La cosa está así

Para que Martí pueda avanzar en su desarrollo tanto físico como cognitivo, tiene que trabajar muy duro.
Necesitamos que lo trate un fisioterapeuta, un osteópata o algún profesional que realice terapias de este tipo para corregir su postura y su forma de caminar, que empiezan a complicarse. De momento esta terapia va a ser imposible por culpa, como siempre, del maldito dinero.

Ahora, a través del AMPA del cole ordinario, va a empezar a hacer Musicoterapia como extraescolar los miércoles por la tarde. Ya os contaré cómo va.

Por otro lado, como ya he dicho varias veces, Martí ya está realizando desde hace un año y medio una terapia que ha resultado ser de lo mejor. El niño está a punto de empezar a leer y ya empieza con sumas. Le encanta trabajar. Es para verlo las dos horas que dura la terapia. En unos días colgaré un video.

Así que, después de muuuuuuucho pensar y ver que no nos queda otra opción, hemos decidido ampliar la terapia un día más. Es decir, Martí tendrá tres días a la semana de terapia conductual ABA, lo que supone un gran esfuerzo económico por nuestra parte y físico y mental por parte de Martí. Pero ahora mismo no nos queda otra.

Martí no va a llegar (o sí, quién sabe) al nivel académico de los niños de su clase, pero sí que es cierto que tiene un nivel mucho más alto del que pensamos, lo que pasa es que hay que tener los recursos para sacar partido a su capacidad intelectual, que es mucha. Lo limitamos con cosas tan sencillas para él que se aburre y el aburrimiento es uno de los motivos para comportarse mal. Está más que comprobado que necesita estar trabajando y tener su mente activa. Este curso es clave para ayudar a Martí porque, además de que acaba Ciclo Inicial, su tutora es una persona excepcional, muy comprometida y muy humana. Yo sé que con ella mi hijo puede mejorar mucho.

Lo mismo pasa con la conducta. Muchas veces los problemas de conducta de l@s niñ@s no son sólo "culpa" de ellos, sino de la poca capacidad, formación, técnica o recursos, como queramos decirlo, que tenemos los adultos que estamos con ellos. Por eso es tan importante para nosotros esta terapia, porque nos ha demostrado que funciona y nos está enseñando a hacer las cosas de una forma que mejore infinitamente la conducta de Martí. Lo difícil es hacer que todos los que estamos con él, vayamos a una (familia, amigos, colegios...). Aunque no es imposible.

Este año, como en cada curso, hablamos con los dos colegios de si hacer algún día más en Educación Especial o no. La verdad es que me da mucha pena porque Martí puede seguir como hasta ahora (tres días en ordinaria y dos en Especial) si se trabaja bien con él y eso es posible. Honestamente creo que se podría ampliar este tipo de compartida todavía más tiempo y es por lo que, tanto su padre como yo, vamos a apostar.

Si pudiera, tendría una terapeuta ABA las 24 horas del día. Sobre todo en los colegios que es donde el peque pasa más tiempo y donde más se puede trabajar con él. Quiero una terapeuta ABA en mi vida. Se la pediré a los Reyes Magos. ;)

L@s Profes de Martí

Todavía recuerdo a algunos de mis profesores de la infancia. De algunos guardo muy buenos recuerdos y de otros... no tanto ;o)

Es muy importante que las personas con las que nos vamos a relacionar en nuestra vida, sean personas que nos aporten y nos enseñen cosas buenas, pero son especialmente importantes las personas que van a acompañarnos durante nuestra infancia. Este es un periodo largo y en el que vamos a absorber como esponjas toda la información que nos llegue. En ese aspecto, Martí, hasta el día de hoy, está teniendo una suerte inmensa.

Él empezó a ir a la guardería en P2, el último curso antes de entrar al colegio. Cuando fui a hablar con Núria, la Directora, pensé "madre mía, a ver qué pegas me van a poner cuando les explique la historia!!" y me llevé una grata sorpresa al ver su respuesta: "Martí tiene todo el derecho del mundo a ir a la guardería y aquí será recibido como otro niño más". Su profesora, Susanna y su cuidadora, Fanny se enfrentaban a una situación complicada. Un niño con una enfermedad grave y que sufría crisis epilépticas ante cualquier estímulo. Fue sorprendente lo bien que llevaron esta "complicación" y lo bien que actuaron tanto ellas como el resto de personal de la guardería ante las crisis que sufrió. Martí fue un niño muy querido y muy bien atendido durante ese curso. Nunca fue excluido ni apartado de sus compañeros, todo lo contrario, estuvo integrado al 100%.

