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martes, 18 de septiembre de 2012

Marina


No os perdáis este testimonio. La verdad es que pone los pelos de punta lo que Marina y el destino han conseguido.

Cuando se escribió el testimonio de La Síndrome de Dravet d'en Martí en el blog de la Marató, no fue el testimonio únicamente de Martí. Fue la aportación de todas las familias que en aquel momento empezábamos esta lucha. Cada una puso su granito de arena y un poquito de su vida en ese blog de la Marató. Gracias a ellas, Marina decidió hacer su trabajo y de ahí salió todo lo que explica Julián.

Hace 4 años y pico cuando dos mamás (Sylvia y Mónica) nos pusieron en contacto a unas cuantas familias con niños afectados con Dravet, no podíamos imaginarnos que esto podía pasar y mucho menos en tan poco tiempo. Luego llegó la Fundación y gracias al esfuerzo de todos los papás, en especial de los miembros de la Ejecutiva que dedican gran parte de su tiempo a buscar proyectos de investigación adecuados, cada día estamos más cerca de encontrar la cura de esta terrible enfermedad.

Leedlo, es absolutamente increíble lo que está a punto de pasar en la vida de nuestros hijos.

http://xsergio.wordpress.com/marina/

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