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domingo, 25 de noviembre de 2012

Personas maravillosas

Cada día son más las muestras de cariño que recibimos. Esta vez, unas amigas nuestras que quieren muchísimo a Martí, se han dedicado durante dos meses a prepararle una sorpresa.

Este sábado, nos reunieron en la Carpa de Calafell

Cuando entró el peque, se le quedó esta cara:




Precioso y buenísimo. GRACIAS Laura :o)

Regalos

Un cuadro pintado a mano especialmente para Martí. Con lo que le gustan a él los caballos!!!!


Su nuevo compañero. A partir de ese momento, inseparables.




Chuches, muchas chuches

Gracias a todos los que os acercásteis a acompañar a nuestro chico.


Mi suegra y mi prima que nos prepararon chocolate, bizcocho y galletas. Todo buenísimo.

Y lo mejor, las organizadoras de la sorpresa. Se han pasado 2 meses de un sitio a otro, sin parar y todo por el cariño que le tienen a Martí. Preparándolo todo con muchísimo amor. Estamos muy orgullosos de teneros en nuestras vidas. Sois personas increíbles. Muchísimas gracias por estar ahí.


Ah, nos entregaron unas huchas con dinero que recaudaron. La recaudación fue de 995,02€. 
Muchísimas gracias a los trabajadores de la KETTAL a los vecinos de Calafell y de Bellvei por haber colaborado. Ha sido increíble lo bien que lo  habéis llevado porque no nos hemos enterado de nada. Ha sido una sorpresa total. BRAVO 

Chicas, MUCHÍSIMAS GRACIAS. 









viernes, 23 de noviembre de 2012

6 años ya. Toda una aventura

Martí lleva todo el día cantando "cumple, cumple, cumple, cumpleaños" (de unos dibujos que él ve), con una felicidad!!!

Al final, después de un día muuuuy largo para mí, llegó la hora de su fiesta de cumpleaños. Hemos celebrado  su cumple y el de su amigo Xavi.


Es la primera vez que Martí celebra su cumple con sus amigos. Hasta ahora lo hacíamos en familia por el miedo a que, por la emoción, sufriera alguna crisis. Además, los años anteriores por estas fechas tuvo algunas. Esta semana la ha pasado en casa malito (como casi cada año). Hoy lo he llevado al cumple con miedo, peeeeero se ha portado como un campeón. Se lo ha pasado bomba con sus amigos. Se ha sentado en su trono,


ha merendado,



 ha jugado,

 ha pintado,

ha abierto regalos,



ha soplado las velas,

y ha saludado a Mickey Mouse,

y lo mejor de todo





26 niños con sus papis acompañándonos en este día tan especial.

Entrañables Pol y Laia <3

 .... vamos, lo normal. Lo normal que en nuestro caso es algo extraordinario. Estoy muy orgullosa de mi chico. Hoy, un 10.

Muchas gracias por acompañarnos hoy. Ha sido muy emocionante. :o)





miércoles, 21 de noviembre de 2012

Primera sospecha de Dravet

Estoy arreglando unos papeles de Martí y leyendo el diario que escribo desde que nació, me he encontrado con esto. Se me pone la piel de gallina.


7/06/08


El Lunes día 2/06/08 fuimos a la neuróloga. Yo hacía un tiempo que estaba buscando información de convulsiones y más cosas sobre el tema. Encontré el nombre de varias enfermedades y, no sé por qué, hubo una que tenía apuntada en un papel y hace unos días me llamó la atención.
Busqué información y los síntomas que ponían eran parecidos a lo que le pasa a Martí. En un principio se confunde con convulsiones febriles, los resultados de los EEG suelen salir bien…. En fin, parecido a lo que le pasa a él.
Le llevé unos papeles que saqué de Internet y, cuando los vio se quedó un poco flipada. Por lo visto pensaba que habría ido a otro médico. Le dije que no, que lo encontré en Internet casi por casualidad, que se lo llevaba porque me parecía que podía tener algo que ver con lo que le pasa al niño. Me dijo que sí, que esa era la otra posibilidad que barajaban.
También leí que hay una dieta (cetógena, creo que se llama), yo le dije que era muy bestia y ella me dijo que sí y que no me la recomendaba.
Nos quiere enviar a Sant Joan de Déu para que lo vea un equipo especializado en epilepsias. Dice que allí le harán más pruebas.
He encontrado un médico en Sevilla especialista en esta enfermedad (Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia o Síndrome de Dravet). Me dijo la doctora que no creía que fuera necesario irnos a Sevilla.
Lo cierto es que lo llevaría donde hiciera falta, pero espero no tener que hacerlo.
Cuando salimos de allí estábamos hechos una mierda. Lo pasamos fatal. No nos han dado ningún diagnóstico pero sólo imaginarlo ya es para morirse.
Antonio no quiere que siga buscando información yo sola en Internet. Dice que lo haremos juntos dentro de unos días.
Yo sólo rezo para que no sea nada, que su cerebro madure bien y se recupere pronto. Yo sé que estaremos con él para lo que sea pero me quiero morir de pensar que mi niño esté enfermo.

