Nos ponemos con las restas :)
lunes, 8 de septiembre de 2014
miércoles, 23 de julio de 2014
Momentos mágicos
Hoy hemos ido un ratito a la playa.
Martí ha jugado con la arena, en el agua, hasta se ha metido en una "cueva".
Parece que no se lo ha pasado muy mal, verdad?
Momentos mágicos que hacen parecer que nuestra vida es normal 😊
miércoles, 4 de junio de 2014
1ª Concentración Motera Solidaria. Rodando por los niños
El día 31 de mayo celebramos la 1ª Concentración Motera. Rodando por los niños. En beneficio de nuestra asociación, DRAM Associació, la Sindrome de Dravet d'en Martí. De este evento, la recaudación va destinada íntegramente a terapias de Martí y a investigación de la enfermedad.
Los moteros empezaron a llegar sobre las 9:30h y se empezó a sentir ese ambientillo que sólo se puede sentir en una concentración motera solidaria.
No os voy a engañar, esperábamos más moteros. Pero somos positivos y queremos pensar que, entre las lluvias que hubo durante toda la semana (además de que había previsión de tormentas para ese día por la tarde) y que era la primera que hacíamos, la gente no se animó mucho. De todas formas, estamos súper contentos con el resultado.
La idea nació un día que pedí ayuda a mi grupo de amigas "las chikis". Sí, lo sé, es un nombre un poco friqui, pero es lo que somos; las chikis. Es increíble que personas tan diferentes, puedan tener una amistad como la nuestra. Enseguida Nevi dijo "montamos un almuerzo motero?" y así empezó todo.
Lo hemos preparado todo en muy poco tiempo, pero como le digo a Nevi, puede estar orgullosa de lo que ha montado junto a su marido Juan y Plata (Presidente en funciones de la Asociación Motera de Calafell). Un equipo genial en el que, por supuesto, no puede faltar Andrés Llamas (uno de nuestros fieles colaboradores desde su Restaurante LLamas en Segur de Calafell).
No puedo dejar de dar las gracias a:
AMC, como siempre apoyándonos. Estamos muy orgullosos de teneros a nuestro lado. Siempre podemos contar con vosotros.
Carmen, Fany Jesus Te Quiero, Rubén , Jesús, Edgar. Apoyo incondicional. Siempre disponibles. Os queremos.
Bego, graaaaacies. Sempre amb nosaltres. T'ho he dit moltes vegades, però és que estem molt orgullosos de l'amor que demostreu sempre pel Martí.
Hoy he encontrado a dos personas excepcionales. David Plata Fernandez, Marta Navarro, ME HA ENCANTADO conoceros. Lo he pasado genial con vosotros. Plata, mil gracias por todo lo que has hecho durante estas semanas.
María, Olga Montoya, Sheila Gómez Moreno, gracias por vuestro apoyo. Al resto de las chiquis que, aunque no habéis podido venir, habéis estado toda la mañana pendientes de nosotros, muchísimas gracias.
Antonia Toledano Toledano, me ha encantado volver a verte. No nos hemos podido despedir. Espero que nos volvamos a ver pronto. Gracias por los amigurumis son preciosos.
Nevi Guardiola y Juan, gracias, gracias, gracias. En este evento he descubierto algo que no conocía y que me ha sorprendido gratamente. Ya sabes lo que es. Me ha encantado lo que habéis hecho. Como tú dices, me has hecho reír, pero yo diría más; me has hecho feliz y no lo digo por decir. Cualquier persona que hace algo por mi hijo, se gana mi corazón para siempre y lo que has hecho tú ha sido una pasada, créeme. Espero que te sientas tan satisfecha y orgullosa como me siento yo.
Pere Pere Pascual Sole para el próximo evento pondremos tus regalos en el sorteo. Te pedimos disculpas, pero con el lío, se nos olvidaron en casa.
Pilar Carreras Garcia y Laura Tarazón Segura Dakota, qué deciros. Gracias porque sé el gran esfuerzo que habéis hecho.
Divine-up, los que nos habéis cedido regalos para el sorteo y todos los que habéis puesto un stand, mil gracias por venir.
Andrés Llamas, gracias por tratarnos tan bien y estar pendiente de todo.
Tetes, un placer haberos visto. Nunca nos falláis. Me ha hecho mucha ilusión.
Mil gracias a los que habéis hecho una aportación económica directamente a la cuenta de la Asociación.
Muchísimas gracias a todos los amigos que siempre venís a nuestros actos y a los que lo habéis hecho por primera vez.
Un detallazo de Raquel. Les ha tocado el casco, pero no se lo quedan. Lo van a vender y a donar el dinero para las terapias de Martí. GRACIAS
Seguro que me dejo a alguien, LO SIENTO.
Esta ha sido la primera, el año que viene contad con más y mejor.
MUCHAS GRACIAS A TOD@S
martes, 20 de mayo de 2014
Empiezan los cambios
Vamos a hacer algunos cambios. Más bien son avances, o al menos esa es la intención.
Para estar conectado al mundo actual, es imprescindible hacerse ver en las redes sociales. Nosotros lo vamos trabajando como podemos porque, como siempre digo, no somos ni enfermeros, ni médicos, ni terapeutas, ni maestros, ni informáticos, ni especialistas en montar eventos... Somos padres de un niño que nos necesita un poquito más de lo normal y nos obliga a ponernos las pilas y aprender un poco de todo.
En fin, no me enrollo más. Os cuento por qué esta nueva entrada.
Gracias a varios miembros de nuestra familia (para ser más exactos, primos, primas, sobrinos, sobrinas y hermanos de Antonio) hemos podido pagar al gestor que nos ha hecho la gestión para crear la DRAM Associació, La Síndrome de Dravet d'en Martí. Por qué una Asociación? pues porque nosotros los eventos que hacemos son para recaudar dinero para las terapias de Martí y queremos TOTAL TRANSPARENCIA para que nadie tenga dudas de lo que hacemos con el dinero. GRACIAS FAMILIA, sois los mejores.
Por otro lado, vamos a estrenar en breve nuestra página web. En este caso, gracias a que mis amigas del alma, ESPE Y MONTSE, nos la han querido regalar. Vanesa la ha hecho con todo el cariño del mundo y yo creo que ha quedado genial. Nuestros amigos de Imad Computer nos han regalado el logo.
Como veis estamos rodeados de gente maravillosa que nos ayuda en todo lo que pueden.
Para empezar, vamos a cambiar la foto de portada de la página de facebook, blog y twiter, que nos ha acompañado desde que, en agosto de 2011, decidimos ponernos en marcha y trabajar duro para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.
Para empezar, vamos a cambiar la foto de portada de la página de facebook, blog y twiter, que nos ha acompañado desde que, en agosto de 2011, decidimos ponernos en marcha y trabajar duro para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.
Espero que os gusten los cambios y que continuéis con nosotros SIEMPRE.
GRACIAS
Suscribirse a:
Entradas (Atom)