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domingo, 22 de diciembre de 2013

Una visita muy especial

En estos días tan especiales, Papá Noël va muy liado. Tiene mucho trabajo preparando los regalos para tooooodos los niños del Mundo.

Así que ha sido una gran sorpresa que hoy pudiera venir a visitar a Martí. Han congeniado perfectamente. Han charlado, han jugado y Martí le ha enseñado en una revista los regalos que quiere para estas navidades.

Ha sido un momento increíble. El peque ha reaccionado muy bien y ha estado muy contento.

Qué grandes los TETES!!!

Ya lo echa de menos.

GRAAAAACIAS ;)






















lunes, 16 de diciembre de 2013

Festival de Navidad 2013 de la Asociación Cultural Andaluza "Almas Rocieras" de Calafell

Como familia de un niño con Síndrome de Dravet, además de trabajar recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad, tanto para la Delegación Española (de la que somos socios) como para cualquier otra que se centre en investigación con la finalidad de acabar con el Dravet, un día decidimos que el presente de nuestro hijo es tan importante o más que la investigación. Mientras llega la cura hay que trabajar duro y Martí es un luchador incansable.

Para que avance tanto cognitiva como físicamente, es necesario que realice una serie de terapias que, por desgracia, no cubre la Seguridad Social y son carísimas. Si nosotros queremos que el desarrollo de Martí mejore, tenemos que recurrir a estas terapias. 

Actualmente nuestro hijo hace equitación adaptada y una terapia conductual llamada ABA (esto nos supone más de 1000€ mensuales). Tendría que visitar a un osteópata o a un fisioterapeuta, hacer logopedia, incluso natación y alguna cosa más. A día de hoy esto es absolutamente imposible. Por eso empezamos a realizar diferentes tipos de eventos en Calafell.

Como siempre digo, nos rodeamos de personas absolutamente maravillosas que se vuelcan de forma totalmente desinteresada a apoyar nuestra causa.

Esta vez han sido las Almas Rocieras de Calafell con su Festival de Navidad.

Pensábamos que no iba a venir mucha gente porque ha coincido que en Calafell se han celebrado varios actos para la Marató de TV3. Pero, una vez más, Calafell nos ha sorprendido. Tuvimos 180 asistentes al acto y algunas personas  que quisieron participar con Fila 0. Al final hemos tenido una recaudación de 955€ que van a servir para pagar un mes de terapia.

Fue un acto precioso y muy, muy, muy emotivo.

Agradecemos de todo corazón tanto a Almas Rocieras, como a Antonio Fernández (Presentador), como a los artistas, como al público asistente, que nos hayáis regalado vuestro tiempo.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS


ESBART DANSAIRE DE CALAFELL

 ALMAS ROCIERAS

MARTA Y EVA

 LAURA VARGAS

 ALMAS ROCIERAS

 ESTUDI DE DANSA RAQUEL JULIÀ


 MOTSE VICARIA 

HURTADO DE ESPAÑA

ALMAS ROCIERAS


 INQUIETUT ASSOCIACIÓ DE BALL (JOAN PALAU) 

 PASIÓN FLAMENCA






ANTONIO DE FAUGENA



Ahí, ganándose al público. Sí señor, qué arte!!!                              





ANTONIO FERNÁNDEZ (Presentador. Todo un espectáculo) 

BOLLYWOOD IGUALADA
 

TODOS JUNTOS BAILANDO CON BOLLYWOOD IGUALADA