domingo, 18 de noviembre de 2012

Una historia como la nuestra

En el mundo hay muchos hijos que sufren enfermedades graves incurables y muchos padres que luchan por mejorar la calidad de vida de sus pequeños.

Algunos padres sueñan con que se encuentre la cura de estas enfermedades y otros actúan para encontrarla. Nosotros somos de los segundos aunque nunca dejamos de soñar porque eso nos permite imaginar que, algún día, nuestros hijos tendrán una vida normal. Ni más ni menos.

Hoy una amiga y mamá de una niña con Síndrome de Dravet, nos ha enseñado esto. Os lo  dejo porque refleja perfectamente nuestras vidas, nuestra desesperación, pero sobre todo, nuestra esperanza.

http://www.20minutos.es/cine/cartelera/pelicula/30609/medidas-extraordinarias/

viernes, 16 de noviembre de 2012

L@s Profes de Martí

Todavía recuerdo a algunos de mis profesores de la infancia. De algunos guardo muy buenos recuerdos y de otros... no tanto ;o)

Es muy importante que las personas con las que nos vamos a relacionar en nuestra vida, sean personas que nos aporten y nos enseñen cosas buenas, pero son especialmente importantes las personas que van a acompañarnos durante nuestra infancia. Este es un periodo largo y en el que vamos a absorber como esponjas toda la información que nos llegue. En ese aspecto, Martí, hasta el día de hoy, está teniendo una suerte inmensa.

Él empezó a ir a la guardería en P2, el último curso antes de entrar al colegio. Cuando fui a hablar con Núria, la Directora, pensé "madre mía, a ver qué pegas me van a poner cuando les explique la historia!!" y me llevé una grata sorpresa al ver su respuesta: "Martí tiene todo el derecho del mundo a ir a la guardería y aquí será recibido como otro niño más". Su profesora, Susanna y su cuidadora, Fanny se enfrentaban a una situación complicada. Un niño con una enfermedad grave y que sufría crisis epilépticas ante cualquier estímulo. Fue sorprendente lo bien que llevaron esta "complicación" y lo bien que actuaron tanto ellas como el resto de personal de la guardería ante las crisis que sufrió. Martí fue un niño muy querido y muy bien atendido durante ese curso. Nunca fue excluido ni apartado de sus compañeros, todo lo contrario, estuvo integrado al 100%.

Tocaba entrar en el cole. Me pasó lo mismo que en la guardería, cuando le expliqué a la Directora la problemática que tiene Martí debido a su enfermedad y los cuidados y atención que necesitaba, me esperaba cualquier respuesta y la verdad es que me lo puso muy fácil. En el cole tienen muy claro lo grave de la enfermedad y lo importante que es para su seguridad el tener una persona con él. En todo momento nos hemos sentido arropados por ellos.

En P3 tuvo una profesora que era un amor, Eunice y una cuidadora, Carmen, que lo estimuló mucho y se preocupó de buscar trabajos que él pudiera hacer. Se involucraron mucho las dos con él. Aquí también estuvo un tiempo Fanny, la cuidadora que tuvo en la guardería, así que lo conocía perfectamente. Aquí Martí no era muy consciente de dónde estaba ni de lo que pasaba a su alrededor.

P4, con Anabel y Mavi fue jauja para él. Anabel lo mimó mucho y le dio mucho cariño y a Mavi la adora, así que estuvo como un rey.

P5 fue la caña. Ester se preocupó mucho por facilitarle cosas para que trabajase y tuviera mucha estimulación. Lo quería mucho y Martí la quería muchísimo a ella. Mavi siguió siendo su cuidadora y, como entre ellos hay mucha complicidad, todo fue sobre ruedas. A final de curso tuvimos algunos problemas de comportamiento y se preocuparon mucho para que, entre todos, pudiéramos encontrar una solución. Me encantó que Ester estuviera con él ese curso.

