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miércoles, 21 de noviembre de 2012

Primera sospecha de Dravet

Estoy arreglando unos papeles de Martí y leyendo el diario que escribo desde que nació, me he encontrado con esto. Se me pone la piel de gallina.


7/06/08


El Lunes día 2/06/08 fuimos a la neuróloga. Yo hacía un tiempo que estaba buscando información de convulsiones y más cosas sobre el tema. Encontré el nombre de varias enfermedades y, no sé por qué, hubo una que tenía apuntada en un papel y hace unos días me llamó la atención.
Busqué información y los síntomas que ponían eran parecidos a lo que le pasa a Martí. En un principio se confunde con convulsiones febriles, los resultados de los EEG suelen salir bien…. En fin, parecido a lo que le pasa a él.
Le llevé unos papeles que saqué de Internet y, cuando los vio se quedó un poco flipada. Por lo visto pensaba que habría ido a otro médico. Le dije que no, que lo encontré en Internet casi por casualidad, que se lo llevaba porque me parecía que podía tener algo que ver con lo que le pasa al niño. Me dijo que sí, que esa era la otra posibilidad que barajaban.
También leí que hay una dieta (cetógena, creo que se llama), yo le dije que era muy bestia y ella me dijo que sí y que no me la recomendaba.
Nos quiere enviar a Sant Joan de Déu para que lo vea un equipo especializado en epilepsias. Dice que allí le harán más pruebas.
He encontrado un médico en Sevilla especialista en esta enfermedad (Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia o Síndrome de Dravet). Me dijo la doctora que no creía que fuera necesario irnos a Sevilla.
Lo cierto es que lo llevaría donde hiciera falta, pero espero no tener que hacerlo.
Cuando salimos de allí estábamos hechos una mierda. Lo pasamos fatal. No nos han dado ningún diagnóstico pero sólo imaginarlo ya es para morirse.
Antonio no quiere que siga buscando información yo sola en Internet. Dice que lo haremos juntos dentro de unos días.
Yo sólo rezo para que no sea nada, que su cerebro madure bien y se recupere pronto. Yo sé que estaremos con él para lo que sea pero me quiero morir de pensar que mi niño esté enfermo.

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