VIDA SOCIAL DE MARTÍ

El sábado estuvimos en la fiesta de cumpleaños de Iker, un amigo de Martí. Lo celebraron el La Cantera.
Martí se lo pasó súper bien con sus amigos y amigas. Yo me pasé todo el tiempo corriendo detrás de él. Acabé hecha polvo, pero valió la pena verlo tan feliz. ;o)

Ayer estuvimos en el cumple de Miriam y Marta, unas amiguitas de Martí. Fuimos a un chiquipark. Dios mío, qué estrés!!!
Era la primera vez que el peque iba a uno. Se volvió loco. Disfrutó muchísimo. Para él fue genial. Para Antonio, para mí y para dos mamis más que nos ayudaron con Martí, fue un POCO estresante. yo sólo pensaba "cómo tenga que entrar a buscarlo, no sé por cómo narices lo voy a hacer".
Una de las chicas que trabaja allí tuvo que entrar a buscarlo porque ya estaba demasiado excitado y sudado y la pobre se las vio y se las deseó para poder cogerlo. Pobrecita, qué mal rato!!! lo perdía de vista cada dos por tres.
Tengo que decir que tuvimos unos ayudantes estupendos. Los amigos y amigas de Martí estuvieron pendientes todo el tiempo de él. Pol y Victor no lo dejaron ni a sol ni a sombra. Nerea es como su madre, lo vigila mejor que yo. Los demás, lo mismo, se van turnando para que no le pase nada. MARTÍ TIENE UNOS AMIGOS INCREÍBLES.

La verdad es que nosotros lo pasamos muy mal porque parecemos más guardaespaldas que padres. No podemos sentarnos con los demás papis a tomar algo y a hablar un poco, pero para Martí es lo mejor del mundo. En esos momentos es un niño más que está jugando y disfrutando. ME ENCANTA.

UNA NUEVA ESTRELLA ILUMINA EL FIRMAMENTO

En días como hoy, realmente pienso que la vida es un regalo. Cada día que pasa tenemos que dar gracias por lo que tenemos.

Estamos aquí de paso y tenemos la "obligación" de vivir. No nos podemos permitir el lujo de desaprovechar las ocasiones que se nos plantan delante. Tenemos que amar a los que tenemos a nuestro lado. Mirarlos y decirles "eres lo más grande que tengo en la vida. Te quiero".

Hoy se ha ido una de nuestras niñas. Inés, de 5 años de edad.

El cielo está feliz porque tiene un nuevo ángel, pero aquí no podemos evitar estar tristes porque se ha ido una criatura que tenía muchas cosas por hacer, muchos sueños por cumplir.

Descansa en Paz, Inés.

A este niño le gusta todo

¿Sabéis lo que son los "calçots"? http://es.wikipedia.org/wiki/Cal%C3%A7ot

Por aquí son muy típicas las calçotades. La mejor época es ahora.

El post de hoy es porque Antonio ha comprado unos cuantos calçots. Hace días que le apetece comer y hoy ha sido el día. El caso es que a mí no me gustan, así que ha comprado poquitos para él solo.

El pobre se ha quedado con las ganas porque le ha dado uno a Martí para que los pruebe y ha pasado esto:
http://www.youtube.com/watch?v=Xo_GZQR-7iI&context=C365ac96ADOEgsToPDskKlHIXMHq-ASNbiECjFURMC

En fin, Antonio ya tiene compañero de calçotada. Les compraré a los dos sus baberos especiales para comer calçots y que disfruten mano a mano. Yo me quedo con las patatas asadas y las alcachofas.

EL CAMINO DE LAS MARIPOSAS

Hoy, Ares, la mamá de Athenea, una niña que también padece Síndrome de Dravet, ha compartido con nosotros unas palabras que expresan exactamente el sentimiento de todos los padres que tenemos un hijo con esta enfermedad.

A mí me han emocionado muchísimo. Espero que a vosotros también.
Gracias, Ares.

El camino de las mariposas

Qué vértigo siento al mirar atrás; si tuviera que recorrer otra vez el mismo camino para llegar donde estoy ahora, confieso que no sería capaz (almenos así lo siento).

Cuando miro atrás, no conservo recuerdos exactos de los momentos tan horribles que hemos vivido, el cerebro es sabio y no me tortura almacenando tanto dolor. De otro modo no sería posible seguir viviendo. No me veo tan fuerte como para poder haberlo superado...y sin embargo, aquí estoy, como si de un sueño se tratara.

Si ahora que conozco más del Dravet y otros en mi situación, siento angustia con respecto al futuro... no sé qué debíamos sentir hace 3 ó 4 años cuando solo podíamos mirar a Athenea sufriendo sin poder hacer nada, sin poder hablar con nadie, sin saber lo que le pasaba, sin comprensión...

Ahora el mundo parece un poco menos inmenso, ahora que he llegado a un lugar:

un lugar dónde las mariposas vuelan libremente sin ser juzgadas, con sus brillantes colores;

un lugar de ojos caídos y dientes separados, biberones y pañales grandes;

un lugar dónde el dolor es calmado por la comprensión de los demás;

dónde nuestros niños son felices, tropiezan sin hacerse daño y su hiperactividad es el don de la energía inacabable;

dónde los defectos son muy relativos;

dónde los problemas compartidos se hacen más pequeños;

dónde cada día sale el sol con más fuerza y la esperanza es solo cuestión de paciencia;

dónde el camino está trazado en el suelo con purpurina y al final nos espera la meta;

dónde los abrazos son de oro, los besos valen más que mil palabras y las miradas hablan;

dónde se necesita bien poquito para que nuestras pequeñas mariposas nos hagan sentir llenos;

dónde abundan los superhéroes y los superpoderes.

Este lugar es de color púrpura, y doy las gracias a aquellos que con su esfuerzo lo han construído, y me alegro de haber llegado hasta aquí .

Y vuelvo a olvidar el dolor sufrido durante el trayecto, por que prefiero imaginar un futuro en que una voz me diga al oído:

mamá, me he curado....