Y otro cambio. Pasamos de Educación Infantil a Primaria y encima con Educación Compartida. Madre mía, qué nervios!!! 2 centros diferentes cada uno con sus normas, 2 profesores diferentes cada uno con su forma de enseñar. La  verdad es que la cosa parecía que iba a ser muy difícil. Peeeero, sorpresa, sus profes Ester y Dani son dos personas encantadoras que se están involucrando muchísimo con el peque y gracias a ellos, todo está resultando muy fácil. Martí los adora, sabe perfectamente cuándo toca un colegio y cuando toca otro y va super feliz a los dos. Me pregunta por Ester y por Dani y se le ilumina la cara cuando los nombra. Este año además tenemos en el cole ordinario el apoyo de la profesora de Educación Especial, Teresa, que me encanta. Está trabajando mucho con Martí y el tío, cuando vamos al cole me pregunta por ella y eso que sólo la ve unas horitas a la semana. En el cole de Educación Especial también está con él, Irene y cuando Martí nombra a sus compañeros de clase, cuando acaba con todos, me dice "ah, y la Irene" :o). Realmente el niño va muy contento a los dos colegios y está feliz con sus profes. Creo que hay un equilibrio perfecto en su manera de actuar con él. Lo marcan mucho y él sabe dónde están los límites. Ahora se da cuenta hasta dónde puede llegar. Ah, por supuesto Mavi sigue con él. Son como un matrimonio. ;o) Ella es como de la familia y no se me ocurre a nadie mejor para hacerse cargo de mi hijo.

Lo dicho, Martí está teniendo una suerte increíble con las personas que le están acompañando en este período tan importante de su vida. Está recibiendo mucho cariño, apoyo, disciplina y estimulación por parte de ellos.

Sé de muchas familias que se están encontrando sin apoyo de los colegios donde van sus hijos y el rechazo de sus profesores, incluso hay un caso de una familia de Canarias que se ha encontrado con que no han podido llevar a su hija al colegio porque nadie se hace cargo de ella. Es muy triste que a estas alturas de la vida todavía existan casos así.

Yo estoy muy agradecida porque, gracias a la humanidad de todas las personas que están con Martí en los colegios (profesores, cuidadores, educadoras, monitoras...) y a su implicación, mi hijo está muy integrado y está aprendiendo. GRACIAS de todo corazón.







martes, 13 de noviembre de 2012

2 meses de Educación Compartida

Ya llevamos casi 2 meses y medio de colegio, bueno en el caso de Martí 2 meses y medio de colegios ;o).

Martí este año hace Primero y lo hace en Educación Compartida. En su caso va dos días a un colegio de Educación Especial y tres días al colegio ordinario al que va desde P3.

En las escuelas ordinarias no están preparados para atender a los alumnos con necesidades especiales a no ser que dispongan de USEE, que es un aula preparada para atender a los niños que puedan requerir apoyo extra. Lo malo es que no todos los colegios la tienen por lo que llega un momento en el que el siguiente paso es recurrir a la escolaridad compartida con un centro de Educación Especial. Estos centros sí pueden proporcionar a los alumnos con NEE los materiales y los profesionales más adecuados para poder desarrollar mejor sus capacidades. Son entornos más reducidos en los que el profesor puede dedicarse de forma más personal a cada alumno. En la clase de Martí hay 5 niños. Lo malo de esto es que, como Martí no está escolarizado en la escuela de EE, no tiene fisio, ni logopeda... que sería lo ideal para él.

Yo tenía bastante reparo con que Martí hiciera Compartida. Me daba un poco de miedo porque era dar otro paso hacia la realidad de nuestra vida. Una cosa es saber que tu hijo tiene unas "dificultades" que otros niños no tienen y otra muy diferente enfrentarte a ello. Cada día es una nueva prueba y conforme pasa el tiempo, estas son más duras.

El caso es que, después de estos meses, tengo que decir que estoy muy contenta. Me encanta cómo tratan a los niños en el Cole de EE. Por la mañana llegan felices y con ganas de entrar. Los docentes los reciben con una sonrisa y mucho cariño. Martí va con mucha ilusión, adora a su profe. El hecho de que él vaya contento al cole y salga sonriendo, lo dice todo. El contacto entre profesor y familia es perfecto. De verdad, que por ahora me gusta mucho.

Martí es feliz y está aprendiendo, que a fin de cuentas es lo único que a mí me importa. :o)