Tocaba entrar en el cole. Me pasó lo mismo que en la guardería, cuando le expliqué a la Directora la problemática que tiene Martí debido a su enfermedad y los cuidados y atención que necesitaba, me esperaba cualquier respuesta y la verdad es que me lo puso muy fácil. En el cole tienen muy claro lo grave de la enfermedad y lo importante que es para su seguridad el tener una persona con él. En todo momento nos hemos sentido arropados por ellos.

En P3 tuvo una profesora que era un amor, Eunice y una cuidadora, Carmen, que lo estimuló mucho y se preocupó de buscar trabajos que él pudiera hacer. Se involucraron mucho las dos con él. Aquí también estuvo un tiempo Fanny, la cuidadora que tuvo en la guardería, así que lo conocía perfectamente. Aquí Martí no era muy consciente de dónde estaba ni de lo que pasaba a su alrededor.

P4, con Anabel y Mavi fue jauja para él. Anabel lo mimó mucho y le dio mucho cariño y a Mavi la adora, así que estuvo como un rey.

P5 fue la caña. Ester se preocupó mucho por facilitarle cosas para que trabajase y tuviera mucha estimulación. Lo quería mucho y Martí la quería muchísimo a ella. Mavi siguió siendo su cuidadora y, como entre ellos hay mucha complicidad, todo fue sobre ruedas. A final de curso tuvimos algunos problemas de comportamiento y se preocuparon mucho para que, entre todos, pudiéramos encontrar una solución. Me encantó que Ester estuviera con él ese curso.

Y otro cambio. Pasamos de Educación Infantil a Primaria y encima con Educación Compartida. Madre mía, qué nervios!!! 2 centros diferentes cada uno con sus normas, 2 profesores diferentes cada uno con su forma de enseñar. La  verdad es que la cosa parecía que iba a ser muy difícil. Peeeero, sorpresa, sus profes Ester y Dani son dos personas encantadoras que se están involucrando muchísimo con el peque y gracias a ellos, todo está resultando muy fácil. Martí los adora, sabe perfectamente cuándo toca un colegio y cuando toca otro y va super feliz a los dos. Me pregunta por Ester y por Dani y se le ilumina la cara cuando los nombra. Este año además tenemos en el cole ordinario el apoyo de la profesora de Educación Especial, Teresa, que me encanta. Está trabajando mucho con Martí y el tío, cuando vamos al cole me pregunta por ella y eso que sólo la ve unas horitas a la semana. En el cole de Educación Especial también está con él, Irene y cuando Martí nombra a sus compañeros de clase, cuando acaba con todos, me dice "ah, y la Irene" :o). Realmente el niño va muy contento a los dos colegios y está feliz con sus profes. Creo que hay un equilibrio perfecto en su manera de actuar con él. Lo marcan mucho y él sabe dónde están los límites. Ahora se da cuenta hasta dónde puede llegar. Ah, por supuesto Mavi sigue con él. Son como un matrimonio. ;o) Ella es como de la familia y no se me ocurre a nadie mejor para hacerse cargo de mi hijo.

Lo dicho, Martí está teniendo una suerte increíble con las personas que le están acompañando en este período tan importante de su vida. Está recibiendo mucho cariño, apoyo, disciplina y estimulación por parte de ellos.

Sé de muchas familias que se están encontrando sin apoyo de los colegios donde van sus hijos y el rechazo de sus profesores, incluso hay un caso de una familia de Canarias que se ha encontrado con que no han podido llevar a su hija al colegio porque nadie se hace cargo de ella. Es muy triste que a estas alturas de la vida todavía existan casos así.

Yo estoy muy agradecida porque, gracias a la humanidad de todas las personas que están con Martí en los colegios (profesores, cuidadores, educadoras, monitoras...) y a su implicación, mi hijo está muy integrado y está aprendiendo. GRACIAS de todo corazón.

2 meses de Educación Compartida

Ya llevamos casi 2 meses y medio de colegio, bueno en el caso de Martí 2 meses y medio de colegios ;o).

