Seguidores

miércoles, 7 de enero de 2015

CABALGATA DE REYES 2014

Ya se acabaron las Navidades y nos toca volver a la rutina. Se acabó descansar :)

Este año Martí pidió que le lleváramos a entregar la carta a los Reyes Magos. Yo hice tiempo a ver si se le olvidaba, pero el tío lo tenía muy claro. Así que el día 5, antes de la cabalgata, nos acercamos al Teatre Auditori Joan Colet de Calafell. Estaba lleníííííííísimo de gente y niños y niñas ilusionados entregando sus cartas a sus Majestades. Era bonito verlos tan contentos, pero para mí personalmente fue muy estresante pensando en cómo lo iba a vivir mi chico. Por suerte, sólo se puso un poco nervioso y nada más. 

Se lo pasó de  maravilla y le explicó a los tres reyes lo que quería que le trajeran, por si a alguno no le había quedado muy claro. Jeje, es tremendo. (Muchísimas gracias por permitir a Martí vivir ese momento  mágico).

Creo que este año hemos empezado una nueva tradición en casa, si el Dravet nos lo permite: Entrega de carta a sus Majestades, visita al Belén Viviente y por último, ver la Cabalgata de Reyes.

Espero que los reyes os hayan traído todo lo que deseabais. 

Os dejo unas fotitos.

ALLÁ VAMOS



LEE, LEE



YA SE LO HE DICHO A BALTASAR, PERO A TI TAMBIÉN TE LO CUENTO, POR SI ACASO


A VER SI EL UNO POR EL OTRO, SE OS VA A OLVIDAR!!!!

 GRACIAS POR ESTA FOTAZA :)

EL SORPRESÓN DEL DÍA. POL Y LAIA. NO HACEN FALTA LAS PALABRAS <3






jueves, 25 de diciembre de 2014

Una nueva estrella brilla en el cielo

No todas las familias viven la Navidad de la misma manera.

Para nosotros, es especialmente duro recibir una noticia como la de ayer. Ruby, una pequeña norteamericana que no fue capaz de superar una gripe A y murió.

Aunque nosotros intentamos no pensar mucho en la muerte y nos centramos en el día a día, no se puede evitar pensar en que ese podría ser haber sido nuestro hijo. No puedes evitar ponerte en la piel de esos padres que, después de pasar una corta pero durísima vida luchando por su hija, de repente un día, se va y todo acaba.

Sólo podemos decir que lo sentimos. Desearles que puedan superar esta pérdida y seguir con sus vidas. Decirles que el tiempo lo cura todo... aunque en verdad sabemos que algo así es imposible de superar.

D.E.P.

sábado, 29 de noviembre de 2014

8º Cumpleaños Martí

Las fiestas siempre son una buena excusa para reunir a los amigos y, si es un cumpleaños, pues mejor que mejor.

Martí ha cumplido 8 años. Cómo pasa el tiempo!!!. Han sido 8 años intensos. Con muchas aventuras e historias que contar. Mucha lucha, lecciones aprendidas a base de golpes duros..., pero tambien muchísima felicidad y un amor inmenso.

El viernes hicimos la fiesta de cumpleaños con los amiguitos de Martí. Una experiencia inolvidable.
Este año le ha dado por los Minioms, así que tuvimos un pastel impresionante hecho por Laura, de Croissanteria El Castell que, además de ser chulísimo, estaba tremendo.

Pilar Carreras de PequeMagic animó la fiesta. Ningún niñ@ se quedó sin participar de los juegos y de los bailes. Incluso algunas de las mamis, se atrevieron a bailar también.

Ahora a esperar al próximo cumple.

El reencuentro 























Un vídeo divertido



El súper Pastel





  Fin de fiesta ;)


domingo, 5 de octubre de 2014

III SOPAR SOLIDARI "TOTS AMB EL MARTÍ"

ELa noche de ayer fue muy especial y emocionante.

Unas 450 personas se acercaron a la Carpa del Pabellón Joan Ortoll de Calafell para acompañarnos en nuestro evento anual: La cena solidaria "Tots amb el Martí" en su tercera edición.

Un evento que, además de estar destinado a recaudar fondos para las terapias de Martí y la investigación de la enfermedad, pretende que las personas de Calafell conozcan a nuestro hijo y lo hagan suyo. Conozcan su enfermedad y lo que supone para su vida y para las personas que la padecen y sus familias.

Sólo podemos agradecer tanta generosidad y tanta solidaridad. Familia, voluntarios, colaboradores, amigos, conocidos, desconocidos, artistas, las personas que compartieron ese momento con nosotros. A todos y cada uno de los que hicisteis posible este evento: 

GRACIAS DE TODO CORAZÓN ❤️

Si tenéis ideas, propuestas, algo que aportarnos, por favor, no dejéis de hacerlo a nuestro correo electrónico, info@dram-asociacion.org. Todo será bien recibido.

web:            www.dram-asociacion.org
twiter:       @SdeDravetdMarti


FOTITOS ;)





























https://m.flickr.com/#/photos/ramses_catalan/15442124381/