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sábado, 5 de enero de 2013

Ya vienen los Reyes

Ya vienen los Reyes,... Qué ilusión!!!.

Qué bonitos recuerdos cuando de pequeños nos preparábamos para la llegada de sus Majestades.... y de los regalitos, básicamente. Nosotros veíamos la cabalgata desde el balcón de casa. Era más seguro. Las veces que la vimos desde la calle, acabamos con algún que otro chichón por culpa de los caramelos que tiraban desde las carrozas. Jejeje


La emoción de encontrar la habitación llena de juguetes, chocolate y algo de carbón, es algo que no se olvida nunca.


Ahora les toca a nuestros peques. Hay algunos que, a causa de la emoción que se vive en esos momentos, o de las luces de Navidad, del jaleo de tanta gente..., sufren convulsiones, así que a ellos les toca perderse esa experiencia que todos los niños deberían poder disfrutar. Para sus padres las Navidades son casi una pesadilla al ver que sus hijos no las pueden vivir igual que el resto. 


Hoy, esta estrella llena de esperanza, es especialmente para vosotros.




miércoles, 2 de enero de 2013

Festival Navidad Cole Martí. Primer curso

Aixxx, qué fallo!!!. Se me había olvidado compartir el vídeo del festival de Navidad del cole de Martí.

Martí está en el centro con sus súper amigos Pol y Oriol. Se portó de maravilla.

Cada vez que veo el vídeo, me doy un panzón de llorar, de emoción por verlo allí con todos portándose tan bien, disfrutando tanto, incluso intentando bailar y de pena de pensar que no es como los demás. Su retraso evolutivo es algo que todavía no acabo de asumir.  :o(

Es tan precioso mi chico!!!  

http://www.youtube.com/watch?v=2NxbNffJScQ

sábado, 15 de diciembre de 2012

La parte positiva

Se suele decir que hay que sacar la parte positiva de cada situación. Pero, cómo se hace eso cuando tu hijo tiene una enfermedad muy grave, que no le permite llevar una vida normal y que puede acabar con su vida en cualquier momento???

Fácil. La parte positiva es encontrar por el camino personas maravillosas que nos apoyan en nuestra lucha. Haber encontrado a nuestro grupo de padres con hijos afectados por el Síndrome de Dravet que se han convertido en parte de nuestra familia.
La parte positiva es esta:













y mucho más.
GRACIAS :o)

lunes, 10 de diciembre de 2012

Eres el dueño de mi corazón

Querido hijo mío,

Ojalá algún día pudieras leer estas letras, ojalá pudieras entender lo que te digo. 

Has sido el mejor regalo que la vida me podía dar. Supiste elegir el momento más oportuno para llegar a mí, cuando más te necesitaba.

Hasta que te encontré, no sabía lo que era vivir. Has hecho realidad mis sueños. Le has dado sentido a mi vida. Es tan maravilloso ser tu madre!!!

En los momentos difíciles, cuando estoy a punto de tirar la toalla, pienso  en tu lucha, en tus ganas de vivir y te admiro. No tengo derecho a quejarme porque tú no lo haces. No tengo derecho a llorar porque tú siempre sonríes. No tengo derecho a tirar la toalla porque tú no dejas de luchar.

Gracias por enseñarme una nueva lección de vida cada día.
Gracias por quererme incondicionalmente a pesar de cómo soy.
Gracias por abrazarme con todas tus fuerzas y decirme con tu media lengua,"mami, te quiero hasta el infinito y más allá" "mami, te quiero con locura".
Gracias por preguntarme cuando estoy triste "mami, estás bien?" Y decirme "mira mami, así. Cara contenta" y regalarme tu mejor sonrisa.
Gracias por hacer único cada minuto de mi vida.
Gracias por ganarte mi corazón derrotando mi rencor.
Gracias por ser tan paciente y darme una y mil oportunidades para hacer bien las cosas.
Gracias por derribar mis enfados con tu amor.
Gracias por perdonar mis fallos y olvidarlos aunque los repita a cada momento.
Gracias por darme la oportunidad de vivir cada segundo intensamente contigo.
Gracias por enseñarme que en la vida lo único que importa es el amor.
Gracias por ser como eres.
Gracias por escogerme como mamá. 

Hijo mío, ojalá algún día puedas entender cuánto te quiero.