Martí este año hace Primero y lo hace en Educación Compartida. En su caso va dos días a un colegio de Educación Especial y tres días al colegio ordinario al que va desde P3.

En las escuelas ordinarias no están preparados para atender a los alumnos con necesidades especiales a no ser que dispongan de USEE, que es un aula preparada para atender a los niños que puedan requerir apoyo extra. Lo malo es que no todos los colegios la tienen por lo que llega un momento en el que el siguiente paso es recurrir a la escolaridad compartida con un centro de Educación Especial. Estos centros sí pueden proporcionar a los alumnos con NEE los materiales y los profesionales más adecuados para poder desarrollar mejor sus capacidades. Son entornos más reducidos en los que el profesor puede dedicarse de forma más personal a cada alumno. En la clase de Martí hay 5 niños. Lo malo de esto es que, como Martí no está escolarizado en la escuela de EE, no tiene fisio, ni logopeda... que sería lo ideal para él.

Yo tenía bastante reparo con que Martí hiciera Compartida. Me daba un poco de miedo porque era dar otro paso hacia la realidad de nuestra vida. Una cosa es saber que tu hijo tiene unas "dificultades" que otros niños no tienen y otra muy diferente enfrentarte a ello. Cada día es una nueva prueba y conforme pasa el tiempo, estas son más duras.

El caso es que, después de estos meses, tengo que decir que estoy muy contenta. Me encanta cómo tratan a los niños en el Cole de EE. Por la mañana llegan felices y con ganas de entrar. Los docentes los reciben con una sonrisa y mucho cariño. Martí va con mucha ilusión, adora a su profe. El hecho de que él vaya contento al cole y salga sonriendo, lo dice todo. El contacto entre profesor y familia es perfecto. De verdad, que por ahora me gusta mucho.

Martí es feliz y está aprendiendo, que a fin de cuentas es lo único que a mí me importa. :o)

Vuelta al cole

Mañana empezamos el colegio. Por fin volvemos a esa rutina que tanto necesitamos, sobre todo los niños.

Este año, Martí hará educación compartida. 2 días en cole de Educación Especial y 3 días en el cole ordinario al que ha ido desde P3.

Martí, debido a su enfermedad, necesita supervisión las 24 horas del día y, evidentemente, el cole no es una excepción. Hasta ahora teníamos cuidadora todas las horas lectivas. Este curso, nos han concedido 10 horas. Qué vergüenza!!! Martí tendrá vigilancia continuada 2 días y medio (unas horas gracias a la colaboración del colegio).

Gracias a nuestro Govern, mi hijo sufre discriminación. Cada vez está más claro que nos quieren hacer retroceder 50 años en el tiempo.

Luego está el colegio de Educación Especial. Qué miedo me da!!! se irá en autobús y comerá allí. Van a ser días larguísimos para mí.

Por supuesto él está contentísimo. Se ha pasado el verano diciéndome "mami, el cole??". Mañana va a ser un día interesante. :o)

PRIMER DÍA DE COLE 2011-2012

Hoy ha sido el primer día de cole de Martí. No, no es que en su cole empiecen más tarde las clases. Es que, como estuvimos en Donosti, él ha empezado unos días después.Le encanta ir al colegio. Cuando han llegado sus amigos, se han abrazado y todos querían ayudarle a llevar la bolsa de la ropa y la mochila. Es increíble como los niños cuidan de Martí. Lo quieren muchísimo y él los quiere mucho a ellos. Se ha pasado el verano preguntándome por el colegio y diciendo los nombres de sus amigos, a su manera, claro. ;o)

Cuando han entrado al colegio, se ha vuelto loco al ver a Mavi, su "vetlladora" y ha conocido a su tutora.

Os cuelgo un vídeo para que veáis lo "triste" que iba por separarse de sus papis. ;o)

DECISION SOBRE LAS HORAS DE LA CUIDADORA

Hoy hemos tenido la reunión de inicio de curso. Nos han explicado las normas de la escuela, los proyectos para este curso, nos han presentado a las tutoras.... y

Hemos hablado de la cuidadora.

De las 25 horas semanales de clase que se hacen, el Departament d'Ensenyament ha concedido al colegio, 20. Esto podría llegar a ser comprensible si la necesidad de Martí de tener cuidadora fuera por problemas conductuales, por necesidad de refuerzo educativo...., pero Martí necesita una persona que lo acompañe siempre, por problemas de salud.

