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sábado, 14 de noviembre de 2015

Making of calendario solidario


El resultado del calendario es genial, pero el making of no tiene desperdicio. Divertido al máximo.
Os dejamos algunas fotos para que os vayáis haciendo a la idea de cómo ha quedado de bonito.

No os lo perdáis. Tenemos que empapelar Los hogares de España con estos calendarios.

La recaudación va destinada a terapias de Martí y a la Asociación Apoyo Dravet en sus proyectos en la lucha contra el Sindrome de Dravet.

Los chicos y chicas de Clown URV fantásticos, amables, simpáticos....grandes personas con un corazón enooooorme.

Colaboras con nosotros?






















jueves, 22 de octubre de 2015

Colegio

Parece mentira que un derecho, cuando puedes disfrutar de él, lo tomemos como un regalo.

Como os dije, Martí este año tiene como persona de apoyo en el colegio, a la chica que había sido su terapeuta. No tiene todas las horas lectivas con ella, pero las pocas que sí está con ella, están dando muchos frutos.

Me siento súper orgullosa de mi chico. Este curso, por primera vez, tiene libros para trabajar en clase. No son los del curso que corresponde, pero aún así es fantástico porque él se ve como sus compañeros. Está haciendo exámenes, los profesores le felicitan y le ponen muchas "caras contentas" (sus amigos me dicen que se van a quedar sin caras contentas en clase porque Martí gana muchas), los compañeros me dicen que se está portando mejor que nunca, está aprendiendo un montón y los profesores alucinan con las cosas que sabe hacer y de las que es capaz. El comportamiento, que era algo que daba muchos problemas  en el colegio, está siendo espectacular. Todo son felicitaciones para él.

En fin, que estamos muy contentos por él. Lástima que "no tenga derecho" a tenerla más horas. La vida es injusta muchas veces, aunque hay que mirar lo que sí tenemos y dar gracias por ello.


👍🏻😊






sábado, 25 de julio de 2015

I Reunión de Familias Dravet de Catalunya

Hoy hemos celebrado la I Reunión de Familias Dravet de Catalunya en Calafell.

En el Celler de Cal Bolavà, mientras nuestros niños estaban entretenidos y cuidados por Carmeli, Mari, Pili y Alba, nosotros hemos contado con las ponencias de
-Dr. Luis Miguel Aras (Director de la Asociación Apoyo Dravet. www,apoyodravet.org). 
-Carmina Balaguer (Psicóloga Coordinadora de servicios de apoyo a personas con discapacidad). 
-Patricia Duran (Directora en Escala Iris. Centro de Desarrollo Infantil. www.escalairis.com) y 
-Cristina Cañadas y Estefanía Reinas (terapeutas de hipoterapia en Fundación La Granja. www.fundaciolagranja.org).

Las ponencias han sido estupendas. Muy completas y enriquecedoras. Claras y aportando la información necesaria para las familias.

Después hemos comido en el Hotel Antiga  (www.antiga.info). Nos han tratado fenomenal, hemos comido de fábula y después los niños se han podido bañar en la piscina.

Por la tarde, algunos papás hemos ido a una visita guiada al Castell de Calafell. Fantástico.

Todo ha salido muy bien. Por suerte no hemos tenido ningún susto con ninguno de nuestros chic@s. Han sido todos unos campeones.

Gracias a todas las familias que han venido y un beso muy fuerte a los que no han podido venir. En especial un beso enorme a Alicia que está en la UCI. 
Gracias a Mari, Pili, Alba y Carmeli por haberos ocupado de los niñ@s.
Gracias a Luismi, Carmina, Patricia. Cris y Estefanía por venir y dedicarnos vuestro tiempo.
Gracias a la Cruz Roja por acompañarnos.
Gracias especialmente al Hotel Antiga y al Ajuntament de Calafell porque sin ellos no hubiera sido posible celebrar esta reunión.
Espero no dejarme a nadie.

