y el futuro????

Hay un temor que me asalta desde hace 5 años. A parte del miedo de no saber si mi hijo morirá en cualquier momento por culpa de su enfermedad, hay una duda que me angustia sobremanera.

¿QUÉ PASARÁ CON MARTÍ CUANDO SU PADRE Y YO NO ESTEMOS?.

Cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan discapacitante y que causa tanto retraso cognitivo como el Síndrome de Dravet, es imposible dejar de pensar en ello, al menos para mí. Las familias que tienen algún enfermo con una enfermedad de este tipo, saben a lo que me refiero. Sólo alguien que vive una situación así, puede saber la angustia que provoca esta incertidumbre.

Hace unos días, oí a un padre con dos hijas con parálisis cerebral decir "sólo pido que el día que me tenga que morir, se vayan ellas primero". Es duro sentir a un padre decir estas palabras, pero ¿nos ponemos en su lugar?... bueno, yo ya estoy en su lugar. :o(

Martí tiene un hermano mayor, pero ni me planteo "cargarle" con esa responsabilidad. La verdad, no me planteo dejar a nadie a cargo de Martí. Seguro que hay miembros de nuestras familias que querrían ocuparse de él, pero es demasiado duro. Entonces, ¿qué queda? ¿Una residencia para personas discapacitadas?. ¿Y si cae en uno de esos sitios en los que no cuidan de las personas?. Hay que confiar, no? Entonces, ¿por qué me cuesta tanto?. No sé, cuanto más lo pienso, menos soluciones veo.

Una vez una madre me dijo "me da igual, yo ya no estaré para preocuparme". Ostras, esas palabras se me han quedado clavadas y,  por mucho que lo analizo, no consigo entenderlas.

¿Llegará el día en que pueda caminar solo y enfrentarse a la vida

sin necesidad de que haya alguien siempre detrás de él?