Llegó el momento de tomar decisiones

Hoy he tenido una conversación sobre facebook con alguien que casi se podría decir que es "mi conciencia".

A mí siempre me ha gustado pasar desapercibida por la vida. Hasta hace casi 3 años yo prácticamente no utilizaba fb. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad. Quién lo diría ahora mismo, verdad???. Hay veces que uno entra en una dinámica que le hace perder los papeles.

En 2009 decidimos hacer un blog para Martí conectado con una página de facebook dedicada también a él. http://lasindromededravetdenmarti.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html

Creímos que era una buena forma de dar a conocer su enfermedad por tres motivos:

1. Encontrar otras familias que pudieran tener este mismo problema y estuvieran solas.
2. Hacer mucha difusión del Síndrome de Dravet.
3. Obtener colaboración de todo el mundo a través de donaciones, eventos, proyectos... para conseguir lo que más deseamos, LA CURA del Síndrome de Dravet.

Estamos exponiendo la intimidad de nuestro hijo, de nuestra familia y su imagen por un fin, pero no sé si nos estamos equivocando. Hay otras muchas familias que están en la misma situación y no "exponen" a sus hijos. Tienen otros recursos, ideas o como queramos decirlo, para intentar llegar a la misma meta; LA CURA del Sindrome de Dravet.

No sé, hoy es uno de esos días bajos en los que te planteas si lo que estás haciendo está bien o no. Cada día pienso en eliminar la página y dedicar mi tiempo a otras acciones. Hay muchas formas de ayudar a Martí sin necesidad de explicar su día a día.

Creo que ha llegado el momento de tomar decisiones. Gracias Raquel por abrirme los ojos. Te quiero.

VISITA DE SANDRA A CALAFELL (5/4/12)

Qué dos días tan fantásticos hemos pasado!!!! Agotadores, la verdad, pero súper bonitos.

Sandra y Martí han disfrutado muchísimo. Se han entendido de maravilla. Se han cuidado, se han protegido, han jugado, bailado.... Qué bonito ha sido!!! Es increíble la complicidad que tenían sin conocerse de nada.

Personalmente tenía muchas ganas de conocer a Sandra y me ha encantado. Es una niña preciosa, cariñosa y listísima. Con personalidad, hiperactiva y mucho genio. Algo muy típico en casi todos nuestros niños.

Os pongo unas cuantas fotos.

La fiesta del pijama documentada:

Sesión de baile con Epi y Blas.

Ay Dios mío, qué habitación!!!! TODOS los juguetes desperdigados por toda la casa.
Dora, Bob Esponja, Sandra y Martí. Todos en la cama.

Carmen, Rubén, muchas gracias por haber venido a visitarnos. Esperamos que os hayáis sentido cómodos con nosotros. La próxima en Valencia. ;o)

Excursión al Teatro (Reus, 15/03/2012)

Hace unos días, la clase de Martí fue de excursión a Reus. Fueron a ver una obra de teatro y luego a comer a un parque muy bonito que hay allí.

Antonio y yo fuimos de incógnito por si le pasaba algo al peque, que estuviéramos cerca. Siempre vamos a las excursiones. Así estamos todos más tranquilos.

Ellos no nos ven en todo el día. Nosotros aprovechamos para pasear y pasar un día de novios. Pero esta vez nos pillaron en el peaje de vuelta al cole. No se les escapa una!!! ;o)

Me encantó que Miriam eligiera como pareja a Martí. Cuando los vi salir juntos pensé "pobrecita, le ha tocado con Martí", pero resulta que lo eligió ella. Me hizo mucha ilusión.

Por lo visto, se lo pasaron estupendamente.

Os pongo unas fotitos de la salida.Adiós, nos vamos ;o)

PROXIMO CURSO

Como sabéis, la semana pasada tuvimos reunión con el cole de Martí para empezar a plantearnos lo que haremos el próximo curso.

El viernes hicieron la Jornada de Puertas Abiertas del Colegio de Educación Especial al que, en prinicipio, irá Martí a partir de primero de EGB.

El cole ya lo habíamos visitado en mayo pasado, cuando hicimos el primer contacto para empezar la escolarización compartida. No es que conozca otros colegios de Educación Especial, pero creo que el CEE GARBÍ, que así es como se llama, no está mal.

Para mí actualmente es primordial en el caso de Martí, la fisioterapia y la logopedia. Espero que en el Garbí, consideren que Martí lo necesita y se lo faciliten, porque ellos valoran qué niños tienen derecho a recibir sesiones de fisio y de logopedia.

Estoy bastante triste, la verdad. Yo tengo asumida la enfermedad de Martí, pero cuando hay que hacer cambios de este tipo y tomar decisiones tan importantes para él, se hace difícil.

Cada vez se hacen más evidentes las diferencias entre Martí y los niños "normales". Cada vez se distancia más de la "normalidad" y es muy duro ver que tu hijo es diferente y que su vida es tan dura. Te haces tantas preguntas!! qué va a ser de él? cómo se va a desarrollar su enfermdedad? vivirá muchos años? qué pasará con él cuando nosotros no estemos?... un montón de preguntas que, al no tener respuesta, se hacen todavía más angustiosas.

En fin, de momento pensaremos en el presente. Martí ahora mismo está montando a caballo disfrutando de un día estupendo.

Mañana será otro día.