Triste entrada al 2012

Había entrado expresamente para desearos a todos un feliz 2012 y, nada más entrar en facebook, me he enterado que tenemos una niña inglesa ingresada porque no pueden controlarle las crisis. Los padres esperan lo peor.
Además un joven con Síndrome de Dravet, falleció anoche.
Varios niños españoles con Síndrome de Dravet, están esta semana ingresados a causa de esta dichosa enfermedad.

Son terribles noticias que llegan al fondo del corazón pero en lugar de desanimarme, me dan más fuerza para seguir adelante. Seguir luchando por nuestros hijos es lo único que me importa. Ellos no se merecen esto. Se merecen una vida mejor. Se merecen poder ir al colegio y no faltar la mayoría de días por culpa de la enfermedad. Se merecen poder ver la televisión o salir a la calle estos días y disfrutar de las luces de Navidad sin miedo a tener una crisis por culpa de la fotosensibilidad. Se merecen poder vivir la Navidad como cualquier niño. Se merecen VIVIR.

Ojalá este 2012 podamos encontrar la cura de la enfermedad o, al menos, acercarnos más a ella. Ojalá este 2012 no mueran más niños con Síndrome de Dravet (ni de ninguna otra enfermedad). Ojalá 2012 sea un buen año para todos.

Si puedes hacer algo para ayudarnos, HAZLO, POR FAVOR. Cada minuto cuenta.

SALUD PARA TODOS