¿Qué pasará con mi hijo esas 5 horas que no tiene cuidadora?

• Mi hijo no sabe ir al baño solo. ¿qué pasará cuando se haga pipi y caca encima? ¿la tutora tendrá que dejar la clase para ocuparse de él?. O si le da por ir al baño solo, ¿quién lo vigilará por si le da una crisis?
• ¿Quién estará vigilando para que, debido a su "hiperactividad", no abra la puerta y se vaya, no se suba en los armarios de clase, no meta los dedos en el enchufe...?
• ¿Qué pasará cuando salgan al patio y Martí se suba en los bancos o en las vallas, o si se va a un rincón (como suele hacer) y le da una crisis?. Cuando se den cuenta puede ser demasiado tarde.
• ¿Y si le da una ausencia mientras la profesora está en la pizarra y no puede estar pendiente de él?
• ¿Y si a causa de una crisis tiene una mala caída por estar solo?
• y un largo etc.

Entonces el Departament d'Ensenyament tendrá que pagar las consecuencias por "abandono" de un niño con necesidades.

Cuando una familia no lleva a un niño al colegio, les pueden quitar la custodia por negarle la Educación, algo que es obligatorio. Es tan obligatoria la asistencia a la escuela que en España está PROHIBIDA la educación en casa. Entonces, ¿qué pasa cuando son ellos los que niegan las herramientas necesarias para que un niño con una problemática como la de Martí, pueda asistir al colegio con unas garantías de seguridad hacia su integridad física?. Habría que denunciarlos a ellos, no?

Muy fuerte lo del Departament d'Ensenyament. Una vergüenza total y absoluta. Están abandonando a los niños con Necesidades Especiales a la buena de Dios. Porque, este es el caso de Martí, pero existen muchos otros casos.

Por suerte nos hemos podido "arreglar" con el colegio. Nos "apañaremos" entre nosotros para que Martí no tenga que faltar esas 5 horas a la Escuela. Si el Ceip Castell de Calafell no hubiese puesto de su parte, mi hijo este curso se habría quedado sin ir al colegio. Por eso no puedo más que dar las gracias al equipo del Ceip el Castell de Calafell.

Menos horas de cuidadora

Tenemos noticias del cole. Malas noticias para ser exactos.

Nos encontramos este año que, gracias a los recortes que están habiendo en Educación, nos han quitado horas de cuidadora. Otro paso para atrás en la evolución tan buena que llevaba Martí.

Martí, por motivos de salud, necesita una persona constantemente con él. El año pasado en el colegio tenía una cuidadora excepcional, que lo cuidaba, lo quería, lo estimulaba y le ayudó a progresar mucho en general. Pero, por lo visto no interesa que un niño avance. Lo que importa es gastar poco en él. Total, qué importancia tiene este niño? Y nos escandaliza que Hitler buscara la Raza Aria?. Pues, señores, evidentemente la comparación es muy bestia pero, es lo que preocupa a este Gobierno. La gente sana y que no de muchos problemas. Los enfermos, discapacitados… MOLESTAN.

Siguiendo con el tema, este año creemos que no tendremos a la misma persona y encima Martí estará SOLO en clase durante unas horas a la semana. Martí es un niño muy, muy, muy activo. No se puede estar quieto un momento. Qué tengo que hacer ahora yo?. No llevarlo al colegio esas horas?. Si en el colegio se necesitan 3, 4 o las cuidadoras que sea, se tendrían que tener. Por otro lado pienso que si los colegios lucharan por los niños que necesitan ayuda, la cosa cambiaría. De hecho hay colegios que tienen cubiertas las necesidades de estos niños, por algo será.

Qué opción me queda? que vaya a un colegio de Educación Especial?. Actualmente no creo que sea necesario. Cuando llegue el momento de ir a un colegio de Educación Especial, si llega, irá. Ahora luchamos por la normalización en la vida de mi hijo. Que siga con sus amigos, con su entorno habitual… Pero no se puede luchar contra el Sistema, verdad?

Está claro que lo último que importa son estos niños. Los abandonamos a la buena de Dios.

Hoy es un día triste porque veo que mi hijo no tiene lo que se merece.