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jueves, 27 de marzo de 2014

Un aniversario muy especial

A estas alturas ya sabéis que en el Síndrome de Dravet, las crisis epilépticas sólo son uno de los síntomas.

Además es habitual:

LOS TRASTORNOS HABITUALES ASOCIADOS AL ESPECTRO DEL SÍNDROME DE DRAVET

-Coordinación, crecimiento y nutrición
-Problemas cardiovasculares
-Desarrollo y trastornos cognitivos 
-Salud dental
-Disautomía (problemas con las funciones corporales automáticas: regulación de la temperatura, disminución de la sudoración, función intestinal lenta y frecuencia cardíaca a veces rápida).
-Infecciones respiratorias recurrentes e infecciones del oído 
-Condiciones ortopédicas (como deformidades de los pies, curvatura de la columna vertebral o escoliosis y dificultades para caminar)
-Trastornos del sueño

SUDEP
La mortalidad asociada al Síndrome de Dravet ha sido descrita en estudios previos con porcentajes superiores al 15%, generalmente debida a SUDEP o muerte inesperada del paciente con epilepsia. Se ha producido una leve mejoría de los datos en los últimos años que puede ser debida a un mejor manejo de las crisis y una mejor elección de los fármacos antiepilépticos 


* texto extraído de www.dravetfoundation.eu

Bien, pues nosotros hoy estamos de celebración. Hoy hace 1 AÑO que Martí no tiene crisis epilépticas importantes. 

Esto no quiere decir nada. En cualquier momento pueden volver y no irse más. No sería la primera vez que pasa. Pero lo importante es el tiempo que su cerebro no ha sufrido las sacudidas a las que nos tenía acostumbrados. 

FELIZ ANIVERSARIO, VIDA MÍA








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