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domingo, 3 de junio de 2012

Gracias Eric

Hoy se ha celebrado la "cursa de la guineu" en Vilanova de Bellpuig (Lleida).
Los beneficios van a ir destinados a la investigación del Síndrome de Dravet.

Todo esto ha sido gracias a una de las familias catalanas con un niño afectado de esta enfermedad. Eric, que es nuestro pequeño Campeón, ha querido participar en la carrera infantil. Se ha llevado una muy merecida medalla y, lo más importante, estaba súper contento.

Gracias a todos los que habéis hecho posible este evento hoy, tanto a los organizadores como a los participantes ya estamos un pasito más cerca de la cura de esta terrible enfermedad.

GRACIAS ERIC por tu alegría y tu fuerza.


domingo, 13 de mayo de 2012

Los amigos de Martí

Hoy Martí ha ido al cumple de Oriol, un amigo,

Tengo que decir que cada día estoy más orgullosa de los amigos de Martí.

Por lo visto ha habido dos situaciones complicadas y los niñ@s han reaccionado de forma admirable.

Una de las veces, había tres o cuatro niñas con Martí. Le estaban enseñando a subirse a un sitio y una de ellas, que supongo no conocía a Martí, ha dicho que él gritaba mucho. Entonces una de sus amigas le ha dicho que Martí tiene una enfermedad y no se da cuenta y que no tenía por qué meterse con él.

Otra de las veces, estaban jugando a fútbol y por lo visto había niños que no conocían a Martí. Parece ser que uno ha dicho "es que parece tonto". Sus amigos le han dicho "no es tonto, tiene una enfermedad y tú no tienes por qué decirle tonto". Lo han cogido y se lo han llevado de allí a otro sitio.

Es una pena que haya niños, jóvenes o adultos que tengan la tendencia de insultar o atacar al que ven diferente. Es muy fácil soltar la palabra "tonto" y reírte de alguien. Si desde las familias nos preocupáramos de inculcar a nuestros hijos buenos valores, no pasarían estas cosas. La verdad es que me da rabia que haya gente así, pero lo que de verdad me da, es pena porque, por desgracia, por personas como estas, el mundo va como va.

Aunque la parte positiva, son las personas que, como los amigos de Martí, intentan que el que es diferente, esté integrado como un igual dentro de sus posibilidades. Gracias a personas así, el mundo tiene esperanza. Y, por suerte, cada vez hay más buenas personas.

viernes, 20 de abril de 2012

Gracias por compartir nuestro sueño

Qué bonito!!!! muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Bienvenidos a los nuevos.

Espero que esta página no sea un agobio. Contamos cositas sobre la enfermedad de Martí y los nuevos proyectos de investigación que van saliendo, pero también contamos sus avances.

Hacemos que Martí entre un poquito en vuestras vidas, pero no queremos poneros tristes sólo con desgracias (que también las contamos, claro), queremos que veáis que es posible que un niño con una enfermedad minoritaria, pueda hacer una vida más o menos normal con la ayuda de todos. La integración, la solidaridad, son valores que nos hacen mejores personas y nos hacen sentir mejor.

Yo, hasta hace 5 años, era como la mayoría de vosotros, tenía una vida normal, trabajaba, salía, tenía sueños e ilusiones.... ahora mi vida es mi hijo y mi sueño es que se cure. Siempre pensamos que NUNCA nos va a tocar nosotros, pero todos estamos expuestos a que nos pase algo malo que cambiará nuestras vidas. A mí me pasó. :o(

Os damos las gracias por querer formar parte de nuestro sueño ENCONTRAR LA CURA DEL SÍNDROME DE DRAVET, una enfermedad minoritaria altamente discapacitante que se está llevando la vida de nuestros niños.

viernes, 13 de abril de 2012

Llegó el momento de tomar decisiones

Hoy he tenido una conversación sobre facebook con alguien que casi se podría decir que es "mi conciencia".

A mí siempre me ha gustado pasar desapercibida por la vida. Hasta hace casi 3 años yo prácticamente no utilizaba fb. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad. Quién lo diría ahora mismo, verdad???. Hay veces que uno entra en una dinámica que le hace perder los papeles.

En 2009 decidimos hacer un blog para Martí conectado con una página de facebook dedicada también a él. http://lasindromededravetdenmarti.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html
Creímos que era una buena forma de dar a conocer su enfermedad por tres motivos:
  1. Encontrar otras familias que pudieran tener este mismo problema y estuvieran solas.
  2. Hacer mucha difusión del Síndrome de Dravet.
  3. Obtener colaboración de todo el mundo a través de donaciones, eventos, proyectos... para conseguir lo que más deseamos, LA CURA del Síndrome de Dravet.
Estamos exponiendo la intimidad de nuestro hijo, de nuestra familia y su imagen por un fin, pero no sé si nos estamos equivocando. Hay otras muchas familias que están en la misma situación y no "exponen" a sus hijos. Tienen otros recursos, ideas o como queramos decirlo, para intentar llegar a la misma meta; LA CURA del Sindrome de Dravet.

No sé, hoy es uno de esos días bajos en los que te planteas si lo que estás haciendo está bien o no. Cada día pienso en eliminar la página y dedicar mi tiempo a otras acciones. Hay muchas formas de ayudar a Martí sin necesidad de explicar su día a día.

Creo que ha llegado el momento de tomar decisiones. Gracias Raquel por abrirme los ojos. Te quiero.