I Reunión de Familias Dravet de Catalunya

Hoy hemos celebrado la I Reunión de Familias Dravet de Catalunya en Calafell.

En el Celler de Cal Bolavà, mientras nuestros niños estaban entretenidos y cuidados por Carmeli, Mari, Pili y Alba, nosotros hemos contado con las ponencias de

-Dr. Luis Miguel Aras (Director de la Asociación Apoyo Dravet. www,apoyodravet.org). 

-Carmina Balaguer (Psicóloga Coordinadora de servicios de apoyo a personas con discapacidad). 

-Patricia Duran (Directora en Escala Iris. Centro de Desarrollo Infantil. www.escalairis.com) y 

-Cristina Cañadas y Estefanía Reinas (terapeutas de hipoterapia en Fundación La Granja. www.fundaciolagranja.org).

Las ponencias han sido estupendas. Muy completas y enriquecedoras. Claras y aportando la información necesaria para las familias.

Después hemos comido en el Hotel Antiga  (www.antiga.info). Nos han tratado fenomenal, hemos comido de fábula y después los niños se han podido bañar en la piscina.

Por la tarde, algunos papás hemos ido a una visita guiada al Castell de Calafell. Fantástico.

Todo ha salido muy bien. Por suerte no hemos tenido ningún susto con ninguno de nuestros chic@s. Han sido todos unos campeones.

Gracias a todas las familias que han venido y un beso muy fuerte a los que no han podido venir. En especial un beso enorme a Alicia que está en la UCI. 

Gracias a Mari, Pili, Alba y Carmeli por haberos ocupado de los niñ@s.

Gracias a Luismi, Carmina, Patricia. Cris y Estefanía por venir y dedicarnos vuestro tiempo.

Gracias a la Cruz Roja por acompañarnos.

Gracias especialmente al Hotel Antiga y al Ajuntament de Calafell porque sin ellos no hubiera sido posible celebrar esta reunión.

Espero no dejarme a nadie.

Hasta el año que viene que celebraremos una II Reunión abierta a todo el mundo. Objetivo principal: difusión del Síndrome de Dravet.

Tendencia al escapismo

Como ya he dicho muchas veces, Martí tiene tenencia a escaparse. No importa si es en una tienda, supermercado, en una fiesta del pueblo, en el zoo... 

Ya expliqué una vez que, con 4 años, se nos escapó una noche de mayo, durante 40 minutos de reloj.

La sensación de perder a un hijo es de las peores cosas que puede pasarle a unos padres pero si encima ese niño está enfermo, no se puede explicar el terror que te invade.

Hay varios modelos de pulseras con gps, pero todavía no hemos encontrado una que nos convenza. Existe una de una empresa andaluza que nos gusta mucho, pero el modelo parece muy incomodo y Martí no lo aguantaría.

Martí ya sabe decir su nombre y apellidos, donde vive y se sabe mi numero de teléfono. De hecho, tiene tendencia a llamarme por teléfono cada dos por tres. ;)

Cuando salimos, Martí lleva una pulsera con su nombre y mi teléfono, también los lleva escritos en el brazo y además, si vamos a sitios en los que hay mucha gente, lleva una camiseta de un color vivo con su nombre y nuestros teléfonos.

Este año nuestra amiga Olga de Mira'm Design nos ha regalado estas cuatro con estos colores tan chulos. 

Gracias chiqui