Seguidores

martes, 30 de agosto de 2011

PRIMERA MISIÓN DE MARTÍ

Bien, llegó la hora de que Martí se ponga a trabajar.

Como sabes, el Síndrome de Dravet es una enfermedad minoritaria que actualmente no tiene cura. Eso debe cambiar.

Martí y los otros niños con Síndrome de Dravet te necesitan para poder hacer una vida normal y dejar de sufrir. Te animo a entrar en este enlace y a que colabores con nuestra Fundación. Puedes compartirlo con todos tus conocidos (empresas, familiares, compañeros de trabajo, amigos....). Todo el mundo puede aportar su granito de arena.

La cura es posible y con tu ayuda, la vamos a conseguir.

Muchísimas gracias.

http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta
____________________________________________________________________
Bé, ja arribat el moment que el Martí es posi a treballar.

Com ja saps, la Síndrome de Dravet és una malaltia minoritària que actualment no té cura. Això ha de canviar.

El Martí i els altres nens amb Síndrome de Dravet et necessiten per poder fer una vida normal i deixar de sofrir. T'animo a entrar en aquest enllaç i col·laboris amb la nostra Fundació. Ho pots compartir amb tots els teus coneguts (empresa, familiars, companys de feina, amics...). Tothom pot aportar un granet de sorra.

La cura és possible i amb el teu ajut, l'aconseguirem.

Moltes gràcies.

http://www.dravetfoundation.eu/marti_carta

lunes, 29 de agosto de 2011

ANUNCIO DE DSF "TEST GENETICO"

¡Hoy es un gran día! Ya está en marcha el test genético más POTENTE en el mundo y GRATUITO para el diagnóstico del síndrome de Dravet y otras epilepsias relacionadas. Además de ser una importante contribución científica al conocimiento de estas enfermedades, permite el acceso de muchas familias sin recursos suficientes a una prueba genética con un coste de entre los 1.000-3.000€/dólares. Un paso más hacia la cura.
http://www.dravetfoundation.eu/test-genetico-es

viernes, 19 de agosto de 2011

Descripción del Síndrome de Dravet

La Síndrome de Dravet, també coneguda com a epilèpsia mioclònica severa de la infància, és un trastorn generalitzat del desenvolupament que comença a la infància i es caracteritza per una epilèpsia severa que no respon correctament al tractament. La síndrome provoca un retard evolutiu a tots els nivells, des de retard en el desenvolupament cognitiu fins a problemes motors i de comportament.

El sínd...rome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un transtorno generalizado de la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no corresponde correctamente al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde el retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento.

Dravet syndrome, also kno...wn as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI), is a rare and catastrophic form of epilepsy for which there is currently no cure. Seizures begin in the first year of life in an otherwise typically developing infant. Initial seizures are most often prolonged events and, in the second year of life, other seizure types emerge. All seizure types are remarkably resistant to medical therapy and the prognosis for Dravet syndrome is poor.

Empezamos a caminar

Hola,
Aquí empieza una nueva aventura de Martí. Queremos que le conozcáis mejor.
Es un niño listo, cariñoso, luchador, travieso.... con unas ganas de vivir que nos dan fuerza a toda la familia para luchar por él.
Compartir fotos o momentos pe...rsonales de nuestro hijo, no es algo que nos haga especial ilusión, la verdad. Pero después de darle muchas vueltas, hemos pensado que si gracias a hacer esto, os animamos a dedicarle unos minutos de vuestras vidas, os animamos a preocuparos por los avances que hace cada día, os animamos a seguir el día a día de nuestra Fundación, os animamos a ayudarnos a conseguir nuestro sueño.... vale la pena sacrificar un poco de nuestra intimidad.
Queremos que os hagáis una idea de lo que su enfermedad, de lo que supone para la familia, los amigos y, sobre todo, para Martí. Queremos que veáis sus progresos en las terapias, en los juegos, en el aprendizaje, en la vida. Queremos que os impliquéis en encontrar la cura a su enfermedad y la de otros niños que, como él, luchan día a día por salir adelante y hacer una vida normal, como la vuestra, como la mía.
Por cierto, su enfermedad es el SINDROME DE DRAVET y de momento no se ha encontrado la cura. Repito, de momento.
Gracias por dedicarnos vuestro tiempo.