Colegio

Parece mentira que un derecho, cuando puedes disfrutar de él, lo tomemos como un regalo.

Como os dije, Martí este año tiene como persona de apoyo en el colegio, a la chica que había sido su terapeuta. No tiene todas las horas lectivas con ella, pero las pocas que sí está con ella, están dando muchos frutos.

Me siento súper orgullosa de mi chico. Este curso, por primera vez, tiene libros para trabajar en clase. No son los del curso que corresponde, pero aún así es fantástico porque él se ve como sus compañeros. Está haciendo exámenes, los profesores le felicitan y le ponen muchas "caras contentas" (sus amigos me dicen que se van a quedar sin caras contentas en clase porque Martí gana muchas), los compañeros me dicen que se está portando mejor que nunca, está aprendiendo un montón y los profesores alucinan con las cosas que sabe hacer y de las que es capaz. El comportamiento, que era algo que daba muchos problemas  en el colegio, está siendo espectacular. Todo son felicitaciones para él.

En fin, que estamos muy contentos por él. Lástima que "no tenga derecho" a tenerla más horas. La vida es injusta muchas veces, aunque hay que mirar lo que sí tenemos y dar gracias por ello.

👍🏻😊

I Reunión de Familias Dravet de Catalunya

Hoy hemos celebrado la I Reunión de Familias Dravet de Catalunya en Calafell.

En el Celler de Cal Bolavà, mientras nuestros niños estaban entretenidos y cuidados por Carmeli, Mari, Pili y Alba, nosotros hemos contado con las ponencias de

-Dr. Luis Miguel Aras (Director de la Asociación Apoyo Dravet. www,apoyodravet.org). 

-Carmina Balaguer (Psicóloga Coordinadora de servicios de apoyo a personas con discapacidad). 

-Patricia Duran (Directora en Escala Iris. Centro de Desarrollo Infantil. www.escalairis.com) y 

-Cristina Cañadas y Estefanía Reinas (terapeutas de hipoterapia en Fundación La Granja. www.fundaciolagranja.org).

Las ponencias han sido estupendas. Muy completas y enriquecedoras. Claras y aportando la información necesaria para las familias.

Después hemos comido en el Hotel Antiga  (www.antiga.info). Nos han tratado fenomenal, hemos comido de fábula y después los niños se han podido bañar en la piscina.

Por la tarde, algunos papás hemos ido a una visita guiada al Castell de Calafell. Fantástico.

Todo ha salido muy bien. Por suerte no hemos tenido ningún susto con ninguno de nuestros chic@s. Han sido todos unos campeones.

Gracias a todas las familias que han venido y un beso muy fuerte a los que no han podido venir. En especial un beso enorme a Alicia que está en la UCI. 

Gracias a Mari, Pili, Alba y Carmeli por haberos ocupado de los niñ@s.

Gracias a Luismi, Carmina, Patricia. Cris y Estefanía por venir y dedicarnos vuestro tiempo.

Gracias a la Cruz Roja por acompañarnos.

Gracias especialmente al Hotel Antiga y al Ajuntament de Calafell porque sin ellos no hubiera sido posible celebrar esta reunión.

Espero no dejarme a nadie.

Hasta el año que viene que celebraremos una II Reunión abierta a todo el mundo. Objetivo principal: difusión del Síndrome de Dravet.

Tendencia al escapismo

Como ya he dicho muchas veces, Martí tiene tenencia a escaparse. No importa si es en una tienda, supermercado, en una fiesta del pueblo, en el zoo... 

Ya expliqué una vez que, con 4 años, se nos escapó una noche de mayo, durante 40 minutos de reloj.

La sensación de perder a un hijo es de las peores cosas que puede pasarle a unos padres pero si encima ese niño está enfermo, no se puede explicar el terror que te invade.

Hay varios modelos de pulseras con gps, pero todavía no hemos encontrado una que nos convenza. Existe una de una empresa andaluza que nos gusta mucho, pero el modelo parece muy incomodo y Martí no lo aguantaría.

Martí ya sabe decir su nombre y apellidos, donde vive y se sabe mi numero de teléfono. De hecho, tiene tendencia a llamarme por teléfono cada dos por tres. ;)

Cuando salimos, Martí lleva una pulsera con su nombre y mi teléfono, también los lleva escritos en el brazo y además, si vamos a sitios en los que hay mucha gente, lleva una camiseta de un color vivo con su nombre y nuestros teléfonos.

Este año nuestra amiga Olga de Mira'm Design nos ha regalado estas cuatro con estos colores tan chulos. 

Gracias chiqui 

Rocío

Cuando se hacen las cosas con amor, se nota a leguas.

Una de nuestras sobrinas ha hecho su proyecto de fin de carrera sobre Martí y el Síndrome de Dravet.

Me he puesto a leerlo varias veces y soy incapaz de acabarlo y no precisamente porque sea aburrido. La verdad es que, leer la historia de nuestro hijo de la mano de otra persona, es durísimo. Uno ya tiene bastante asumida la situación, pero verlo desde la perspectiva de otro, cambia mucho las cosas.

El trabajo es absolutamente precioso. Está hecho con amor, delicadeza, respeto y el contenido, completo, claro. No le falta nada. Es perfecto.

Estamos muy orgullosos de Rocío. Nos encanta que haya luchado por hacer este  trabajo. 

Muchas gracias, Ro. Te queremos muchísimo.