La Síndrome de Dravet d'en Martí

miércoles, 26 de febrero de 2014

Almas especiales

Hace mucho tiempo que tenía ganas de que Cristina nos hiciera un reportaje fotográfico. Por qué? Entrad en su página y lo entenderéis :)
http://www.lacristinafotografia.com

Bien, pues al final lo hemos podido hacer y estoy muy contenta por dos motivos. Primero porque nos lo ha hecho ella y segundo porque ha sido a través de Almas Especiales (http://www.almasespeciales.org/), que tienen un proyecto precioso. Quieren hacer difusión de cualquier enfermedad a través de la fotografía. Nos hacen visibles y lo hacen de una forma preciosa.

Os dejo el enlace de nuestro reportaje y os invito a que veáis los demás y hagáis difusión de su página.

http://www.almasespeciales.org/marti/

Muchas gracias a Cristina y a Almas Especiales por esta labor tan bonita hecha con tanto amor.

jueves, 2 de enero de 2014

La cosa está así

Para que Martí pueda avanzar en su desarrollo tanto físico como cognitivo, tiene que trabajar muy duro.
Necesitamos que lo trate un fisioterapeuta, un osteópata o algún profesional que realice terapias de este tipo para corregir su postura y su forma de caminar, que empiezan a complicarse. De momento esta terapia va a ser imposible por culpa, como siempre, del maldito dinero.

Ahora, a través del AMPA del cole ordinario, va a empezar a hacer Musicoterapia como extraescolar los miércoles por la tarde. Ya os contaré cómo va.

Por otro lado, como ya he dicho varias veces, Martí ya está realizando desde hace un año y medio una terapia que ha resultado ser de lo mejor. El niño está a punto de empezar a leer y ya empieza con sumas. Le encanta trabajar. Es para verlo las dos horas que dura la terapia. En unos días colgaré un video.

Así que, después de muuuuuuucho pensar y ver que no nos queda otra opción, hemos decidido ampliar la terapia un día más. Es decir, Martí tendrá tres días a la semana de terapia conductual ABA, lo que supone un gran esfuerzo económico por nuestra parte y físico y mental por parte de Martí. Pero ahora mismo no nos queda otra.

Martí no va a llegar (o sí, quién sabe) al nivel académico de los niños de su clase, pero sí que es cierto que tiene un nivel mucho más alto del que pensamos, lo que pasa es que hay que tener los recursos para sacar partido a su capacidad intelectual, que es mucha. Lo limitamos con cosas tan sencillas para él que se aburre y el aburrimiento es uno de los motivos para comportarse mal. Está más que comprobado que necesita estar trabajando y tener su mente activa. Este curso es clave para ayudar a Martí porque, además de que acaba Ciclo Inicial, su tutora es una persona excepcional, muy comprometida y muy humana. Yo sé que con ella mi hijo puede mejorar mucho.

Lo mismo pasa con la conducta. Muchas veces los problemas de conducta de l@s niñ@s no son sólo "culpa" de ellos, sino de la poca capacidad, formación, técnica o recursos, como queramos decirlo, que tenemos los adultos que estamos con ellos. Por eso es tan importante para nosotros esta terapia, porque nos ha demostrado que funciona y nos está enseñando a hacer las cosas de una forma que mejore infinitamente la conducta de Martí. Lo difícil es hacer que todos los que estamos con él, vayamos a una (familia, amigos, colegios...). Aunque no es imposible.

Este año, como en cada curso, hablamos con los dos colegios de si hacer algún día más en Educación Especial o no. La verdad es que me da mucha pena porque Martí puede seguir como hasta ahora (tres días en ordinaria y dos en Especial) si se trabaja bien con él y eso es posible. Honestamente creo que se podría ampliar este tipo de compartida todavía más tiempo y es por lo que, tanto su padre como yo, vamos a apostar.

Si pudiera, tendría una terapeuta ABA las 24 horas del día. Sobre todo en los colegios que es donde el peque pasa más tiempo y donde más se puede trabajar con él. Quiero una terapeuta ABA en mi vida. Se la pediré a los Reyes Magos. ;)

domingo, 22 de diciembre de 2013

Una visita muy especial

En estos días tan especiales, Papá Noël va muy liado. Tiene mucho trabajo preparando los regalos para tooooodos los niños del Mundo.

Así que ha sido una gran sorpresa que hoy pudiera venir a visitar a Martí. Han congeniado perfectamente. Han charlado, han jugado y Martí le ha enseñado en una revista los regalos que quiere para estas navidades.

Ha sido un momento increíble. El peque ha reaccionado muy bien y ha estado muy contento.

Qué grandes los TETES!!!

Ya lo echa de menos.

GRAAAAACIAS ;)

lunes, 16 de diciembre de 2013

Festival de Navidad 2013 de la Asociación Cultural Andaluza "Almas Rocieras" de Calafell

Como familia de un niño con Síndrome de Dravet, además de trabajar recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad, tanto para la Delegación Española (de la que somos socios) como para cualquier otra que se centre en investigación con la finalidad de acabar con el Dravet, un día decidimos que el presente de nuestro hijo es tan importante o más que la investigación. Mientras llega la cura hay que trabajar duro y Martí es un luchador incansable.

Para que avance tanto cognitiva como físicamente, es necesario que realice una serie de terapias que, por desgracia, no cubre la Seguridad Social y son carísimas. Si nosotros queremos que el desarrollo de Martí mejore, tenemos que recurrir a estas terapias.

Actualmente nuestro hijo hace equitación adaptada y una terapia conductual llamada ABA (esto nos supone más de 1000€ mensuales). Tendría que visitar a un osteópata o a un fisioterapeuta, hacer logopedia, incluso natación y alguna cosa más. A día de hoy esto es absolutamente imposible. Por eso empezamos a realizar diferentes tipos de eventos en Calafell.

Como siempre digo, nos rodeamos de personas absolutamente maravillosas que se vuelcan de forma totalmente desinteresada a apoyar nuestra causa.

Esta vez han sido las Almas Rocieras de Calafell con su Festival de Navidad.

Pensábamos que no iba a venir mucha gente porque ha coincido que en Calafell se han celebrado varios actos para la Marató de TV3. Pero, una vez más, Calafell nos ha sorprendido. Tuvimos 180 asistentes al acto y algunas personas que quisieron participar con Fila 0. Al final hemos tenido una recaudación de 955€ que van a servir para pagar un mes de terapia.

Fue un acto precioso y muy, muy, muy emotivo.

Agradecemos de todo corazón tanto a Almas Rocieras, como a Antonio Fernández (Presentador), como a los artistas, como al público asistente, que nos hayáis regalado vuestro tiempo.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS