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viernes, 20 de abril de 2012

Gracias por compartir nuestro sueño

Qué bonito!!!! muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Bienvenidos a los nuevos.

Espero que esta página no sea un agobio. Contamos cositas sobre la enfermedad de Martí y los nuevos proyectos de investigación que van saliendo, pero también contamos sus avances.

Hacemos que Martí entre un poquito en vuestras vidas, pero no queremos poneros tristes sólo con desgracias (que también las contamos, claro), queremos que veáis que es posible que un niño con una enfermedad minoritaria, pueda hacer una vida más o menos normal con la ayuda de todos. La integración, la solidaridad, son valores que nos hacen mejores personas y nos hacen sentir mejor.

Yo, hasta hace 5 años, era como la mayoría de vosotros, tenía una vida normal, trabajaba, salía, tenía sueños e ilusiones.... ahora mi vida es mi hijo y mi sueño es que se cure. Siempre pensamos que NUNCA nos va a tocar nosotros, pero todos estamos expuestos a que nos pase algo malo que cambiará nuestras vidas. A mí me pasó. :o(

Os damos las gracias por querer formar parte de nuestro sueño ENCONTRAR LA CURA DEL SÍNDROME DE DRAVET, una enfermedad minoritaria altamente discapacitante que se está llevando la vida de nuestros niños.

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