Carnaval, Carnaval...

Algo que parece tan normal como que un niño asista a la fiesta de carnaval de su colegio, no lo es tanto cuando el niño en cuestión tiene una historia especial. Hoy el colegio ha puesto a alguien para que se ocupe de Martí (porque el Departament d'Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, piensa que él sólo necesita apoyo unas horas. El resto, se debe apañar él solo. Pero este no es el tema de hoy) y ha podido asistir tranquilo a la fiesta que ha organizado el Ampa de la escuela.

Ha estado un poco "raro" y tanto el profesor que estaba con él, como yo, hemos estado muy pendientes de cualquier contratiempo. Por suerte todo ha salido genial. 

Os dejo unas fotitos de mi Capitán América personal. 

Feliz Carnaval a todos.

 

Making of calendario solidario

El resultado del calendario es genial, pero el making of no tiene desperdicio. Divertido al máximo.

Os dejamos algunas fotos para que os vayáis haciendo a la idea de cómo ha quedado de bonito.

No os lo perdáis. Tenemos que empapelar Los hogares de España con estos calendarios.

La recaudación va destinada a terapias de Martí y a la Asociación Apoyo Dravet en sus proyectos en la lucha contra el Sindrome de Dravet.

Los chicos y chicas de Clown URV fantásticos, amables, simpáticos....grandes personas con un corazón enooooorme.

Colaboras con nosotros?

Colegio

Parece mentira que un derecho, cuando puedes disfrutar de él, lo tomemos como un regalo.

Como os dije, Martí este año tiene como persona de apoyo en el colegio, a la chica que había sido su terapeuta. No tiene todas las horas lectivas con ella, pero las pocas que sí está con ella, están dando muchos frutos.

Me siento súper orgullosa de mi chico. Este curso, por primera vez, tiene libros para trabajar en clase. No son los del curso que corresponde, pero aún así es fantástico porque él se ve como sus compañeros. Está haciendo exámenes, los profesores le felicitan y le ponen muchas "caras contentas" (sus amigos me dicen que se van a quedar sin caras contentas en clase porque Martí gana muchas), los compañeros me dicen que se está portando mejor que nunca, está aprendiendo un montón y los profesores alucinan con las cosas que sabe hacer y de las que es capaz. El comportamiento, que era algo que daba muchos problemas  en el colegio, está siendo espectacular. Todo son felicitaciones para él.

En fin, que estamos muy contentos por él. Lástima que "no tenga derecho" a tenerla más horas. La vida es injusta muchas veces, aunque hay que mirar lo que sí tenemos y dar gracias por ello.

👍🏻😊

I Reunión de Familias Dravet de Catalunya

Hoy hemos celebrado la I Reunión de Familias Dravet de Catalunya en Calafell.

En el Celler de Cal Bolavà, mientras nuestros niños estaban entretenidos y cuidados por Carmeli, Mari, Pili y Alba, nosotros hemos contado con las ponencias de

-Dr. Luis Miguel Aras (Director de la Asociación Apoyo Dravet. www,apoyodravet.org). 

-Carmina Balaguer (Psicóloga Coordinadora de servicios de apoyo a personas con discapacidad). 

-Patricia Duran (Directora en Escala Iris. Centro de Desarrollo Infantil. www.escalairis.com) y 

-Cristina Cañadas y Estefanía Reinas (terapeutas de hipoterapia en Fundación La Granja. www.fundaciolagranja.org).

Las ponencias han sido estupendas. Muy completas y enriquecedoras. Claras y aportando la información necesaria para las familias.

Después hemos comido en el Hotel Antiga  (www.antiga.info). Nos han tratado fenomenal, hemos comido de fábula y después los niños se han podido bañar en la piscina.

Por la tarde, algunos papás hemos ido a una visita guiada al Castell de Calafell. Fantástico.

Todo ha salido muy bien. Por suerte no hemos tenido ningún susto con ninguno de nuestros chic@s. Han sido todos unos campeones.

Gracias a todas las familias que han venido y un beso muy fuerte a los que no han podido venir. En especial un beso enorme a Alicia que está en la UCI. 

Gracias a Mari, Pili, Alba y Carmeli por haberos ocupado de los niñ@s.

Gracias a Luismi, Carmina, Patricia. Cris y Estefanía por venir y dedicarnos vuestro tiempo.

Gracias a la Cruz Roja por acompañarnos.

Gracias especialmente al Hotel Antiga y al Ajuntament de Calafell porque sin ellos no hubiera sido posible celebrar esta reunión.

Espero no dejarme a nadie.

Hasta el año que viene que celebraremos una II Reunión abierta a todo el mundo. Objetivo principal: difusión del Síndrome de Dravet.