Hasta el año que viene que celebraremos una II Reunión abierta a todo el mundo. Objetivo principal: difusión del Síndrome de Dravet.




























lunes, 20 de julio de 2015

Tendencia al escapismo


Como ya he dicho muchas veces, Martí tiene tenencia a escaparse. No importa si es en una tienda, supermercado, en una fiesta del pueblo, en el zoo... 

Ya expliqué una vez que, con 4 años, se nos escapó una noche de mayo, durante 40 minutos de reloj.

La sensación de perder a un hijo es de las peores cosas que puede pasarle a unos padres pero si encima ese niño está enfermo, no se puede explicar el terror que te invade.

Hay varios modelos de pulseras con gps, pero todavía no hemos encontrado una que nos convenza. Existe una de una empresa andaluza que nos gusta mucho, pero el modelo parece muy incomodo y Martí no lo aguantaría.

Martí ya sabe decir su nombre y apellidos, donde vive y se sabe mi numero de teléfono. De hecho, tiene tendencia a llamarme por teléfono cada dos por tres. ;)

Cuando salimos, Martí lleva una pulsera con su nombre y mi teléfono, también los lleva escritos en el brazo y además, si vamos a sitios en los que hay mucha gente, lleva una camiseta de un color vivo con su nombre y nuestros teléfonos.

Este año nuestra amiga Olga de Mira'm Design nos ha regalado estas cuatro con estos colores tan chulos. 
Gracias chiqui 




miércoles, 6 de mayo de 2015

Rocío

Cuando se hacen las cosas con amor, se nota a leguas.

Una de nuestras sobrinas ha hecho su proyecto de fin de carrera sobre Martí y el Síndrome de Dravet.

Me he puesto a leerlo varias veces y soy incapaz de acabarlo y no precisamente porque sea aburrido. La verdad es que, leer la historia de nuestro hijo de la mano de otra persona, es durísimo. Uno ya tiene bastante asumida la situación, pero verlo desde la perspectiva de otro, cambia mucho las cosas.

El trabajo es absolutamente precioso. Está hecho con amor, delicadeza, respeto y el contenido, completo, claro. No le falta nada. Es perfecto.

Estamos muy orgullosos de Rocío. Nos encanta que haya luchado por hacer este  trabajo. 

Muchas gracias, Ro. Te queremos muchísimo. 


miércoles, 7 de enero de 2015

CABALGATA DE REYES 2014

Ya se acabaron las Navidades y nos toca volver a la rutina. Se acabó descansar :)

Este año Martí pidió que le lleváramos a entregar la carta a los Reyes Magos. Yo hice tiempo a ver si se le olvidaba, pero el tío lo tenía muy claro. Así que el día 5, antes de la cabalgata, nos acercamos al Teatre Auditori Joan Colet de Calafell. Estaba lleníííííííísimo de gente y niños y niñas ilusionados entregando sus cartas a sus Majestades. Era bonito verlos tan contentos, pero para mí personalmente fue muy estresante pensando en cómo lo iba a vivir mi chico. Por suerte, sólo se puso un poco nervioso y nada más. 

Se lo pasó de  maravilla y le explicó a los tres reyes lo que quería que le trajeran, por si a alguno no le había quedado muy claro. Jeje, es tremendo. (Muchísimas gracias por permitir a Martí vivir ese momento  mágico).

Creo que este año hemos empezado una nueva tradición en casa, si el Dravet nos lo permite: Entrega de carta a sus Majestades, visita al Belén Viviente y por último, ver la Cabalgata de Reyes.

Espero que los reyes os hayan traído todo lo que deseabais. 

Os dejo unas fotitos.

ALLÁ VAMOS



LEE, LEE



YA SE LO HE DICHO A BALTASAR, PERO A TI TAMBIÉN TE LO CUENTO, POR SI ACASO


A VER SI EL UNO POR EL OTRO, SE OS VA A OLVIDAR!!!!

 GRACIAS POR ESTA FOTAZA :)

EL SORPRESÓN DEL DÍA. POL Y LAIA. NO HACEN FALTA LAS PALABRAS <3