EL CAMINO DE LAS MARIPOSAS

Hoy, Ares, la mamá de Athenea, una niña que también padece Síndrome de Dravet, ha compartido con nosotros unas palabras que expresan exactamente el sentimiento de todos los padres que tenemos un hijo con esta enfermedad.

A mí me han emocionado muchísimo. Espero que a vosotros también.
Gracias, Ares.

El camino de las mariposas

Qué vértigo siento al mirar atrás; si tuviera que recorrer otra vez el mismo camino para llegar donde estoy ahora, confieso que no sería capaz (almenos así lo siento).

Cuando miro atrás, no conservo recuerdos exactos de los momentos tan horribles que hemos vivido, el cerebro es sabio y no me tortura almacenando tanto dolor. De otro modo no sería posible seguir viviendo. No me veo tan fuerte como para poder haberlo superado...y sin embargo, aquí estoy, como si de un sueño se tratara.

Si ahora que conozco más del Dravet y otros en mi situación, siento angustia con respecto al futuro... no sé qué debíamos sentir hace 3 ó 4 años cuando solo podíamos mirar a Athenea sufriendo sin poder hacer nada, sin poder hablar con nadie, sin saber lo que le pasaba, sin comprensión...

Ahora el mundo parece un poco menos inmenso, ahora que he llegado a un lugar:

un lugar dónde las mariposas vuelan libremente sin ser juzgadas, con sus brillantes colores;

un lugar de ojos caídos y dientes separados, biberones y pañales grandes;

un lugar dónde el dolor es calmado por la comprensión de los demás;

dónde nuestros niños son felices, tropiezan sin hacerse daño y su hiperactividad es el don de la energía inacabable;

dónde los defectos son muy relativos;

dónde los problemas compartidos se hacen más pequeños;

dónde cada día sale el sol con más fuerza y la esperanza es solo cuestión de paciencia;

dónde el camino está trazado en el suelo con purpurina y al final nos espera la meta;

dónde los abrazos son de oro, los besos valen más que mil palabras y las miradas hablan;

dónde se necesita bien poquito para que nuestras pequeñas mariposas nos hagan sentir llenos;

dónde abundan los superhéroes y los superpoderes.

Este lugar es de color púrpura, y doy las gracias a aquellos que con su esfuerzo lo han construído, y me alegro de haber llegado hasta aquí .

Y vuelvo a olvidar el dolor sufrido durante el trayecto, por que prefiero imaginar un futuro en que una voz me diga al oído:

mamá, me he curado....