Visita al BCBL

Bien, pues nos toca a nosotros. Nos vamos al BCBL.

http://www.bcbl.eu/

Si todo va bien, mañana saldremos hacia Donosti. Vamos a seguir con el estudio que el BCBL está haciendo con nuestros niños y sus cerebros ;o)

De momento ya han pasado por allí unos cuantos de los peques. No todos han podido pasar las pruebas por ser muy movidos, muy pequeñitos...., pero ha sido una experiencia muy positiva para todos. Han coincidido algunas familias con los niños y han podido pasar buenos ratos juntos.

A ver cómo se porta Martí. Esperemos que pueda hacer todas las pruebas y no tengamos ningún percance.

Os cuento a la vuelta.

DECISION SOBRE LAS HORAS DE LA CUIDADORA

Hoy hemos tenido la reunión de inicio de curso. Nos han explicado las normas de la escuela, los proyectos para este curso, nos han presentado a las tutoras.... y

Hemos hablado de la cuidadora.

De las 25 horas semanales de clase que se hacen, el Departament d'Ensenyament ha concedido al colegio, 20. Esto podría llegar a ser comprensible si la necesidad de Martí de tener cuidadora fuera por problemas conductuales, por necesidad de refuerzo educativo...., pero Martí necesita una persona que lo acompañe siempre, por problemas de salud.

¿Qué pasará con mi hijo esas 5 horas que no tiene cuidadora?

• Mi hijo no sabe ir al baño solo. ¿qué pasará cuando se haga pipi y caca encima? ¿la tutora tendrá que dejar la clase para ocuparse de él?. O si le da por ir al baño solo, ¿quién lo vigilará por si le da una crisis?
• ¿Quién estará vigilando para que, debido a su "hiperactividad", no abra la puerta y se vaya, no se suba en los armarios de clase, no meta los dedos en el enchufe...?
• ¿Qué pasará cuando salgan al patio y Martí se suba en los bancos o en las vallas, o si se va a un rincón (como suele hacer) y le da una crisis?. Cuando se den cuenta puede ser demasiado tarde.
• ¿Y si le da una ausencia mientras la profesora está en la pizarra y no puede estar pendiente de él?
• ¿Y si a causa de una crisis tiene una mala caída por estar solo?
• y un largo etc.

Entonces el Departament d'Ensenyament tendrá que pagar las consecuencias por "abandono" de un niño con necesidades.

Cuando una familia no lleva a un niño al colegio, les pueden quitar la custodia por negarle la Educación, algo que es obligatorio. Es tan obligatoria la asistencia a la escuela que en España está PROHIBIDA la educación en casa. Entonces, ¿qué pasa cuando son ellos los que niegan las herramientas necesarias para que un niño con una problemática como la de Martí, pueda asistir al colegio con unas garantías de seguridad hacia su integridad física?. Habría que denunciarlos a ellos, no?

Muy fuerte lo del Departament d'Ensenyament. Una vergüenza total y absoluta. Están abandonando a los niños con Necesidades Especiales a la buena de Dios. Porque, este es el caso de Martí, pero existen muchos otros casos.

Por suerte nos hemos podido "arreglar" con el colegio. Nos "apañaremos" entre nosotros para que Martí no tenga que faltar esas 5 horas a la Escuela. Si el Ceip Castell de Calafell no hubiese puesto de su parte, mi hijo este curso se habría quedado sin ir al colegio. Por eso no puedo más que dar las gracias al equipo del Ceip el Castell de Calafell.

Menos horas de cuidadora

Tenemos noticias del cole. Malas noticias para ser exactos.

Nos encontramos este año que, gracias a los recortes que están habiendo en Educación, nos han quitado horas de cuidadora. Otro paso para atrás en la evolución tan buena que llevaba Martí.

Martí, por motivos de salud, necesita una persona constantemente con él. El año pasado en el colegio tenía una cuidadora excepcional, que lo cuidaba, lo quería, lo estimulaba y le ayudó a progresar mucho en general. Pero, por lo visto no interesa que un niño avance. Lo que importa es gastar poco en él. Total, qué importancia tiene este niño? Y nos escandaliza que Hitler buscara la Raza Aria?. Pues, señores, evidentemente la comparación es muy bestia pero, es lo que preocupa a este Gobierno. La gente sana y que no de muchos problemas. Los enfermos, discapacitados… MOLESTAN.

Siguiendo con el tema, este año creemos que no tendremos a la misma persona y encima Martí estará SOLO en clase durante unas horas a la semana. Martí es un niño muy, muy, muy activo. No se puede estar quieto un momento. Qué tengo que hacer ahora yo?. No llevarlo al colegio esas horas?. Si en el colegio se necesitan 3, 4 o las cuidadoras que sea, se tendrían que tener. Por otro lado pienso que si los colegios lucharan por los niños que necesitan ayuda, la cosa cambiaría. De hecho hay colegios que tienen cubiertas las necesidades de estos niños, por algo será.

Qué opción me queda? que vaya a un colegio de Educación Especial?. Actualmente no creo que sea necesario. Cuando llegue el momento de ir a un colegio de Educación Especial, si llega, irá. Ahora luchamos por la normalización en la vida de mi hijo. Que siga con sus amigos, con su entorno habitual… Pero no se puede luchar contra el Sistema, verdad?

Está claro que lo último que importa son estos niños. Los abandonamos a la buena de Dios.

Hoy es un día triste porque veo que mi hijo no tiene lo que se merece.

La Síndrome de Dravet a La Marató de TV3 de 2009

La Marató de 2009 trató de las Enfermedades Minoritarias.
Conseguimos participar en la revista de La Marató y en su web.
Hubo muchas personas que dieron ánimos. Tuvimos más de 200 testimonios en nuestro espacio.
Gracias a La Marató de TV 3 conseguimos que el Síndrome de Dravet empezara a ser más conocido.
Fue una experiencia muy emotiva y gratificante.
Por cierto, el nombre de este blog, nace del Blog de La Marató de 2009.

http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717
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La Marató de 2009 va tractar de les Malalties Minoritàries.
Vam aconseguir participar a la revista de La Marató i al seu web.
Moltes persones ens van donar ànims. Vam tenir més de 200 testimonis al nostre espai.
Gràcies a La Marató de TV3 vam aconseguir que la Síndrome de Dravet començara a ser més coneguda.
Va ser una experiència molt emotiva i gratificant.
Per cert, el nom d'aquest blog neix del Blog de La Marató de 2009.

http://blogs.tv3.cat/marato.php?itemid=26717