende que las personas de Calafell conozcan a nuestro hijo y lo hagan suyo. Conozcan su enfermedad y lo que supone para su vida y para las personas que la padecen y sus familias.
Sólo podemos agradecer tanta generosidad y tanta solidaridad. Familia, voluntarios, colaboradores, amigos, conocidos, desconocidos, artistas, las personas que compartieron ese momento con nosotros. A todos y cada uno de los que hicisteis posible este evento:
GRACIAS DE TODO CORAZÓN ❤️
Si tenéis ideas, propuestas, algo que aportarnos, por favor, no dejéis de hacerlo a nuestro correo electrónico, info@dram-asociacion.org. Todo será bien recibido.
facebook: La Sindrome de Dravet d'en Martí
twiter: @SdeDravetdMarti
FOTITOS ;)
https://m.flickr.com/#/photos/ramses_catalan/15442124381/
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